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Vivre avec la fibrose kystique

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La santé des os

21 mai 2016

Votre équipe de soins de fibrose kystique vous a probablement parlé récemment de la santé de vos os. Les os des personnes atteintes de fibrose kystique peuvent devenir fragiles, ce qui risque d’entraîner des douleurs osseuses, des fractures et des déformations. Cette fragilisation des os se nomme ostéopénie ou ostéoporose. Vous ne savez peut-être même pas que vous avez ce problème. Malheureusement, plus de la moitié des adolescents et des adultes atteints de fibrose kystique souffrent d’ostéopénie. Moins fréquente, l’ostéoporose est présente chez moins du quart des personnes. L’ostéopénie et l’ostéoporose se manifestent à un âge avancé chez la plupart des personnes non atteintes de fibrose kystique, alors qu’elles semblent se déclarer plus tôt chez celles qui ont cette maladie. C’est pourquoi la densité minérale osseuse (épaisseur du tissu osseux) est un élément important à surveiller.

Quelle est la différence entre ostéopénie et ostéoporose?

Pour comprendre facilement la différence entre ostéoporose et ostéopénie, représentez-vous une éponge. Une éponge saturée d’eau est très dense, et elle s’assèche à mesure qu’on la presse pour en extraire l’eau. Une fois sèche, l’éponge devient friable et se défait facilement. C’est aussi ce qui se produit pour la densité minérale osseuse. L’os est l’éponge et les minéraux sont l’eau. À mesure que les minéraux « s’échappent » de l’os, la densité minérale osseuse diminue, ce qui mène à l’ostéopénie et, finalement, à l’ostéoporose. L’ostéoporose se caractérise par une très faible teneur en minéraux dans les os qui entraîne un risque très élevé de fracture.

On peut déceler l’ostéopénie et l’ostéoporose au moyen d’un test appelé absorptiométrie double énergie à rayons X, ou ADEX. L’appareil utilisé pour ce test ressemble à un appareil de radiographie puisqu’il sert à obtenir des clichés des os. L’examen dure 20 minutes environ et ne cause aucune douleur.

Quelles sont les causes?

On ignore les causes exactes, mais on croit qu’elles sont nombreuses. L’une des plus importantes est liée à l’alimentation. Certaines personnes atteintes de fibrose kystique ont des problèmes de croissance et de prise de poids, car leur organisme digère mal la nourriture. Pour avoir des os en santé, vous avez besoin d’un bon apport en protéines, calories, calcium, phosphore, vitamine K et vitamine D. Si votre organisme ne reçoit pas suffisamment de ces nutriments au cours de sa période de croissance, vos os seront moins solides à l’âge adulte.

La vitamine D aide l’organisme à absorber le calcium contenu dans les aliments. La meilleure source n’est cependant pas la nourriture, mais le soleil. Au Canada, pendant les mois d’hiver, il est rès difficile d’obtenir suffisamment de vitamine D à partir du soleil. Les recherches montrent que les personnes atteintes de fibrose kystique présentent souvent un faible taux sanguin de vitamine D. Si c’est votre cas, votre organisme n’absorbera pas suffisamment de calcium, ce qui rendra vos os moins solides.

Au cours de la puberté, de nombreuses hormones contribuant à la croissance et à la solidité des o entrent en activité dans l’organisme. Chez les enfants atteints de fibrose kystique, la puberté n’apparaît parfois qu’à la fin de l’adolescence. La croissance d’os solides prend donc plus de temps. L’état des poumons a également un effet sur la solidité des os. Une personne qui a de la difficulté à respirer est peut-être moins active, ce qui pourrait fragiliser ses os. De plus, la maladie cause beaucoup de stress pour l’organisme, ce qui l’amène à libérer des substances appelées cytokines pour aider à combattre l’infection. On pense que les cytokines entraînent la libération de calcium par les os.

Certains médicaments peuvent avoir des effets néfastes sur les os. On sait que la prednisone, un corticostéroïde, les fragilise.

Quelles sont les mesures à prendre?

Une fois la perte osseuse installée, il est difficile d’y remédier. Il vaut mieux la prévenir que la corriger. L’enfance et l’adolescence sont des périodes cruciales pour la croissance d’os en santé. Il est donc essentiel d’avoir une bonne alimentation durant ces années, qui inclut entre autres du lait et des produits laitiers enrichis de vitamine D, ainsi qu’un apport quotidien en suppléments vitaminiques. Vous devez prendre vos enzymes, s’il y a lieu, avec tous les aliments, y compris ceux qui sont riches en matières grasses, en protéines, en calcium et en vitamine D.

Si vos os sont déjà fragiles, vous devez absolument vous assurer que votre apport en calcium, en protéines et en calories est suffisant et que votre taux sanguin de vitamine D est satisfaisant. Votre équipe de soins de fibrose kystique vous aidera à savoir si vous consommez les bons aliments. Elle pourra aussi vérifier, au besoin, si votre taux de vitamine D est normal. Il est possible qu’elle vous recommande de prendre un supplément de calcium.

 

Source: Les diététistes spécialisés en FK du Canada

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