Hémoptysie : composer avec le stress

Par Helen Oxley

‍Consultante et psychologue clinicienne

Clinique de fibrose kystique, Hôpital Wythenshawe (Angleterre)

‍Extrait de Santé Vous Bien (2010)

Je travaille à titre de psychologue clinicienne auprès d’adultes vivant avec la fibrose kystique au Royaume-Uni depuis de nombreuses années. Dans le cadre de mon travail, je suis souvent impressionnée par la façon dont les personnes fibro-kystiques s’adaptent aux événements de la vie. Toutefois, je rencontre également des patients qui se sentent, au moins temporairement, dépassés par les difficultés auxquelles ils font face.

Au fil des ans, j’ai accompagné plusieurs personnes dans la gestion de l’hémoptysie, de même que d’autres événements médicaux stressants. Je souhaite ici partager certaines réflexions et proposer des pistes afin d’aider à composer avec cette situation, lorsqu’elle survient chez une personne vivant avec la fibrose kystique ou au sein de sa famille.

Mon expérience portant principalement sur les adultes fibro-kystiques, cet article est rédigé en tenant compte de cette clientèle. J’espère toutefois que ces réflexions pourront également être utiles aux parents et aux proches.

Contexte

Grâce aux avancées en matière de traitements médicaux et de soins multidisciplinaires, l’espérance de vie des personnes atteintes de fibrose kystique ne cesse d’augmenter. Autrefois considérée comme une maladie infantile mortelle, la fibrose kystique est aujourd’hui une affection complexe nécessitant une prise en charge à long terme à l’âge adulte.

Cette amélioration de la survie s’accompagne toutefois d’une augmentation de certaines complications, dont l’hémoptysie, qui peut avoir des répercussions importantes sur la vie quotidienne. De plus en plus d’adultes fibro-kystiques doivent donc apprendre à composer avec cette complication potentiellement stressante afin de préserver leur qualité de vie.

Qu’est-ce que l’hémoptysie ?

L’hémoptysie désigne le rejet par la bouche de sang provenant des voies respiratoires. Elle est généralement classée comme légère, modérée ou grave.

En fibrose kystique, plusieurs facteurs peuvent être en cause, notamment l’infection chronique, les dommages aux vaisseaux sanguins et certaines carences vitaminiques. L’hémoptysie légère (présence de filets de sang dans les crachats) est fréquente et a été rapportée chez plus de 60 % des adultes fibro-kystiques. Les formes modérées ou graves sont plus rares et touchent principalement les patients plus âgés présentant une atteinte pulmonaire plus importante.

Il est essentiel d’informer l’équipe soignante de tout épisode d’hémoptysie, quelle qu’en soit la gravité. Les cas modérés ou graves peuvent nécessiter une hospitalisation et des interventions spécialisées.

Effets psychologiques possibles

Les réactions émotionnelles face à l’hémoptysie varient considérablement d’une personne à l’autre. Pour certains, il s’agit d’un simple inconvénient. Pour d’autres, l’expérience peut être profondément anxiogène, voire traumatisante.

Les réactions possibles incluent notamment :

• peur, anxiété ou panique
• symptômes physiques de stress
• évitement de certaines situations
• irritabilité ou sautes d’humeur
• troubles du sommeil
• hypervigilance face aux symptômes
• sentiment que la maladie prend toute la place

Ces réactions sont normales face à un événement stressant. Toutefois, lorsqu’elles persistent, elles peuvent entraîner un cercle vicieux d’anxiété et nuire à la qualité de vie.

Composer avec l’hémoptysie

Plusieurs stratégies peuvent aider à mieux vivre avec l’hémoptysie :

• obtenir l’information nécessaire auprès de l’équipe soignante, selon ce qui vous convient
• établir un plan clair de prise en charge
• chercher du soutien auprès de professionnels ou de pairs
• intégrer des activités relaxantes dans le quotidien
• apprendre des techniques de relaxation et de gestion de l’anxiété
• reconnaître les stratégies qui vous ont déjà aidé à surmonter d’autres épreuves

Dans certains cas, il peut être bénéfique de consulter un psychologue ou un autre professionnel de la santé mentale.

Conclusion

Pour certaines personnes, l’hémoptysie fera partie intégrante de la vie avec la fibrose kystique; pour d’autres, elle ne surviendra jamais. Lorsqu’elle se manifeste, elle peut représenter un stress important, tant pour la personne atteinte que pour son entourage.

Bien qu’il soit irréaliste de croire que l’hémoptysie ne génère aucun stress, l’adoption de stratégies adaptées peut en réduire l’impact. Si la situation devient trop difficile à gérer, il est important de demander de l’aide : personne n’a à traverser cela seul.

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