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Vivre avec la fibrose kystique

Le seul organisme provincial « par et pour » les personnes vivant avec la fibrose kystique, et dédié à leur défense des droits et à leur soutien.

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Mot du rédacteur – SVB numéro 45

27 janvier 2022

Une année florissante

Chères lectrices et chers lecteurs, cette année encore, c’est avec grand plaisir que nous vous transmettons notre revue Santé Vous Bien (SVB)!

L’année 2021 fut particulièrement riche pour la communauté fibrokystique. En effet, après de longues discussions et le travail acharné de nombreuses personnes, le Trikafta est enfin couvert par le régime public d’assurance médicaments. À ce sujet, vous trouverez dans ce numéro une entrevue avec Kim Steele, directrice des relations gouvernementales et communautaires pour Fibrose kystique Canada, qui a accepté de répondre à nos questions. À propos de votre organisme, un nouveau conseil d’administration s’est formé avec une volonté toujours aussi forte d’œuvrer à l’amélioration de la qualité et des conditions de vie des personnes vivant avec la fibrose kystique au Québec.

Nous avons beaucoup travaillé afin de vous offrir cette année encore un contenu riche et diversifié qui saura certainement vous intéresser. Vous y retrouverez nos traditionnels témoignages. Sophie nous parlera de son ressenti en tant que porteuse d’une mutation rare, Alexie témoignera de l’anxiété en lien avec l’hospitalisation, tandis qu’Amélie, récemment majeure, abordera cette étape charnière dans une vie. Éric, père d’enfants FK, apportera un regard de proche aidant sous l’angle de sa spécialité, la thanatologie. Enfin, Pierre-Alexandre a accepté de répondre à nos questions et de témoigner sur son processus d’adoption en étant un célibataire avec FK.

Par la suite, plusieurs experts aborderont leurs spécialités. Élisa Baldet, zoothérapeute et coordonnatrice à l’Institut de zoothérapie du Québec-International, présentera la zoothérapie comme approche favorisant le bien-être; le psychologue Dannick Blanchet abordera les sujets de la dépression et de l’anxiété; et les chercheurs Mylène Vaillancourt et Peter A. Jorth, quant à eux, feront part de leurs travaux actuels sur le pseudomonas. La rubrique « Questions de santé » fait son retour dans cette édition grâce au Dr Bergeron qui a accepté de répondre à certaines de vos questions. Comme depuis de très nombreuses années, le Dr Cantin présentera l’état de la recherche en fibrose kystique pour cette année.

Pour terminer, avec le souci d’aborder différentes thématiques en lien avec la fibrose kystique, nous vous avons également préparé un dossier qui retrace l’histoire de la fibrose kystique au fil du temps, au travers des portraits de femmes et d’hommes qui l’ont écrite.

Nous espérons que vous apprécierez ce numéro autant que nous avons pris plaisir à le préparer. Bonne lecture!

Classé sous: Général

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