Vivre avec la fibrose kystique

Le seul organisme provincial « par et pour » les personnes vivant avec la fibrose kystique, et dédié à leur défense des droits et à leur soutien.

Lettre d’un adolescent vivant avec la fibrose kystique

Nous avons reçu un message de la part de Jérémi Martin, 14 ans, qui vit avec la fibrose kystique. Le message qu’il désire transmettre est le même que celui porté par Vivre avec la fibrose kystique: il faut des changements pour améliorer l’accès à certains médicaments au Québec. Pour connaître nos propositions sur cet enjeu vital, vous pouvez vous rendre sur la page que nous diffusons dans le cadre des élections du 1er octobre prochain.

« Bonjour!

Je m’appelle Jérémi Martin. J’ai 14 ans et j’ai la fibrose kystique (maladie dégénérative incurable et mortelle). Malgré la maladie j’aime la vie et tout ce qu’elle me donne; tout ce qu’elle me donnerait si je pouvais avoir accès à un médicament qui empêcherait la maladie de détruire mon corps.

Je me suis toujours battu, je n’ai jamais sauté un traitement ou la prise de mes médicaments. Malgré tous mes efforts, la maladie continue de faire des ravages en silence. Mon foie se bloque doucement, mes glandes surrénales ne fonctionnent toujours pas bien, je suis rendu à ma 6e opération pour les sinus. Depuis six ans, je dois faire des traitements pour combattre le pseudomonas, une bactérie très résistante qui se trouve dans mes poumons. Je continue d’espérer qu’un jour je pourrai vivre comme les jeunes de mon âge.

Il y a une lueur d’espoir, puisqu’il existe un médicament approuvé par Santé Canada, Orkambi, conçu pour les personnes vivant avec la fibrose kystique et qui, comme moi, ont la mutation deltaF508 homozygote. Malheureusement, je ne peux y avoir accès. La RAMQ refuse de me l’offrir, comme à des centaines d’autres personnes FK, alors que d’autres y ont droit. C’est injuste!

Je veux vivre. Je veux avoir le droit d’au moins essayer ce médicament. Pourquoi ma vie n’aurait-elle pas la même valeur que celle des autres?

Battons-nous ensemble pour le droit à ce médicament ».

 

 Vans Old Skool Grise

Reader Interactions

Comments

  14. I don’t think the title of your article matches the content lol. Just kidding, mainly because I had some doubts after reading the article.

  167. Je suis tout à fait d’accord qu’il faut offrir tout ce qui peut améliorer la qualité de vie des personnes atteints de fibrose kystique. Ayant vu ma sœur qui s’est battue toute sa vie avec cette maladie je comprends très bien ce que peuvent vivre ces personnes. Elle est malheureusement décédée en décembre dernier à l’âge de 39 ans et j’aurais tellement aimé qu’elle puisse avoir un médicament qui aurait pu améliorer sa qualité de vie qui était pratiquement nul dans les 2 dernières années

  168. Je crois moi aussi que tous le monde qui as cette maladie doit avoir droit à tous les médicaments possible ,moi j’ai deux petits enfants qui sont atteint par cette maladie là aussi fibrose mystique le gouvernement devrais payer à tous les médicaments pour vous aider à mieux vivre

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