Fibrose kystique et sexualité

Par Geneviève Nadeau
Gatineau
Texte extrait du SVB 2016  et du Vivre EXPRESS – Été 2018

 

La sexualité. Un sujet qui fait couler beaucoup d’encre! Que l’on soit adolescent, adulte, homme, femme, transgenre, hétérosexuel, homosexuel, célibataire, en couple, parent en quête de questions pour répondre à celles de ses enfants, etc. ; tous souhaitent en connaître davantage. Dans une société comme la nôtre où les normes sociales et les stéréotypes règnent, qui peut sincèrement dire que jamais ils ne se sont questionnés sur leur vie amoureuse et sexuelle ? Nous sommes constamment bombardés d’images qui nous dictent ce dont une femme doit avoir l’air, ce qu’un homme peut ou ne peut pas faire, de textes qui nous expliquent en 10 points ce qu’il faut faire pour exciter son homme ou comment démontrer sa « vraie » masculinité. Il est difficile de s’y retrouver et de vivre pleinement sa sexualité en faisant fi des pressions sociales, d’être soi-même et de ne pas devenir une copie de ce que les médias véhiculent.

Lorsqu’on rajoute à ces questionnements, déjà omniprésents, des inquiétudes et des difficultés liés à une condition physique, il est normal d’avoir l’impression d’être dépassé. Trouver un partenaire qui partage nos valeurs, qui nous respecte pour ce que l’on est avec nos défauts, avec qui la chimie sexuelle est présente, est un défi que nous rencontrons tous. Nous voulons tous nous montrer à notre plus beau jour dans les débuts de la relation, mais avec l’intimité qui s’installe, arrive aussi les moins bons jours où la fatigue, le stress ou tout simplement une mauvaise nouvelle prend parfois le dessus. S’ouvrir à l’autre sans peur de son jugement, lui exprimer ce qu’on vit, ce qui nous fait peur, ce qui nous dérange n’est pas une mince tâche. La communication est la clé de toute relation. Une fois ceci dit, il n’est pas toujours si facile de le mettre en application. Il est normal de se questionner sur le meilleur moment pour dire à son partenaire que nous sommes atteints de fibrose kystique, le premier rendez-vous est peut-être trop rapide, mais après deux mois de fréquentation, il se peut que l’autre se sente blessé de ne pas l’avoir su plus tôt. Il n’y a évidemment pas de bonnes réponses à ce questionnement, il faut suivre son instinct et discuter de cela quand on ressent que le moment est bien choisi. Si la personne aimée est la bonne, elle recevra votre témoignage sans jugement et avec toute l’écoute dont vous aurez besoin.

Mais une fois en couple, les situations problématiques ou gênantes peuvent toujours survenir. On représente souvent la femme idéale toujours prête et disponible pour une relation sexuelle et l’homme entreprenant auprès de la personne aimée. Mais, lorsque les infections vaginales, les incontinences urinaires, le malaise face à sa cicatrice ou tout simplement un sentiment de mal-être survient, il est encore plus difficile de se laisser aller au plaisir sexuel. L’écoute et la compréhension de la personne aimée est encore plus importante lorsqu’on est atteint de fibrose kystique. Pas besoin de partager tous les inconforts, tel l’incontinence urinaire que provoque parfois la toux, mais de se laisser l’espace pour mentionner à l’autre que nous avons besoin d’un moment pour se mettre plus à son aise et se sentir bien. Sans compter que de faire de l’exercice, comme peut l’être une relation sexuelle, amène souvent des quintes de toux. Mais une fois une complicité développée avec l’autre, ces moments ne sont plus un enjeu.

Quand est-il de la fertilité ? La majorité des hommes atteints de fibrose kystique est infertile et bien que certaines procédures peuvent être entreprises pour réussir une fécondation in vitro, ces procédures sont coûteuses et pas complètement efficaces. Faire le deuil de la parentalité, du moins celle biologique, peut déjà être une épreuve en soi. Et dans tous les couples cette question se pose : voulons-nous être parents ? Bien entendu, cet enjeu en devient un de couple lorsque la relation devient plus sérieuse. Encore une fois l’écoute et la discussion permettront à chacun d’exprimer ses désirs et de voir s’ils peuvent être compatibles avec ceux de l’autre.

Bien que les femmes n’aient pas d’infertilité due à la fibrose kystique[1], la grossesse peut être toute une épreuve. En plus de discuter avec son partenaire du meilleur moment pour fonder une famille, il faut inclure son médecin dans la discussion. Il pourra être de bon conseil sur l’état de santé de la mère et les risques d’une grossesse. À tout cela s’ajoute la difficile, mais importante, discussion sur qui prendra soin des enfants si jamais la santé du parent atteint de FK se détériore.

Décidemment, être en couple tout en ayant la fibrose kystique amène son lot de discussions et d’enjeux !  Mais cela n’empêche pas de vivre des expériences amoureuses et sexuelles plus que satisfaisantes. Prenez soin de vous et laissez-vous porter par toute la beauté et le bonheur que l’amour et la sexualité peuvent nous amener.

[1] Un couple est dit infertile après deux ans de rapports non protégés sans résultat, alors que la stérilité est une incapacité permanente à procréer.