Vous êtes DeltaF508 Homozygotes ? Cette primeur de Vivre avec la fibrose kystique est pour vous. Nous avons appris qu’au courant des dernières semaines, des personnes vivant avec la fibrose kystique et qui fréquentent les cliniques FK du CUSM et du CHUM ont réussi à obtenir un remboursement d’Orkambi par la Régie d’assurance maladie […]
Actualités / Blog
Les auteurs FK
Pour la 4e année de suite, le 12 août est la journée « J’achète un livre québécois! ». Pour l’occasion, nous vous invitons à encourager les auteurs vivant avec la fibrose kystique! Achetez un de leur livre, prenez un selfie avec votre nouvel achat et partagez le sur Instagram, Twitter et Facebook avec le hashtag […]
La fin de ce blogue
L’auteure de ce blogue, accompagnée de ses deux garçons Je crois bien que ce texte sera le dernier que j’écrirai. Mes garçons ont maintenant 9 mois. Je dirais que j’ai le quotidien d’une maman FK typique! Je passe mes journées à m’occuper de mes gars et de ma santé. Je ne sors plus beaucoup, je ne […]
Le lait de vache, le coupable de nos longues nuits
Pendant les 6 premiers mois de vie des gars, j’en ai pris des antibiotiques. C’était ma bouée afin de rester hors de l’eau. Dès que j’arrêtais d’en prendre, je toussais constamment le soir en me couchant, pendant parfois 2 à 3h, m’empêchant ainsi de dormir et me faisant perdre de précieuses heures de sommeil. Mais […]
Les personnes fibro-kystiques ont de la classe
Extrait du SVB2009 André M. Cantin, M.D. Professeur titulaire Nous l’avons toujours su, les personnes atteintes de fibrose kystique ont beaucoup de classe! En fait, elles ont même plusieurs classes, qui sont définies par leurs gènes. La fibrose kystique est causée par une déficience dans la fonction d’une protéine appelée CFTR. Cette protéine est normalement […]
3 mois : le moment du test à la sueur
Si vous vous souvenez, dans ce texte, je vous parlais de notre génétique. Chéri est porteur d’une mutation, mais une mutation qui ne devrait pas causer la FK. Ça c’était notre espoir, une mutation gentille, qui donnera au pire une FK de classe 4 ou 5. J’ai refusé la prise de sang qui nous aurait […]
