Mot de la rédaction

Par Tomy-Richard Leboeuf McGregor, rédacteur du SVB
Montréal (Québec)
Extrait du SVB 2016

Le monde appartient aux optimistes, les pessimistes ne sont que des spectateurs

• François Guizot

Comme à chaque début d’année depuis maintenant 30 ans, c’est avec un plaisir renouvelé que nous vous faisons parvenir le SVB, notre publication annuelle. À n’en point douter, 2015 fut une année charnière dans le monde de la fibrose kystique. Alors que nous débutions l’année en apprenant que l’âge médian de survie était désormais de 51 ans, nous l’avons terminé avec un record concernant le nombre de greffés pulmonaires au Québec. En effet, plus de 57 personnes ont été greffées à l’Hôpital Notre-Dame du CHUM, à Montréal. Dans les deux cas, ce sont des avancées incroyables !

De notre côté, nous avons célébré, le 17 octobre, notre 30^e anniversaire d’existence. Durant ces 30 années, nous avons su développer notre organisme, à partir d’un modèle  unique au monde. Si nous vivons désormais plus vieux, nous pouvons également le faire mieux. Mieux car les personnes vivant avec la fibrose kystique du Québec se sont dotées d’un organisme qui défend leurs intérêts, promeut de bonnes habitudes de vie et diffuse de l’information utile et fiable à toute la communauté. Nous avons tissé des liens avec nos partenaires nationaux que sont, par exemple, la Fondation l’air d’aller et Fibrose kystique Québec, afin que soient accessibles des programmes et projets conçus spécialement pour nous. Puis, nous nous sommes liés  avec des organisations  d’autres pays pour être au fait des différentes façons de composer avec la FK ailleurs dans le monde. Bien desservis par la recherche et un système de santé qui nous prend en charge dans relativement tous les aspects de notre vie, nous pouvons compter sur un soutien psychosocial de plus en plus présent.

Malgré tout, l’année 2015 ne fut pas que rose dans le milieu de la fibrose kystique et de la santé au Québec. Elle fut très mouvementée, les derniers mois n’ont pas été de tout repos.

Même si les Québécois qui vivent avec la fibrose kystique peuvent se compter parmi les personnes les plus privilégiées tant dans l’organisation des cliniques que des services qui leur sont offerts grâce à nos services sociaux, il n’en demeure pas moins que 2015 aura été une année plutôt marquée par la diminution de ceux-ci. Les coupures et les compressions budgétaires qui sont faites depuis déjà plusieurs années dans notre système de santé ont des effets dommageables. En décembre, grâce au rapport du Registre national des incidents et des accidents survenus lors de la prestation des soins de santé, nous apprenions qu’en 2015 seulement, 316 personnes étaient décédées dans les hôpitaux à cause de chutes ou d’erreurs de médication. Notons au passage que les fusions qui furent imposées par le Ministère de la Santé avec la loi 10 forcent des gestionnaires à devoir s’occuper de plusieurs départements à la fois, ce qui ne leur laisse pas le temps de bien comprendre et de corriger les problèmes de chacun d’entre eux.

Nous aimons bien penser que ce que nous avons gagné au courant des dernières décennies nous est acquis. Il est toutefois impératif de demeurer vigilant afin de les conserver : prenons comme exemple  la fécondation in-vitro. Du jour au lendemain, l’accès complet et public à ce service est devenu pratiquement inaccessible pour la majorité d’entre nous.

Dans ce contexte, il nous apparaît indispensable de remercier du fond du cœur les préposés, médecins, infirmières, travailleurs sociaux, psychologues et autres intervenants qui, tous les jours, prennent soins de nous et accomplissent des miracles.

Cette édition 2016 du SVB se veut porteuse d’espoir, mais reste réaliste. Si nous vivons plus vieux, nous avons par conséquent besoin de plus de soutien. Les nouveaux greffés n’y échappent pas, comme vous pourrez le constater en parcourant nos pages.  Il faudra trouver des solutions pour améliorer le sort des personnes qui sont passées par cette dure épreuve et qui veulent vivre la vie qu’ils ont toujours rêvé.

Vivre avec la fibrose kystique aura plusieurs défis à relever au cours des prochaines années. Grâce à l’implication de plusieurs personnes, nous réalisons l’impossible afin de poursuivre notre mission. Un vieux proverbe africain dit que seul nous allons plus vite, en groupe nous allons plus loin. C’est exactement ce que tous ensemble, nous accomplissons. Des réalisations parfois lentes, mais concrètes et efficaces.

Notre système de santé et notre filet social sont l’héritage que les Québécois se sont construit pour une solidarité assumée, parce que nous croyons que tous ont droit à une bonne qualité de vie, peu importe leur rang social, leur couleur, ou leur provenance.

Notre organisme est le cadeau que nous nous sommes donné en tant que Québécois vivant avec la fibrose kystique. C’est un cadeau unique au monde et  il est d’autant plus précieux.

Soyons fiers de poursuivre non seulement ce que nous avons construit pour mieux vivre avec la fibrose kystique, mais également pour mieux vivre tous ensemble.