« Cela ne vous ferait pas plaisir, que quelqu’un vienne voir en vous disant «Viens, on va affronter cela ensemble, je vais te montrer comment faire» ? C’est cela notre rôle! »

— Tomy-Richard Leboeuf McGregor, directeur général

« Depuis ma naissance, je livre bataille à cette maladie qui, jusqu’à maintenant, ne se guérit pas. La vie est belle, et chaque personne mérite de vivre pleinement. J’ai 33 ans, je veux être maman pour longtemps! »

— Élise Bouchard

« Je ne sais pas si je suis une personne positive ou chanceuse dans la vie. Je sais par contre que des rêves, j’en ai plein, et j’ai la chance de pouvoir dire que j’en ai réalisé quelques-uns. »

— Charlène Blais, présidente

« Vivre avec une personne atteinte de la FK, c’est aimer l’aventure et être mis au défi continuellement. »

— Christine, conjointe d'un FK

« Nous sommes tous humains, imparfaits, à la conquête du bonheur. Soyez heureux, la santé vous le rendra bien »

— Sophie Jacob

La question du jour

Désensibilisation aux allergies

Pour la seconde fois, je me vois dans l’obligation de subir une désensibilisation à un antibiotique auquel je suis allergique. Je ne saisis pas le principe médical ou biologique de la désensibilisation. J’aimerais comprendre pourquoi

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Merck

Dernières nouvelles

Communiqué officiel

Vendredi, 19 octobre 2018 18h30 Pour publication immédiate Tomy-Richard Leboeuf-McGregor, directeur général de l’organisme Vivre avec la fibrose kystique, principal organisme qui vient en aide aux Québécois atteints de fibrose kystique, se trouve en ce moment à Denver pour le North American Cystic Fibrosis Conference. M. Leboeuf-McGregor est lui-même atteint

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Québec annonce le dépistage néonatal de la fibrose kystique

Le Dr Larry Lands, directeur du service de médecine respiratoire à l’Hôpital de Montréal pour enfants, est l’une des nombreuses personnes qui se sont réjouies d’apprendre que Québec mettait en place le dépistage néonatal de la fibrose kystique (FK) le 17 septembre. « Québec est la dernière autorité en Amérique du Nord à

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Vertex lance une nouvelle bourse d’études

À l’appui des études supérieures des personnes vivant avec la fibrose kystique (FK) et de leur famille Nous sommes heureux d’annoncer le premier programme de bourses d’études Tous unis contre la FK, une initiative de Vertex, conçue pour aider les personnes vivant avec la fibrose kystique ainsi que leurs frères et

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Lettre d’un adolescent vivant avec la fibrose kystique

Nous avons reçu un message de la part de Jérémi Martin, 14 ans, qui vit avec la fibrose kystique. Le message qu’il désire transmettre est le même que celui porté par Vivre avec la fibrose kystique: il faut des changements pour améliorer l’accès à certains médicaments au Québec. Pour connaître

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Nos tirelires sont arrivées!

Nos tirelires sont enfin arrivées! Vous travaillez dans un commerce ou en possédez un? Vous avez de bonnes relations avec le propriétaire du dépanneur du coin? Pourquoi ne pas offrir de mettre une tirelire au profit des personnes vivant avec la fibrose kystique bien en vue des clients? Plus elles

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Prix Michel-Paquette 2018: soumettez des candidatures

Annuellement, Vivre avec la fibrose kystique remet le prix Michel-Paquette afin de souligner l’apport et la contribution de personnes et d’organismes qui oeuvre dans le milieu de la fibrose kystique. Le comité de sélection fait appel à vous afin de lui soumettre différentes candidatures. C’est le moment de démontrer votre reconnaissance envers

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Santé Canada approuve SYMDEKO™

C’est aujourd’hui (28 juin 2018) que Santé Canada a annoncé son approbation à l’utilisation d’un nouveau traitement de Vertex pour lutter contre la fibrose kystique. Il s’agit d’une excellente nouvelle pour les personnes vivants avec la FK, puisque les résultats des études cliniques sont très prometteurs. Il est possible de

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Préparez-vous pour la canicule!

Ça y est, la chaleur s’abattra sur le Québec pour les prochains jours. Les personnes vivant avec la fibrose kystique ont cependant plusieurs précautions à prendre afin de passer au travers la canicule de façon sécuritaire. D’abord et avant tout, sachez reconnaître les signes de la déshydratation. Si vous les

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Climatiseurs gratuits et crédit d’impôt

Les grandes chaleurs arrivent! Nous savons qu’il peut être difficile pour plusieurs d’entre nous de bien respirer lors de périodes de canicule. C’est pourquoi nous offrons la possibilité aux personnes vivant avec la fibrose kystique dans le besoin de recevoir gratuitement un climatiseur neuf, de notre part. Pour ceux dont

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Aide financière pour l’hébergement et le déplacement

Les frais associés au déplacement et à l’hébergement associés aux rendez-vous médicaux peuvent parfois faire mal au porte-feuille. C’est pourquoi nous vous présentons l’un des fonds d’aides que nous avons mis sur pieds afin d’aider les personnes vivant avec la fibrose kystique au Québec. Pour en bénéficier, vous devez remplir

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