L’union fait notre force
(SVB 2018)
En se regroupant pour former notre organisme, il y a de cela près de 35 ans, nos dynamiques fondateurs ne pouvaient se douter des changements importants qui seraient apportés grâce à eux. De quelques membres en 1985, ce sont désormais 950 membres et plus de 1 500 personnes que nous représentons et que nous défendons au quotidien. Nos combats ont permis de grandes avancées pour l’ensemble des personnes vivant avec la fibrose kystique au Québec. Nous avons d’abord imprimé des centaines de guides, de revues et de dépliants informatifs sur plusieurs enjeux qui nous concernent directement. Nous avons gagné des luttes pour accéder à certains traitements indispensables tel que le Pulmozyme dans les années 1990. Mais surtout, nous sommes devenus une référence mondiale dans le milieu francophone de la fibrose kystique.
Malgré tout, plusieurs défis se présentent à nous. Au Québec, le 1er octobre 2018, un gouvernement sera élu pour prendre en main notre destinée nationale durant les quatre prochaines années. Ce gouvernement, nous l’espérons, devra prendre acte de nos revendications actuelles afin que les personnes vivant avec la fibrose kystique puissent mener une vie presque normale. Trois enjeux essentiels devront être réglés dans les prochaines années :
Fécondation in vitro : En 2015, le gouvernement du Québec a mis fin à la gratuité du programme de procréation assistée, brisant ainsi le rêve de plusieurs familles désirant concevoir un enfant biologique. Les problèmes de fertilité vécus par le quart des femmes et 95 % des hommes vivant avec la FK ne devraient pas les empêcher d’être des parents, alors que la science nous le permet désormais. Il s’agit d’une condition médicale qui devrait permettre aux personnes atteintes d’avoir recours à ce procédé sans frais.
Accès aux médicaments : Partout dans le monde, la recherche a permis de trouver des traitements novateurs en fibrose kystique. Ces traitements coûtent cher mais, malheureusement, notre régime d’assurance-médicament public et plusieurs assureurs privés n’acceptent pas de les couvrir sous le prétexte que leur efficacité n’est pas démontrée. Si nous désirons toujours être un modèle en terme d’âge médian de survie, nous aurons impérativement besoin d’accéder à ces traitements. Nous réclamons la mise sur pieds d’un budget spécialement dédié au remboursement des médicaments novateurs destinés aux personnes vivant avec une maladie rare ou orpheline, tels que la fibrose kystique, le syndrome du X fragile ou le syndrome de Turner.
Don d’organes : S’il y a un dossier qui nous tient particulièrement à cœur, c’est bien celui du don d’organes. En 2013, je déposais à l’Assemblée nationale du Québec une pétition appuyée de 20 000 Québécois afin que l’on tienne une commission parlementaire sur le sujet. Nous devons nous assurer d’un financement solide et progressif des ressources qui mettent de l’avant le don d’organes. Encore trop de nos proches meurent sans avoir eu cette seconde chance de vivre. Nous en connaissons tous. Si les proches d’une personne décédée qui a donné son consentement au don d’organes ne pouvaient pas s’opposer à l’intervention, le nombre de survivants grâce au don d’organes pourrait vraiment refléter les avancements dans ce domaine.
Notre union en tant que personnes qui vivent avec la fibrose kystique nous a mené loin. Plus que jamais, c’est en unissant notre voix à la vôtre que nous pourrons parcourir la voie de la victoire dans nos prochaines batailles.
Tomy-Richard Leboeuf McGregor
Rédacteur du SVB
Directeur généralSneaker
