Services communautaires
Vivre avec la fibrose kystique offre des services de proximité pensés par et pour les personnes FK et leurs proches, afin de les soutenir au quotidien grâce à l’aide financière, à l’accompagnement, à l’information et à des programmes mieux-être adaptés.
"Je tiens à remercier Vivre avec la fibrose kystique pour l'aide financière de 500 $ qui m'a été accordée. Ce soutien me permet de me procurer l'huile de CBD prescrite par mon pneumologue. Un grand merci de contribuer au mieux-être des personnes vivant avec la fibrose kystique."
— Dominique
Fonds d’aide financière
Nous offrons de l’aide financière pour répondre à divers besoins spécifiques aux personnes FK qui ne sont pas offerts dans le système public.
- Aide alimentaire
- Transport médical
- Formation et Mieux-Être
- Aide à l’achat de matériel médical
- Dépannage d’urgence
Archives du Magazine Santé-Vous Bien
Le magazine Santé-Vous Bien (SVB pour les intimes) a longtemps été une source d'information pour la communauté. Il proposait des articles scientifiques vulgarisés, des témoignages, des portraits, des entrevues et des histoires inspirantes. En 2021, l'organisme a adopté une politique environnementale et le magazine est passé à un format entièrement numérique. Aujourd'hui, les anciens numéros sont conservés dans les archives.
Archives de Vivre Express
Vivre Express a regroupé des actualités, des informations pratiques, des ressources et des initiatives communautaires destinées aux personnes vivant avec la fibrose kystique et à leurs proches. Les anciens numéros sont maintenant conservés et accessibles à titre d'archives.
Campagnes de sensibilisation sur les réseaux sociaux
Vivre avec la fibrose kystique est actif sur les différents réseaux sociaux principaux (Facebook, Instagram, LinkedIn, YouTube, Tik Tok, etcétéra).
Chaque occasion de sensibiliser et de faire connaître les réalités quotidiennes des personnes FK est saisie par l’équipe des communications.
Programme Mieux Vivre / Thrive
MIEUX VIVRE / THRIVE est une nouvelle initiative de Vivre avec la fibrose kystique qui vise à offrir aux personnes vivant avec la FK des ressources accessibles, fiables et fondées sur des données probantes. Grâce à une plateforme bilingue et à une programmation variée, le programme favorise le mieux-être, l’autonomie et le sentiment d’appartenance à la communauté.
- Articles de blogue
- Contenus éducatifs
- Courtes vidéos informatives
- Webinaires en ligne
- Cafés-rencontres
- Fonds d’aide financière
Aide, soutien psychosocial et accompagnement
Vivre avec la fibrose kystique croit au pouvoir de l'entraide et de l'expérience vécue. Parfois, parler à quelqu'un qui comprend réellement ce que l'on traverse peut faire toute la différence.
Grâce à notre ressource communautaire, Karyne Vaillant, nous offrons à nos membres un espace d'écoute bienveillante, de soutien et d'accompagnement. Que vous ayez des questions liées à la fibrose kystique, besoin d'être orienté vers des ressources pertinentes ou simplement envie d'échanger avec une personne qui comprend votre réalité, nous sommes là pour vous.
Ce service confidentiel est offert en continu à des heures flexibles afin de soutenir les personnes vivant avec la fibrose kystique, leurs proches et leurs aidants à chaque étape de leur parcours.
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Campagne de bas de Noël
Chaque année, Vivre avec la fibrose kystique lance sa campagne des Fêtes afin d’offrir soutien, réconfort et moments de bonheur aux familles touchées par la FK partout au Québec.
Grâce à la mobilisation de notre communauté et à la collaboration des cliniques pédiatriques spécialisées en fibrose kystique, nous distribuons des cadeaux, des ressources éducatives et des articles de bien-être aux familles participantes.
Pour obtenir plus d’information ou pour connaître les modalités de participation, consultez votre équipe de soins ou communiquez avec nous.
Parce que chaque famille mérite un temps des Fêtes rempli d’espoir et de douceur. 🎄✨
Trousse à outils pour nouveaux diagnostiques
Recevoir un diagnostic de fibrose kystique pour son bébé peut soulever de nombreuses questions et émotions. Vivre avec la fibrose kystique offre aux familles francophones du Québec une trousse d’accueil pour mieux comprendre la maladie, trouver les bonnes ressources et se sentir accompagnées dès les premiers moments.
Réalisée avec Fibrose kystique Canada, elle réunit de l’information pratique, des outils utiles et un guide de référence en français adaptés à la réalité des familles québécoises.
Pour obtenir votre trousse ou en savoir davantage, communiquez avec votre clinique spécialisée.
