Extrait de VIVRE Express – Été 2016
Lors de l’assemblée générale annuelle de Vivre avec la fibrose kystique qui s’est tenue en avril, nous avons eu la chance d’accueillir du sang neuf dans notre conseil d’administration. D’abord, Céline Gagnon est officiellement devenue la représentante régionale de la région de Laval, Lanaudière et Laurentides après les élections tenues auprès des membres de cette région. Deux autres personnes se sont également ajoutées, soit Isabelle-Alexandra Simard et Audrey Beauséjour, qui siégeront également au comité exécutif. L’arrivée de ces trois femmes est un moment important pour nous : notre conseil d’administration est désormais composé de 65% de femmes ! Il est également formé de gens de partout au Québec, de toutes les tranches d’âge, à l’image de ce qu’est devenue la fibrose kystique depuis les dernières années.
Quand des médias ont besoin d’informations ou de précisions, leur premier réflexe est bien souvent de nous consulter. Nous sommes la référence dans notre milieu et plus que jamais, notre mission entreprise il y a plus de 30 ans démontre sa pertinence !
L’année 2016 est également celle de notre retour actif sur la scène internationale. En effet, notre participation aux deux plus importants congrès mondiaux sur la fibrose kystique nous permettra de mieux nous outiller afin de vous aider toujours plus efficacement. Notre présence aux côtés des chercheurs, des docteurs et des autres experts de renommée mondiale est unique. Il ne faut cependant pas croire que notre présence y est nouvelle. Est-il nécessaire de rappeler que notre revue officielle, le SVB, est la publication francophone la plus lue, à travers le monde, concernant la fibrose kystique ? Il s’agit d’une belle réalisation et du résultat d’un travail collectif avec plusieurs d’entre vous !
Durant le mois de mai, plusieurs experts ont publiquement demandé au gouvernement du Québec de mettre en place le dépistage néo-natal de la fibrose kystique. Malheureusement, le Québec est la seule province à ne pas l’offrir. Nous joignons donc notre voix à ces experts ainsi qu’à nos amis de Fibrose kystique Canada qui ont déposé un dossier à cet effet auprès du ministère de la Santé.
Dans le milieu de la santé, nous commençons déjà à voir les impacts négatifs des réformes en cours. Les compressions mènent plusieurs membres du personnel hospitalier, tant chez les infirmières que chez les gestionnaires, à des épuisements professionnels. Dans la plupart des cliniques FK, les ressources diminuent mais les besoins augmentent. Ironiquement, l’ouverture du nouvel hôpital du CUSM a mené à une diminution de lits sur le territoire montréalais, et celle du CHUM accentuera le problème.
De plus, après avoir mis un terme au financement public de la fécondation in-vitro, une décision qui rend l’accès impossible à la majorité des personnes qui vivent avec la fibrose kystique, le gouvernement a même songé à arrêter la couverture de la médication nécessaire à cette procédure. Plusieurs rêves s’en trouvent désormais brisés car impossibles à réaliser. Cela nous rappelle que de nombreuses choses que nous prenions pour acquises depuis des années peuvent rapidement disparaître si nous ne sommes pas vigilants à ce qui arrive autour de nous.
Je termine en soulignant l’appui financier du premier ministre et du ministre de la Santé du Québec, qui nous ont accordé des montants de leur budget discrétionnaire. Bien que nous soyons critiques et en désaccord sur un grand nombre de leurs décisions des deux dernières années, nous sommes ravis de constater la reconnaissance de nos actions aux plus hautes instances du gouvernement. Ce soutien nous a permis d’aider concrètement certains de nos membres aux prises avec des situations ponctuelles délicates. Plusieurs députés de l’ensemble des formations politiques nous ont également appuyé financièrement. Un grand merci !
En nous souhaitant un été agréable, je vous rappelle que vous pouvez compter sur nous pour veiller au bien être de notre communauté.
Tomy-Richard Leboeuf McGregor, coordonnateur
