Mot de la présidente 2

Une vision globale SVP : parce que la FK n’est pas que pulmonaire et gastrique

Fatigue chronique, douleurs musculaires, douleurs osseuses, maux de tête fréquents, anxiété, dépression, etc. Tous ces maux connexes et interreliés à la fibrose kystique qui ne sont pas ou trop peu pris en charge par nos équipes traitantes. Pourtant, les conséquences sont nombreuses : diminution de l’humeur, manque d’énergie pour accomplir nos tâches quotidiennes, mal-être généralisé, et j’en passe… Notre VEMS est peut-être encore assez élevé pour occuper un emploi, mais la performance au travail ne se mesure pas avec une spirométrie; la capacité pulmonaire ne détermine pas à elle seule une condition de santé d’un point de vue global.

Pourquoi, en 2021, est-il encore aussi difficile de faire reconnaitre ces symptômes comme handicapants lorsque vient le temps de demander (ou plutôt supplier) à nos médecins de signer un arrêt de travail? Non, ce n’est pas de la paresse. Non, ce n’est pas un manque de volonté de notre part. Ces symptômes invisibles, difficilement mesurables et quantifiables, font partie de notre quotidien et s’ajoutent à notre fardeau.

Pourquoi, en 2021, est-il encore aussi difficile d’avoir des horaires de travail allégés ou un travail à temps partiel, sans vivre pour autant dans la pauvreté? Nous désirons contribuer à la société et nous accomplir professionnellement, mais à la hauteur de nos capacités et en respectant les limites de notre condition.

Pourquoi est-ce toujours lorsque notre niveau d’énergie est au plus bas que nous devons nous battre contre vents et marées pour se sortir la tête de l’eau? Par exemple, en demandant un arrêt de travail à nos médecins; en remplissant de la paperasse pour avoir accès à l’assurance maladie, au chômage ou à l’aide sociale; en courant après les banques alimentaires; en gérant de nombreuses heures de traitements quotidiens à domicile et plusieurs rendez-vous de suivi.

Il est vrai que les équipes multidisciplinaires se sont bonifiées au fil des décennies, mais couvrent-elles nos besoins vieillissants? Lorsque l’on est greffé, que l’on a un diagnostic de dépression en pleine ménopause, quels professionnels devons-nous consulter pour s’assurer des dosages de médicaments appropriés dans notre situation? Que faire lorsque ceux-ci se renvoient tous la balle? Qu’on se le dise, les adultes vivant avec la fibrose kystique en ont beaucoup sur les épaules et il est difficile de faire confiance à un système de santé qui a mis principalement l’accent sur les poumons et le système digestif.

C’est avec ces questions en tête que Vivre avec la fibrose kystique a mis sur pied le comité de réflexion Prise en charge globale en avril dernier. Le but de ce comité? Mieux connaitre et comprendre la réalité des gens qui vivent avec la FK, réfléchir à une façon plus englobante de soigner et traiter ceux-ci, puis émettre des recommandations aux instances décisionnelles. Vous verrez assurément des publications en ce sens au courant de la prochaine année; merci à l’avance du temps que vous prendrez pour répondre à nos questions… parce que dans le fond, c’est pour NOUS TOUS que nous travaillons!

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