« Depuis ma naissance, je livre bataille à cette maladie qui, jusqu’à maintenant, ne se guérit pas. La vie est belle, et chaque personne mérite de vivre pleinement. J’ai 33 ans, je veux être maman pour longtemps! »

— Élise Bouchard

« Je ne sais pas si je suis une personne positive ou chanceuse dans la vie. Je sais par contre que des rêves, j’en ai plein, et j’ai la chance de pouvoir dire que j’en ai réalisé quelques-uns. »

— Charlène Blais, présidente

« Nous sommes tous humains, imparfaits, à la conquête du bonheur. Soyez heureux, la santé vous le rendra bien »

— Sophie Jacob

« Cela ne vous ferait pas plaisir, que quelqu’un vienne voir en vous disant «Viens, on va affronter cela ensemble, je vais te montrer comment faire» ? C’est cela notre rôle! »

— Tomy-Richard Leboeuf McGregor, directeur général

« Vivre avec une personne atteinte de la FK, c’est aimer l’aventure et être mis au défi continuellement. »

— Christine, conjointe d'un FK

La question du jour

Ostéoporose

Je sais que les personnes atteintes de fibrose kystique sont susceptibles de développer, avec le temps, des problèmes d’ostéoporose. Est-ce que la consommation de bonnes quantités de produits laitiers permet d’éviter cette complication?

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Merck

Dernières nouvelles

SVB 2018 en ligne !

Le numéro du SVB 2018 est maintenant accessible en ligne ! Vous pouvez consulter chaque article indépendamment sur notre site internet ou alors télécharger la version numérique complète au format PDF. Bonne lecture ! Revue SVB

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Café rencontre – «Aimer et vivre avec la fibrose kystique»

Samedi 27 octobre, à 14h après notre rencontre du conseil d’administration, nous vous invitons à un café rencontre qui portera sur les enjeux liés aux relations interpersonnelles des adultes vivant avec la fibrose kystique. Les participants et participantes seront amenés à échanger sur leur expérience de l’amour et de l’amitié

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Communiqué officiel – 22 octobre 2018

Lundi, 22 octobre 2018 Pour publication immédiate En date d’aujourd’hui, Tomy-Richard Leboeuf Mcgregor, directeur général de Vivre avec la fibrose kystique, demeure dans un état comateux mais stable. Les équipes médicales s’affairent toujours à comprendre la cause de cet état et nous confirment quelques signes encourageants. Heureusement, grâce à son

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Communiqué officiel

Vendredi, 19 octobre 2018 18h30 Pour publication immédiate Tomy-Richard Leboeuf-McGregor, directeur général de l’organisme Vivre avec la fibrose kystique, principal organisme qui vient en aide aux Québécois atteints de fibrose kystique, se trouve en ce moment à Denver pour le North American Cystic Fibrosis Conference. M. Leboeuf-McGregor est lui-même atteint

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Québec annonce le dépistage néonatal de la fibrose kystique

Le Dr Larry Lands, directeur du service de médecine respiratoire à l’Hôpital de Montréal pour enfants, est l’une des nombreuses personnes qui se sont réjouies d’apprendre que Québec mettait en place le dépistage néonatal de la fibrose kystique (FK) le 17 septembre. « Québec est la dernière autorité en Amérique du Nord à

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Vertex lance une nouvelle bourse d’études

À l’appui des études supérieures des personnes vivant avec la fibrose kystique (FK) et de leur famille Nous sommes heureux d’annoncer le premier programme de bourses d’études Tous unis contre la FK, une initiative de Vertex, conçue pour aider les personnes vivant avec la fibrose kystique ainsi que leurs frères et

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Lettre d’un adolescent vivant avec la fibrose kystique

Nous avons reçu un message de la part de Jérémi Martin, 14 ans, qui vit avec la fibrose kystique. Le message qu’il désire transmettre est le même que celui porté par Vivre avec la fibrose kystique: il faut des changements pour améliorer l’accès à certains médicaments au Québec. Pour connaître

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Nos tirelires sont arrivées!

Nos tirelires sont enfin arrivées! Vous travaillez dans un commerce ou en possédez un? Vous avez de bonnes relations avec le propriétaire du dépanneur du coin? Pourquoi ne pas offrir de mettre une tirelire au profit des personnes vivant avec la fibrose kystique bien en vue des clients? Plus elles

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Prix Michel-Paquette 2018: soumettez des candidatures

Annuellement, Vivre avec la fibrose kystique remet le prix Michel-Paquette afin de souligner l’apport et la contribution de personnes et d’organismes qui oeuvre dans le milieu de la fibrose kystique. Le comité de sélection fait appel à vous afin de lui soumettre différentes candidatures. C’est le moment de démontrer votre reconnaissance envers

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Santé Canada approuve SYMDEKO™

C’est aujourd’hui (28 juin 2018) que Santé Canada a annoncé son approbation à l’utilisation d’un nouveau traitement de Vertex pour lutter contre la fibrose kystique. Il s’agit d’une excellente nouvelle pour les personnes vivants avec la FK, puisque les résultats des études cliniques sont très prometteurs. Il est possible de

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