« Depuis ma naissance, je livre bataille à cette maladie qui, jusqu’à maintenant, ne se guérit pas. La vie est belle, et chaque personne mérite de vivre pleinement. J’ai 33 ans, je veux être maman pour longtemps! »

— Élise Bouchard

« Nous sommes tous humains, imparfaits, à la conquête du bonheur. Soyez heureux, la santé vous le rendra bien »

— Sophie Jacob

« Vivre avec une personne atteinte de la FK, c’est aimer l’aventure et être mis au défi continuellement. »

— Christine, conjointe d'un FK

« Je ne sais pas si je suis une personne positive ou chanceuse dans la vie. Je sais par contre que des rêves, j’en ai plein, et j’ai la chance de pouvoir dire que j’en ai réalisé quelques-uns. »

— Charlène Blais, présidente

La question du jour

Phases de recherche

Lorsqu’il est question de recherche en fibrose kystique, on entend souvent parler des phases I, II, III et IV. À quoi ces phases font-elles référence? Doit-on tenir compte de ces phases dans la décision de

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Merck

Dernières nouvelles

Concours des futurs champions de Radio-Canada

Radio-Canada organise présentement un concours sur son site Internet, afin d’encourager des jeunes sportifs qui se démarquent par leur persévérance, leur esprit d’équipe et leur don de soi. Il y aura un gagnant dans chacune des régions du Québec, qui recevront une bourse de 500$. Deux jeunes vivant avec la fibrose

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Dénonciation de la situation à la clinique de Chicoutimi

Au nom de l’organisme Vivre avec la fibrose kystique, Tomy-Richard Leboeuf McGregor (directeur général) et Ann Julie Desmeules (représentante régionale et membre du conseil d’administration), ont fait parvenir une lettre à madame Martine Couture, présidente et directrice générale du CIUSSS du Saguenay—Lac-St-Jean, afin de dénoncer une situation déplorable à la

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On vous offre la télévision durant les Fêtes!

Vous êtes hospitalisé durant la période des Fêtes? Afin de vous aider à vous changer les idées et vous faire oublier quelques instants vos problèmes de santé, Vivre avec la fibrose kystique vous offre de payer le service de télévision dans votre chambre d’hôpital pour une période de sept jours.

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Faites-vous vacciner!

La grippe se transmet très facilement. Les personnes qui ont plus de risques de présenter des complications devraient se faire vacciner chaque année. La vaccination constitue le meilleur moyen de protéger ces personnes contre la grippe et ses complications. Au Québec, chaque année, plus de 300 décès sont attribuables au

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Opération bas de noël 2017

Encore une fois cette année, Vivre avec la fibrose kystique remettra des bas de noël à certains enfants vivant avec la maladie et qui sont défavorisés. Nous recherchons des personnes (ou groupes de personnes) qui seraient intéressées à commanditer des bas, au coût de 100$ chacun (vous aurez un reçu d’impôts du

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Statut nutritionnel pré-greffe : une nouvelle étude

Entrevue avec Valérie Jomphe, nutritionniste Clinique de transplantation de l’hôpital Notre-Dame de Montréal (CHUM) Par Tomy-Richard Leboeuf McGregor À l’occasion du 40e Congrès européen de la fibrose kystique qui se tenait à Séville en juin, les nutritionnistes Valérie Jomphe (clinique de transplantation de l’hôpital Notre-Dame) et Marjolaine Mailhot (clinique de

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Prix Michel-Paquette 2017: soumettez des candidatures

Annuellement, Vivre avec la fibrose kystique remet le prix Michel-Paquette afin de souligner l’apport et la contribution de personnes et d’organismes qui oeuvre dans le milieu de la fibrose kystique. Le comité de sélection fait appel à vous afin de lui soumettre différentes candidatures. C’est le moment de démontrer votre reconnaissance envers

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Remboursement public de l’Orkambi: nous déplorons le refus de l’INESSS

  Pour lire le communiqué en version PDF   Le 2 juin 2017 –  C’est avec déception que Vivre avec la fibrose kystique a appris que l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux (INESSS) a recommandé à la RAMQ de ne pas inscrire l’un des seuls traitements en fibrose kystique

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Climatiseurs et ventilateurs gratuits

On ne le sent pas encore, mais les grandes chaleurs arriveront rapidement! Nous savons qu’il peut être difficile pour plusieurs d’entre nous de bien respirer lors de périodes de canicule. C’est pourquoi nous offrons la possibilité aux personnes vivant avec la fibrose kystique dans le besoin de recevoir gratuitement un

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Lancement de notre première vidéo promotionnelle

C’est avec beaucoup de plaisir que nous vous présentons notre toute première vidéo promotionnelle afin de faire connaître notre organisme auprès de nos membre et de la population. Nous vous invitons à la regarder, la commenter et la partager!  

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