Blogue Santé Vous Bien

Retour sur l’histoire de Vivre avec la fibrose kystique, de sa fondation à aujourd’hui, mettant en lumière l’évolution de sa mission, de ses actions et de son engagement auprès de la communauté.

Portrait inspirant de Justin Ducharme, hockeyeur professionnel vivant avec la fibrose kystique, qui transforme sa condition en moteur de performance et poursuit son rêve d’atteindre la LNH.

Un dossier qui retrace les grands progrès de la transplantation pulmonaire chez les personnes atteintes de fibrose kystique, mettant en lumière leur résilience, l’évolution des critères de greffe et l’impact majeur de traitements comme le Trikafta.

Le récit inspirant de Marc-Antoine Pelège, athlète et ostéopathe vivant avec la fibrose kystique, qui raconte pas à pas son ascension du Kilimandjaro comme symbole de dépassement, de résilience et d’espoir pour toute la communauté FK.

Le numéro d’automne 2024 du magazine Santé Vous Bien met en lumière des parcours inspirants de personnes vivant avec la fibrose kystique de l’ascension du Kilimandjaro à la transplantation pulmonaire, en passant par le sport, la littérature et la recherche pour montrer que la FK ne fixe pas de limites aux sommets que l’on peut atteindre.

Vivre avec la Fibrose Kystique lance un sondage pour mieux comprendre les besoins de la communauté FK et adapter ses services, avec un tirage d’un certificat-cadeau de 50 $ à gagner.

Une entrevue avec Jean-Christophe Réhel sur L’Air d’aller, une série lumineuse et audacieuse qui aborde la fibrose kystique avec humour, amitié et sensibilité.

La présidente souligne l’évolution remarquable de la communauté FK depuis la fondation de l’organisme, annonce l’ouverture officielle de l’adhésion aux proches des personnes FK et invite toute la communauté à devenir membre afin de renforcer la participation, la représentation et le soutien collectif.

Réponses claires d’une pneumologue aux questions fréquentes des adultes vivant avec la fibrose kystique sur le muguet, les cathéters veineux, l’alcool et certains médicaments.

Étude québécoise dressant un portrait sociodémographique actuel des personnes vivant avec la fibrose kystique afin de mieux adapter les services et la défense de leurs droits.

Cette mise à jour 2022 présente les grandes avancées de la recherche en fibrose kystique, marquées par l’arrivée des modulateurs CFTR (ETI/Trikafta), leurs bénéfices majeurs, les défis cliniques émergents et les pistes de recherche pour les personnes non admissibles.

Cet article fait le point sur les liens possibles entre les modulateurs du CFTR notamment le Trikafta et la santé mentale, en explorant les effets psychologiques indirects, les mécanismes biologiques possibles, les interactions médicamenteuses et l’importance d’un suivi individualisé.

Cet article explore les bouleversements psychologiques et identitaires vécus par les personnes atteintes de fibrose kystique à l’ère du Trikafta, entre espoir immense, pressions sociales, deuils passés et nécessité de se réinventer face à un avenir soudainement possible.

Cet article explore comment la fibrose kystique peut influencer l’image corporelle et propose des pistes concrètes pour développer une relation plus bienveillante, consciente et apaisée avec son corps malgré la maladie.

Une jeune adulte vivant avec la fibrose kystique témoigne de son trouble d’adaptation, de l’anxiété liée aux diagnostics multiples et de l’importance de reconnaître la santé mentale au même titre que la santé physique.

Témoignage d’une mère décrivant avec franchise l’épuisement, les montagnes russes émotionnelles et le manque de soutien vécu en accompagnant une enfant atteinte de fibrose kystique.

Témoignage poignant d’un homme atteint de fibrose kystique, diagnostiqué tardivement, greffé des poumons, et racontant avec lucidité les défis, pertes et espoirs qui ont marqué sa vie.

Le rédacteur dresse le bilan d’une année marquante pour la communauté FK, marquée par l’accès au Trikafta et un numéro riche en témoignages, expertises et avancées scientifiques.

La fibrose kystique peut fragiliser la santé mentale, mais l’anxiété et la dépression se prennent en charge efficacement grâce à l’information, au soutien, à la psychothérapie et, au besoin, à la médication.

Éric décrit les multiples deuils vécus avec la fibrose kystique : l’annonce, la perte d’une vie « normale », le rôle écrasant de proche aidant, le lâcher-prise à l’âge adulte et, parfois, le deuil ultime. Un texte sur l’amour, l’impuissance et les marques durables du deuil.

Amélie raconte le passage à l’âge adulte avec la fibrose kystique : plus d’autonomie, un transfert d’hôpital marquant, de nouvelles responsabilités, mais aussi la force de s’adapter et d’avancer avec courage.

Alexie témoigne de l’anxiété vécue lors de longues hospitalisations en fibrose kystique et partage des astuces simples (objets personnels, collations, distractions) pour mieux gérer le stress et l’isolement.

Un aperçu des principaux crédits d’impôt et mesures fiscales provinciales et fédérales pouvant s’appliquer aux personnes vivant avec la fibrose kystique, pour faciliter la déclaration de revenus.

Sophie Vaillancourt témoigne de la douleur et du sentiment d’injustice vécus par les personnes atteintes de mutations de classe 1, pour qui les modulateurs du CFTR ne sont pas une option, tout en réclamant un accès équitable aux traitements pour ceux qui peuvent en bénéficier.

Chez les personnes atteintes de fibrose kystique, certaines résistances aux antibiotiques de Pseudomonas aeruginosa peuvent paradoxalement augmenter la virulence bactérienne, compliquant les infections pulmonaires et ouvrant la voie à de nouvelles pistes thérapeutiques.

Une série de réponses médicales claires aux questions fréquentes des personnes vivant avec la fibrose kystique, abordant l’alimentation fermentée, les pierres aux reins, le muguet, l’halitose, la préménopause et les précautions avant une chirurgie.

Un regard historique sur l’évolution de la fibrose kystique à travers les chercheur·e·s, clinicien·ne·s et personnes engagées qui ont façonné sa compréhension et sa prise en charge.

La zoothérapie utilise les animaux pour améliorer le bien-être émotionnel et social des personnes.

La directrice souligne la résilience de la communauté FK face à la pandémie, l’accès historique à Trikafta au Québec, l’évolution de l’équipe de VAFK et l’engagement renouvelé de l’organisme envers l’accompagnement des membres, en vue des célébrations du 40e anniversaire en 2025.

Un texte intime et poétique sur le vertige de la vie après une greffe pulmonaire, entre gratitude, perte de repères et quête de sens.

Un message de la présidente qui souligne les enjeux actuels de la fibrose kystique, rend hommage à la communauté et réaffirme l’engagement de l’organisme envers les personnes touchées.

L’ajout du Trikafta à la RAMQ en septembre 2021 marque une avancée majeure pour la fibrose kystique au Québec en rendant accessible un traitement qui agit sur la cause de la maladie pour les personnes admissibles.

La recherche a profondément amélioré le pronostic de la fibrose kystique grâce aux modulateurs du CFTR, avec de nouveaux espoirs pour tous les patients malgré des défis d’accès aux traitements.

Pierre-Alexandre Tremblay partage son parcours inspirant d’homme célibataire vivant avec la fibrose kystique, greffé pulmonaire, qui a choisi l’adoption comme voie vers la parentalité et témoigne des défis, des émotions et des apprentissages liés à ce projet de vie.

Les règles essentielles pour protéger la santé des personnes vivant avec la fibrose kystique.

La nutrition en fibrose kystique doit être personnalisée pour compenser la dépense énergétique accrue et la possible malabsorption, en misant sur une alimentation plus riche, flexible et plaisante, soutenue au besoin par des enzymes et un accompagnement nutritionnel.

Dans cette entrevue, Jean-Christophe Réhel revient sur la genèse de Ce qu’on respire sur Tatouine, la place de la fibrose kystique dans son écriture, l’équilibre entre fiction et autobiographie, et l’usage de l’humour et de la culture populaire pour raconter la maladie sans la réduire.

Un rappel des principaux crédits d’impôt et mesures fiscales disponibles en 2020 pour les personnes vivant avec la fibrose kystique, ainsi que des ressources pour faciliter les démarches.

Les personnes admissibles peuvent obtenir des crédits d’impôt provinciaux et fédéraux pour déficience ou handicap, à condition de faire remplir les formulaires requis par un médecin et de vérifier leur admissibilité.

Un aperçu des principales mesures fiscales et crédits d’impôt provinciaux offerts en 2020 aux personnes vivant avec la fibrose kystique et à leurs proches au Québec, incluant les nouveautés pour les personnes aidantes.

Une méta-analyse montre que les battements auditifs binauraux ont un effet positif modéré mais significatif sur la mémoire, l’attention, l’anxiété et la perception de la douleur, avec une efficacité dépendant surtout de la fréquence utilisée, du moment et de la durée d’exposition.

Certaines huiles essentielles ont démontré in vitro une forte activité antibactérienne contre des souches résistantes de Staphylococcus aureus et Pseudomonas aeruginosa chez des patients atteints de fibrose kystique, suggérant un potentiel thérapeutique complémentaire à explorer avec prudence.

Les données suggèrent que, malgré des mécanismes inflammatoires communs, les personnes atteintes de fibrose kystique pourraient présenter une forme de COVID-19 souvent moins sévère que prévu, possiblement grâce à des particularités cellulaires de la FK et à l’effet protecteur potentiel des modulateurs CFTR.

Cet article dresse un portrait mondial de l’avenir des soins en fibrose kystique, marqué par des avancées majeures (modulateurs CFTR, diagnostic précoce, soins multidisciplinaires) mais freiné par de fortes inégalités d’accès aux traitements et des défis croissants liés au vieillissement des patients.

Manon Goulet témoigne qu’il est possible de vivre avec la fibrose kystique jusqu’à la soixantaine en s’adaptant à la maladie, en redéfinissant ses priorités et en trouvant de l’espoir grâce aux nouveaux traitements.

Amélie Payment partage ses principaux outils pour gérer l’anxiété liée à la fibrose kystique, en misant sur l’espoir, des objectifs personnels, des activités ressourçantes et une préparation progressive aux grandes étapes de soins.

Mélissa Doyon raconte son parcours de greffe pulmonaire, marqué par l’attente, l’opération, des complications importantes et beaucoup de résilience, pour témoigner qu’avec patience et persévérance, la greffe peut offrir une nouvelle qualité de vie malgré les épreuves.

La psychologie positive est une science fondée sur la recherche qui vise à développer les ressources psychologiques, le bien-être et la résilience en s’appuyant notamment sur les émotions positives, les relations, le sens et l’autocompassion.

Cette étude montre qu’un accès retardé à Trikafta entraînerait davantage de maladies pulmonaires graves, plus d’exacerbations, plus de décès et une espérance de vie nettement inférieure chez les personnes atteintes de fibrose kystique, comparativement à un accès précoce.

Une adolescente atteinte de fibrose kystique témoigne que son adolescence n’est pas « ordinaire », mais qu’en acceptant sa différence, elle a trouvé force, identité et fierté dans son parcours.

Dans un contexte de pandémie et d’incertitude, ce mot souligne la résilience, la solidarité et l’unité d’une communauté qui s’adapte, s’entraide et ressort plus forte.

Un témoignage sur le diagnostic tardif de la fibrose kystique, la maternité, les hospitalisations et l’apprentissage de vivre autrement.

L’appel de candidatures pour le Prix Michel-Paquette 2020 est lancé afin de reconnaître une personne ou un organisme ayant contribué de façon remarquable au milieu de la fibrose kystique, avec une remise prévue en octobre 2020.

L’achat et l’installation de certains climatiseurs écoénergétiques peuvent donner droit à des crédits d’impôt ou aides financières, sous conditions, afin de réduire les coûts liés à la climatisation et améliorer le confort thermique.

Les pharmacies recommandent de limiter les renouvellements à un mois, privilégier la livraison, payer sans argent comptant et contacter son médecin en cas de pénurie de médicaments.

Les personnes vulnérables peuvent, dès le 19 mars 2020, demander une aide financière via le programme d’aide des travailleurs temporaires lié à la COVID-19.

Mesures essentielles à adopter pendant la pandémie de COVID-19 pour réduire les risques d’infection, gérer le stress et assurer la continuité des soins, en particulier pour les personnes vulnérables.

Le décès de Thérèse Dion à 92 ans ravive le lien de la famille Dion avec la fibrose kystique, une cause soutenue en mémoire de leur nièce décédée de la maladie.

Deux distinctions sont décernées en 2019 pour reconnaître l’engagement exceptionnel de personnes et d’organismes ayant marqué le milieu de la fibrose kystique, ainsi que l’apport remarquable d’une personne vivant avec la maladie.

Christian Auclair, communicateur engagé et figure marquante de la fibrose kystique, est décédé le 16 juin 2019 après avoir consacré de nombreuses années à informer, sensibiliser et créer des liens au Québec et à l’international.

Le directeur général Tomy-Richard Leboeuf-McGregor est décédé après plusieurs jours dans le coma, laissant un impact important au sein de la communauté de la fibrose kystique.

Chez les femmes atteintes de fibrose kystique, le lait maternel a une composition normale (sel, protéines et gras), et les difficultés d’allaitement sont plutôt liées à la dépense énergétique accrue et au besoin d’un apport calorique suffisant.

Le rifampin est le seul antibiotique connu pour diminuer l’efficacité des contraceptifs oraux, ce qui nécessite l’utilisation d’une méthode de contraception additionnelle pendant le traitement et plusieurs semaines après son arrêt.

La forme « fruste » de la fibrose kystique est une forme légère, souvent diagnostiquée à l’âge adulte, associée à des mutations CFTR partiellement fonctionnelles, avec peu ou pas d’atteinte digestive et une évolution respiratoire généralement lente et favorable.

L’équitation est généralement sécuritaire et bénéfique pour les personnes atteintes de fibrose kystique, sauf en cas d’allergie aux chevaux, avec une attention particulière à l’hygiène pour limiter le risque d’infection.

L’hypertension pulmonaire est une complication possible de la fibrose kystique avancée, causée par un manque chronique d’oxygène, pouvant mener à une insuffisance cardiaque droite, tandis qu’elle reste rare après une greffe pulmonaire sauf en cas de problème respiratoire sévère.

Le dépistage néonatal de la fibrose kystique permettrait au Québec de diagnostiquer la maladie dès la naissance, d’instaurer une prise en charge précoce et de prévenir des complications nutritionnelles et pulmonaires évitables, comme c’est déjà le cas dans la majorité des pays occidentaux et provinces canadiennes.

Un clinicien retrace l’évolution de la fibrose kystique, des traitements rudimentaires et d’une survie très limitée aux avancées majeures en soins, recherche et qualité de vie, tout en soulignant que malgré des progrès remarquables, la lutte n’est pas encore terminée.

Le zinc est un nutriment essentiel souvent déficitaire en fibrose kystique en raison de la malabsorption, pouvant influencer l’immunité, les infections et certaines complications, ce qui justifie une surveillance et une supplémentation ciblée au besoin.

La technologie (podomètres, applications, jeux actifs) peut favoriser l’activité physique chez les personnes atteintes de fibrose kystique surtout lorsqu’elle est combinée à des objectifs progressifs, une rétroaction régulière et un fort soutien social.

Chez les personnes atteintes de fibrose kystique, les allergies aux antibiotiques sont fréquentes en raison des traitements répétés, nécessitent un diagnostic rigoureux et peuvent parfois être contournées par une désensibilisation lorsque l’antibiotique est indispensable.

L’incontinence urinaire de stress est fréquente chez les femmes atteintes de fibrose kystique, liée à la toux chronique, et se traite d’abord par la rééducation du plancher pelvien, la chirurgie étant un dernier recours.

Les hémoptysies en fibrose kystique sont principalement causées par l’infection et l’inflammation pulmonaires, nécessitent parfois une adaptation temporaire de l’activité physique, et ne sont pas prévenues par des régimes hypotoxiques.

La procréation biologique est possible chez les hommes atteints de fibrose kystique grâce au prélèvement de spermatozoïdes, et une greffe pulmonaire n’oblige pas à effectuer ce prélèvement à l’avance.

Les rhumes et la grippe sont plus fréquents l’hiver parce que les virus circulent davantage en milieux clos, se transmettent facilement entre personnes et peuvent entraîner des complications chez les personnes atteintes de fibrose kystique.

L’article présente les avancées majeures de la recherche ciblant la protéine CFTR, avec des thérapies innovantes (ivacaftor, lumacaftor et combinaisons) qui ouvrent la voie à une correction progressive de la cause même de la fibrose kystique.

Le texte explique que le rire (même forcé) agit comme un antistress et un “rééquilibrant” du corps, avec des bénéfices potentiels sur l’immunité, la respiration, le cœur, la digestion et la perception de la douleur.

Les accès vasculaires sont essentiels au traitement intraveineux en fibrose kystique, mais chaque type de cathéter comporte des avantages et des risques qu’il faut bien connaître pour prévenir les complications.

De nouveaux pathogènes émergents en fibrose kystique (SARM, Stenotrophomonas maltophilia et Achromobacter xylosoxidans) sont de plus en plus fréquents, mais leur impact exact sur la fonction pulmonaire et la survie reste encore partiellement incertain.

Le don d’organes sauve des vies, mais son efficacité au Québec dépend surtout d’une meilleure organisation dans les hôpitaux et du fait que chacun exprime clairement son consentement à ses proches.

Un rappel clair de l’ordre recommandé pour optimiser l’efficacité des traitements et médicaments inhalés chez les personnes vivant avec la fibrose kystique, du bronchodilatateur aux antibiotiques.

L’ecstasy présente des risques importants et peut entraîner des complications graves chez les personnes atteintes de fibrose kystique.

Le pneumothorax est une complication pulmonaire possible en fibrose kystique, causée par l’entrée d’air dans la cavité thoracique, entraînant un affaissement partiel ou complet du poumon et nécessitant une prise en charge médicale rapide.

La fibrose kystique peut influencer la sexualité sur les plans physique, émotionnel et relationnel, mais une vie intime épanouie demeure possible avec information, communication et accompagnement adapté.

Un état des lieux des avancées majeures de la recherche en 2014, marquant le passage vers des traitements ciblant directement le défaut génétique de la fibrose kystique.

Un survol de l’histoire de la fibrose kystique, des premières observations anciennes aux avancées médicales modernes.

À travers le vécu d’une mère et de son fils gravement malade, cet article invite à réfléchir au rapport au temps, à l’importance du moment présent et aux traces positives que chacun laisse dans la vie des autres.

À l’adolescence, la prise de risques fait partie du développement, mais chez les jeunes vivant avec la fibrose kystique, elle nécessite un accompagnement attentif pour protéger la santé physique et psychologique.

Une alimentation riche et adaptée est essentielle en fibrose kystique pour maintenir une bonne croissance, soutenir la fonction pulmonaire et prévenir les complications.

Sarah Dettmers raconte comment son parcours personnel et familial l’a menée à devenir une ambassadrice engagée de la fibrose kystique, entre sensibilisation, résilience et urgence de vivre.

Diagnostiquée à l’adolescence, Charlène raconte comment elle a appris à vivre avec la fibrose kystique tout en réalisant ses rêves personnels, professionnels et sportifs, avec détermination et espoir.

Les hémoptysies, fréquentes en fibrose kystique, correspondent à l’expectoration de sang et nécessitent une évaluation rapide afin d’en déterminer la gravité et la conduite à tenir.

Le vapotage soulève des inquiétudes en fibrose kystique en raison des substances inhalées et du manque de données sur ses effets à long terme.

Retour sur les grandes avancées de la recherche en fibrose kystique présentées à la conférence nord-américaine 2016, notamment l’identification du gène CFTR et le développement de traitements ciblant le défaut fondamental de la maladie.

Un tour d’horizon clair des principales techniques et appareils de désencombrement des voies respiratoires en fibrose kystique, leurs avantages, limites et efficacité clinique.

Un article qui met en lumière l’importance de la respiration physiologique profonde et de l’expiration pour améliorer la fonction respiratoire, réduire la fatigue et soutenir la santé des personnes vivant avec la fibrose kystique.

Une exploration de pratiques complémentaires comme le yoga, la respiration, la méditation et la sophrologie pour mieux vivre avec la fibrose kystique, en soutenant le corps et l’esprit au quotidien.

Après une greffe, le système immunitaire affaibli augmente le risque d’intoxications alimentaires, ce qui rend certains aliments comme les viandes crues, les sushis, les charcuteries et les fromages non pasteurisés plus dangereux.