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Vivre avec la fibrose kystique

Le seul organisme provincial « par et pour » les personnes vivant avec la fibrose kystique, et dédié à leur défense des droits et à leur soutien.

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Mot du rédacteur

1 février 2023

Du nouveau !

Chères lectrices et chers lecteurs, c’est toujours avec plaisir que nous vous proposons notre dernier numéro du SVB.

Au cours de cette année, nous avons eu beaucoup de mouvements au sein de notre organisme : des départs, mais aussi des arrivées. Tout d’abord, je tiens à remercier Josée Côté et Valérie Lacroix pour le travail que nous avons pu faire ensemble et pour les bons moments que nous avons partagés, en leur souhaitant toute la réussite possible dans leurs nouvelles aventures.

Je souhaite également la bienvenue aux membres de notre nouvelle équipe de travail. Mario est devenu notre nouveau directeur général, et aura la lourde tâche de trouver les financements nécessaires à la réalisation de nos ambitions. Amélie, que vous connaissez déjà pour son implication dans la revue, nous a rejoints dans l’équipe de travail, et s’occupe désormais des communications de l’organisme. Enfin Viviane, anciennement la vice-présidente du conseil d’administration, nous apporte son soutien à l’administration. Nul doute que nous saurons faire de grandes choses avec cette équipe.

Dans ce numéro-ci, nous avons décidé de mettre à l’honneur l’OBNL FK en musique, en vous présentant ses deux fondateurs, Gabrielle et Jeffrey, qui ont accepté de répondre à nos questions pour une entrevue des plus intéressantes. Nous vous proposons, comme d’habitude, différents témoignages, ainsi qu’un article sur la recherche en fibrose kystique et des questions de santé.

De plus, nous avons pris la décision de nous concentrer sur les effets psychologiques du Trikafta. Pour ce faire, nous avons pu communiquer avec Jaquelien Noordhoek, présidente de CF Europe, et Anna Georgiopoulos, chercheuse à Boston. Elles ont accepté de participer à notre revue et nous les en remercions chaleureusement. Dans un autre sujet, Marie-Michèle Ricard, psychothérapeute, nous présente un article sur l’image corporelle.

De notre côté, nous avons terminé la compilation des données recueillies dans le cadre de notre questionnaire pour connaitre le profil socioéconomique de la population FK du Québec. Nous vous présentons une infographie des points saillants, mais vous pourrez retrouver l’intégralité du dossier ici.

Nous espérons que vous prendrez plaisir à parcourir ce numéro. Bonne lecture !

Sébastien Puli

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