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Gabrielle Phaneuf et Jeffrey Carpentier racontent la création de FK en musique, un OBNL qui unit musique et philanthropie pour sensibiliser à la fibrose kystique et financer la cause à travers des événements innovants.

Présentation du nouveau numéro du SVB, marquée par des changements d’équipe, de nouveaux projets et un dossier spécial sur les impacts psychologiques du Trikafta.

Annonce du nouveau directeur général, Mario Bertrand, qui souhaite renforcer le financement de l’organisme afin d’élargir les services et programmes offerts, tout en respectant la mission et les valeurs de Vivre avec la fibrose kystique.

Le mois de mai est consacré à sensibiliser à la fibrose kystique en informant, célébrant la communauté et encourageant les dons pour soutenir l’espoir et la recherche.

La vaccination contre la COVID-19 au Québec est gratuite, progressive et priorisée pour les personnes à risque, incluant les personnes vivant avec une maladie chronique comme la fibrose kystique, afin de réduire les complications et la mortalité.

La Fondation Vertex offre chaque année des bourses d’études aux personnes atteintes de fibrose kystique et à leurs proches afin de soutenir leurs études collégiales, universitaires ou supérieures au Canada.

Le couvre-feu en vigueur au Québec s’applique aux personnes vivant avec la fibrose kystique, en précisant les exceptions autorisées et l’importance d’avoir une preuve écrite lors des déplacements essentiels

Une aide financière d’urgence sous forme de cartes d’épicerie de 50 $ est offerte aux personnes touchées financièrement par la COVID-19, en priorité à celles sans revenu ni prestations gouvernementales.

Le Québec met enfin en place le dépistage néonatal de la fibrose kystique, une avancée majeure qui permettra un diagnostic plus précoce et de meilleurs résultats de santé à long terme.

Santé Canada a approuvé SYMDEKO™, un traitement ciblant la cause génétique de la fibrose kystique, ouvrant l’accès à une nouvelle option thérapeutique pour certaines personnes dès 12 ans, sous réserve de remboursement.

À l’occasion de la semaine nationale du don d’organes, Transplant Québec et un receveur greffé rappellent que, malgré des avancées majeures, le don d’organes demeure essentiel pour sauver davantage de vies.

Une étude montre que l’IMC et le soutien nutritionnel avant la greffe n’ont pas d’impact significatif sur les résultats post-transplantation à court terme chez les personnes atteintes de fibrose kystique.

Un bilan des avancées scientifiques présentées en 2015 met en lumière les progrès des thérapies ciblant le CFTR, notamment l’Orkambi, tout en soulignant les défis liés à leur efficacité, leur accessibilité et leur coût.