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Vivre avec la fibrose kystique

Vivre avec la fibrose kystique est un organisme sans but lucratif dédié à l’amélioration de la qualité de vie des personnes vivant avec la fibrose kystique (FK) et au soutien de leurs proches aidants et familles.

Ensemble, mieux vivre avec la FK au Québec.

Notre mission est de promouvoir et de favoriser la qualité de vie des personnes vivant avec la fibrose kystique, incluant les familles et l’entourage immédiat.

Améliorer concrètement la qualité de vie des personnes vivant avec la fibrose kystique (FK) au Québec, en renforçant la communauté, en offrant de l’information pertinente et en tissant des partenariats solides.

Respect : Placer l’humain au cœur de notrre mission en offrant à tous la possibilité d’exploiter leur plein potentiel, en évitant toute forme de discrimination basée sur des stéréotypes.

Équité : Promouvoir, défendre et permettre l’accès aux services de santé et services sociaux égalité des chances, indépendamment du statut social, économique ou démographique.

Entraide : Prôner des valeurs telles que la collaboration et le travail d’équipe pour offrir un soutien spontané, positif et bienveillant à chacun des membres de notre communauté.

Intégrité : Privilégier la cohérence, la transparence, l’authenticité et l’honnêteté dans nos engagements et nos communications.

Inclusion : Favoriser l’écoute, le soutien et l'aide à toutes les personnes vivant avec la fibrose kystique et leur entourage immédiat, afin de bâtir une communauté inclusive et accueillante.

40 ans de solidarité, d’écoute et d’action.

Un parcours guidé par l’humain, soutenu par la communauté, tourné vers l’avenir.

Du Comité provincial des adultes fibro-kystiques à Vivre avec la fibrose kystique.

Notre équipe

Équipe de gestion

Mario Bertrand

Directeur général

Gabrielle Phaneuf

Coordonnatrice, communications et services communautaires
Atteinte de la fibrose kystique

Alexandra Payette

Gestionnaire des médias sociaux et soutien aux communications

François Jean

Graphiste
Atteint de la fibrose kystique et greffé

Conseil d'administration

Miguel Moisan-Poisson

Président du conseil d'administration
Atteint de la fibrose kystique

Julie Morel

Présidente aux affaires externes
Mère d'un enfant atteint de la fibrose kystique

Caroline Miller

Présidente aux affaires internes
Cousine d'une personne atteinte de fibrose kystique

Carol Ann Kairns

Trésorière
Mère d'un enfant atteint de la fibrose kystique

Neda Tehrani

Secrétaire
Entourage d'une personne atteinte de fibrose kystique

Jordan Medeiros

Administrateur
Atteint de la fibrose kystique

Anne-Marie Thériault

Administratrice
Mère d'un enfant atteint de la fibrose kystique

Documents

Retrouvez ici les principaux documents et publications produits par Vivre avec la fibrose kystique. Ils présentent nos actions, nos résultats et les réalités vécues par les personnes atteintes, afin de mieux comprendre les enjeux liés à la fibrose kystique au Québec.

Reconnaissances et figures marquantes

Plusieurs personnes, familles, bénévoles et partenaires ont marqué l’histoire de Vivre avec la fibrose kystique. Cette section met en lumière leurs parcours, leurs contributions et leur impact durable au sein de notre communauté, en guise de reconnaissance et de gratitude.

Passer à l’action

Chacun et chacune peut jouer un rôle dans l’amélioration du quotidien des personnes atteintes de fibrose kystique. Que ce soit par un don, du bénévolat ou le partage d’information, votre engagement nous permet de défendre les droits de notre communauté et de maintenir des services essentiels partout au Québec.

Toutes les façons de s’impliquer

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Impliquez-vous !

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Merci à nos partenaires