Vivre avec la fibrose kystique

Le seul organisme provincial « par et pour » les personnes vivant avec la fibrose kystique, et dédié à leur défense des droits et à leur soutien.

Entrevue avec Odile Lefrançois

Extrait du Vivre EXPRESS – ÉTÉ 2018

Tu es devenue, à 15 ans, la plus jeune personne à être greffée des poumons au Québec. Comment as-tu vécu l’attente de la transplantation?

L’attente d’une transplantation, c’est surtout une très longue route où l’on perd un peu d’indépendance à chaque détour. D’abord, ne plus pouvoir avoir un quotidien régulier, puis être de plus en plus dépendant de toutes les machines qui nous entourent. En ce sens, une situation très difficile pour moi, surtout lorsque j’observais le reste de mes amis traverser l’adolescence sans que j’y sois vraiment.

Comment s’est déroulé la greffe et les mois suivants?

Comme je n’étais vraiment pas en forme au moment de ma greffe, la récupération a été plutôt difficile. J’ai dû réapprendre à marcher et à bouger car mes muscles étaient énormément atrophiés, et, à cause d’une petite complication, manger était aussi difficile pour moi. Malgré tout, quatre mois plus tard j’étais de retour sur les bancs du secondaire comme n’importe quelle adolescente ordinaire.

Est-ce que ta vision de la vie a changé depuis que tu as reçu ce don de vie?

Je dirais que j’ai beaucoup appris sur la grande valeur de prendre soin de soi et de respecter ses propres limites. Encore aujourd’hui, je suis plus fatiguée que la majorité de mon entourage et choisir sur quoi je concentre mon énergie m’aide à réellement apprécier chaque moment. En même temps, j’accepte davantage chaque opportunité qui se présente à moi plutôt que d’avoir peur d’elles. On ne sait jamais si la chance se représentera à nous.

Quels sont tes projets de vie?

J’aimerais voyager à plusieurs endroits et poursuivre des études en écriture, mais pour l’instant, tout est encore incertain. Je garde l’habitude de peu me projeter dans l’avenir alors mes projets sont souvent planifiés à la dernière minute. Malgré cela, je me permets de rêver à de grandes choses.

Que dirais-tu à quelqu’un qui hésite à recevoir une greffe?

J’ai une philosophie qui est «  Quel est le pire qui puisse arriver? » Le pire reste le même, sauf que tout ce qu’il y a avant et après ce fameux pire ne peut qu’être bien mieux.  C’est le risque de la deuxième chance !

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