Mot de la rédaction – Une lutte de tous les instants…
Le Comité provincial des adultes fibro-kystiques (CPAFK) est fier de pouvoir vous offrir le 38e numéro de son magazine officiel, le Santé vous bien. Un numéro produit – une fois de plus – grâce à l’inestimable contribution de ses collaborateurs émérites, sans lesquels cette publication ne saurait exister.
Fidèle à sa tradition, le SVB vous livre d’entrée de jeu le fruit d’une entrevue percutante avec l’âme dirigeante de Transplant Québec, l’organisme qui coordonne le processus de don et de transplantation d’organes au Québec. Son directeur général, Louis Beaulieu, y répond à des questions qui appellent le lecteur à prendre position et à consentir au don de ses organes à son décès. Il suffit de se rappeler que de trop nombreuses vies dépendent de cette décision cruciale!
Pendant que la recherche progresse, de son côté, vers la mise au point et la commercialisation de molécules qui viendront corriger les défauts génétiques responsables de la fibrose kystique, la lutte quotidienne des personnes atteintes se poursuit sur plusieurs fronts : nouveaux pathogènes à combattre, observance théra- peutique stricte à respecter, difficultés d’ordre psychosocial à surmonter, etc. Heureusement pour ces per- sonnes, les équipes soignantes ne cessent de perfectionner leurs outils afin de les soulager et les soutenir. C’est en quelque sorte à un tour guidé des principales techniques conçues à cette fin que nous convient les articles du présent numéro, sans compter les témoignages poignants de ceux sans qui le SVB n’aurait pas de raison d’être.
Bénéficier des soins experts prodigués par les différents professionnels de la fibrose kystique est facile à apprécier, mais comprendre le pourquoi, le comment et l’étendue de l’arsenal thérapeutique déployé ne peut qu’ajouter à la prise en charge par chacun de son état de santé. D’où l’importance de démystifier l’incontournable VEMS, de saisir tout ce qui se cache derrière les techniques d’accès vasculaire et de bien comprendre les émotions qui nous habitent quand une telle maladie nous accable.
L’équipe de production du SVB tient à rendre hommage aux artisans bénévoles qui nourrissent les pages de son magazine et qui y consacrent gracieusement temps, énergie et expertise.
Que l’année 2014 soit pour tous source de bonheur, de qualité de vie et de confiance en l’avenir ! Bonne lecture !
Andrée Delisle
Rédactrice en chef (par intérim)Nike Business
