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Vivre avec la fibrose kystique

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C’est quoi s’occuper d’enfants quand on a la FK?

14 juillet 2016

Dès le début de cette aventure, je me suis fais dire que la grossesse n’est pas le plus difficile pour notre santé : c’est le « après » qui nous magane.

En sachant ce fait, je me suis fait une promesse bien avant de concevoir : je continuerai à bien m’occuper de moi. Bien sûr, mes enfants passent avant tout, mais pas à n’importe quel prix. Dans notre routine, après le boire du matin, je déjeune et je fais mes nébuls en aérosol. Oui, l’avant-midi passe à une vitesse folle, je n’ai quasiment le temps de rien faire d’autre.

Le soir, c’est intense. Bébés ont des tétées groupées avant de se coucher, c’est-à-dire qu’ils boivent aux heures. Pour me donner (à moi et mes seins!) une petite pause, on inclut des boires de lait maternisé dans cette beuverie! Au début, on incluait le lait maternisé à l’aide d’un petit gobelet, puis ensuite, avec un petit tube que chéri fixait à son doigt, ces 2 techniques visant à ne pas créer de confusion entre le sein et le biberon  pour un bébé. Ce n’est que vers 3 semaines que j’offrirai des compléments à l’aide d’un biberon.

Moi, je fais mon autre aérosol en allaitant ou entre 2 boires.

Et l’hygiène personnelle, c’est important! Bien souvent c’est moi qui embarque dans le bain quand vient le temps de les laver. C’est tellement un beau moment, et je laisse chéri courir autour du bain à mettre nu le premier bébé, le laver dans l’eau pendant que je le tiens et déshabiller le second bébé pendant que je m’amuse dans l’eau avec le premier. Ensuite on échange de bébé. Je m’amuse dans l’eau avec le second, pendant que papa assèche et crème le premier, l’habille et l’installe dans la couchette. Puis il revient laver le 2e bébé pendant que je le tiens. Pendant qu’il l’assèche et l’habille, je me lave. Youpi, j’ai rentabilisé mon temps tout en passant un bon moment avec mes fils!

3 semaines après mon accouchement, j’ai eu un rendez-vous à ma clinique FK. Mon VEMS qui avait baissé de 20% pendant ma grossesse est remonté de 18%! On peut dire que je suis quasiment revenue à ma normale, et je me donne du temps pour encore améliorer le tout.

Je ne prends plus d’insuline suite à mon accouchement. J’étais convaincue que mon diabète resterait. Cependant, je n’ai plus de symptômes. J’aurai une hyperglycémie provoquée à 3 mois postpartum, mais je suis confiante.

Seule difficulté : avant, j’avais du clapping à mon CLSC. Je dois me déplacer pour avoir ce service. C’est ma manière à moi d’être assidue à ce traitement : je n’ai jamais réussi à intégrer les traitements de physiothérapie autonomes à ma routine, mais lorsque j’ai un rendez-vous, j’y vais. Parfois, mal prise, chéri m’en fait, mais on n’a aucun lit adapté, ce n’est donc pas du tout ergonomique pour lui. Or, maintenant que j’ai 2 bébés à allaiter, c’est assez difficile de sortir de la maison à une heure précise. Je suspends donc ce traitement le temps de m’habituer à ma nouvelle réalité de vache laitière!

Je ressens cette pause dans mes poumons, je tousse beaucoup et le mucus s’y accumule. Chéri me fait du clapping quand on a le temps, mais est-ce que je vous ai dit que chéri n’a pris aucun congé parental?

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