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Fibrose kystique

La présidente souligne l’évolution remarquable de la communauté FK depuis la fondation de l’organisme, annonce l’ouverture officielle de l’adhésion aux proches des personnes FK et invite toute la communauté à devenir membre afin de renforcer la participation, la représentation et le soutien collectif.

Les données suggèrent que, malgré des mécanismes inflammatoires communs, les personnes atteintes de fibrose kystique pourraient présenter une forme de COVID-19 souvent moins sévère que prévu, possiblement grâce à des particularités cellulaires de la FK et à l’effet protecteur potentiel des modulateurs CFTR.

Un rappel clair de l’ordre recommandé pour optimiser l’efficacité des traitements et médicaments inhalés chez les personnes vivant avec la fibrose kystique, du bronchodilatateur aux antibiotiques.

Le numéro d’automne 2024 du magazine Santé Vous Bien met en lumière des parcours inspirants de personnes vivant avec la fibrose kystique de l’ascension du Kilimandjaro à la transplantation pulmonaire, en passant par le sport, la littérature et la recherche pour montrer que la FK ne fixe pas de limites aux sommets que l’on peut atteindre.

Le récit inspirant de Marc-Antoine Pelège, athlète et ostéopathe vivant avec la fibrose kystique, qui raconte pas à pas son ascension du Kilimandjaro comme symbole de dépassement, de résilience et d’espoir pour toute la communauté FK.

Un dossier qui retrace les grands progrès de la transplantation pulmonaire chez les personnes atteintes de fibrose kystique, mettant en lumière leur résilience, l’évolution des critères de greffe et l’impact majeur de traitements comme le Trikafta.

Portrait inspirant de Justin Ducharme, hockeyeur professionnel vivant avec la fibrose kystique, qui transforme sa condition en moteur de performance et poursuit son rêve d’atteindre la LNH.

Vivre avec la Fibrose Kystique lance un sondage pour mieux comprendre les besoins de la communauté FK et adapter ses services, avec un tirage d’un certificat-cadeau de 50 $ à gagner.

Une entrevue avec Jean-Christophe Réhel sur L’Air d’aller, une série lumineuse et audacieuse qui aborde la fibrose kystique avec humour, amitié et sensibilité.

Un texte intime et poétique sur le vertige de la vie après une greffe pulmonaire, entre gratitude, perte de repères et quête de sens.

Réponses claires d’une pneumologue aux questions fréquentes des adultes vivant avec la fibrose kystique sur le muguet, les cathéters veineux, l’alcool et certains médicaments.

Étude québécoise dressant un portrait sociodémographique actuel des personnes vivant avec la fibrose kystique afin de mieux adapter les services et la défense de leurs droits.

Cette mise à jour 2022 présente les grandes avancées de la recherche en fibrose kystique, marquées par l’arrivée des modulateurs CFTR (ETI/Trikafta), leurs bénéfices majeurs, les défis cliniques émergents et les pistes de recherche pour les personnes non admissibles.

Cet article fait le point sur les liens possibles entre les modulateurs du CFTR notamment le Trikafta et la santé mentale, en explorant les effets psychologiques indirects, les mécanismes biologiques possibles, les interactions médicamenteuses et l’importance d’un suivi individualisé.

Cet article explore les bouleversements psychologiques et identitaires vécus par les personnes atteintes de fibrose kystique à l’ère du Trikafta, entre espoir immense, pressions sociales, deuils passés et nécessité de se réinventer face à un avenir soudainement possible.

Une série de réponses médicales claires aux questions fréquentes des personnes vivant avec la fibrose kystique, abordant l’alimentation fermentée, les pierres aux reins, le muguet, l’halitose, la préménopause et les précautions avant une chirurgie.

La fibrose kystique peut fragiliser la santé mentale, mais l’anxiété et la dépression se prennent en charge efficacement grâce à l’information, au soutien, à la psychothérapie et, au besoin, à la médication.

La recherche a profondément amélioré le pronostic de la fibrose kystique grâce aux modulateurs du CFTR, avec de nouveaux espoirs pour tous les patients malgré des défis d’accès aux traitements.

Une adolescente atteinte de fibrose kystique témoigne que son adolescence n’est pas « ordinaire », mais qu’en acceptant sa différence, elle a trouvé force, identité et fierté dans son parcours.

Dans un contexte de pandémie et d’incertitude, ce mot souligne la résilience, la solidarité et l’unité d’une communauté qui s’adapte, s’entraide et ressort plus forte.

L’appel de candidatures pour le Prix Michel-Paquette 2020 est lancé afin de reconnaître une personne ou un organisme ayant contribué de façon remarquable au milieu de la fibrose kystique, avec une remise prévue en octobre 2020.

Les personnes vulnérables peuvent, dès le 19 mars 2020, demander une aide financière via le programme d’aide des travailleurs temporaires lié à la COVID-19.

Le directeur général Tomy-Richard Leboeuf-McGregor est décédé après plusieurs jours dans le coma, laissant un impact important au sein de la communauté de la fibrose kystique.

La forme « fruste » de la fibrose kystique est une forme légère, souvent diagnostiquée à l’âge adulte, associée à des mutations CFTR partiellement fonctionnelles, avec peu ou pas d’atteinte digestive et une évolution respiratoire généralement lente et favorable.

L’équitation est généralement sécuritaire et bénéfique pour les personnes atteintes de fibrose kystique, sauf en cas d’allergie aux chevaux, avec une attention particulière à l’hygiène pour limiter le risque d’infection.

Le dépistage néonatal de la fibrose kystique permettrait au Québec de diagnostiquer la maladie dès la naissance, d’instaurer une prise en charge précoce et de prévenir des complications nutritionnelles et pulmonaires évitables, comme c’est déjà le cas dans la majorité des pays occidentaux et provinces canadiennes.

Un clinicien retrace l’évolution de la fibrose kystique, des traitements rudimentaires et d’une survie très limitée aux avancées majeures en soins, recherche et qualité de vie, tout en soulignant que malgré des progrès remarquables, la lutte n’est pas encore terminée.

Les hémoptysies en fibrose kystique sont principalement causées par l’infection et l’inflammation pulmonaires, nécessitent parfois une adaptation temporaire de l’activité physique, et ne sont pas prévenues par des régimes hypotoxiques.

L’article présente les avancées majeures de la recherche ciblant la protéine CFTR, avec des thérapies innovantes (ivacaftor, lumacaftor et combinaisons) qui ouvrent la voie à une correction progressive de la cause même de la fibrose kystique.

De nouveaux pathogènes émergents en fibrose kystique (SARM, Stenotrophomonas maltophilia et Achromobacter xylosoxidans) sont de plus en plus fréquents, mais leur impact exact sur la fonction pulmonaire et la survie reste encore partiellement incertain.

Un survol de l’histoire de la fibrose kystique, des premières observations anciennes aux avancées médicales modernes.

À travers le vécu d’une mère et de son fils gravement malade, cet article invite à réfléchir au rapport au temps, à l’importance du moment présent et aux traces positives que chacun laisse dans la vie des autres.

À l’adolescence, la prise de risques fait partie du développement, mais chez les jeunes vivant avec la fibrose kystique, elle nécessite un accompagnement attentif pour protéger la santé physique et psychologique.

Une alimentation riche et adaptée est essentielle en fibrose kystique pour maintenir une bonne croissance, soutenir la fonction pulmonaire et prévenir les complications.

Sarah Dettmers raconte comment son parcours personnel et familial l’a menée à devenir une ambassadrice engagée de la fibrose kystique, entre sensibilisation, résilience et urgence de vivre.

Diagnostiquée à l’adolescence, Charlène raconte comment elle a appris à vivre avec la fibrose kystique tout en réalisant ses rêves personnels, professionnels et sportifs, avec détermination et espoir.

Les hémoptysies, fréquentes en fibrose kystique, correspondent à l’expectoration de sang et nécessitent une évaluation rapide afin d’en déterminer la gravité et la conduite à tenir.

Retour sur les grandes avancées de la recherche en fibrose kystique présentées à la conférence nord-américaine 2016, notamment l’identification du gène CFTR et le développement de traitements ciblant le défaut fondamental de la maladie.

Un tour d’horizon clair des principales techniques et appareils de désencombrement des voies respiratoires en fibrose kystique, leurs avantages, limites et efficacité clinique.

Une exploration de pratiques complémentaires comme le yoga, la respiration, la méditation et la sophrologie pour mieux vivre avec la fibrose kystique, en soutenant le corps et l’esprit au quotidien.

La fibrose kystique atypique est une forme plus légère et souvent tardive de la maladie, parfois diagnostiquée à l’âge adulte en raison de symptômes moins marqués ou limités à un seul organe.

Le travailleur social en clinique de fibrose kystique accompagne les patients dans les défis psychologiques, sociaux et personnels afin de soutenir leur adaptation à la maladie et leur qualité de vie.

Le tabagisme, actif ou passif, augmente significativement le risque de complications, de rejet et de mortalité chez les personnes greffées en perturbant les mécanismes immunitaires.

Le Dr Yves Berthiaume revient sur ses 25 années auprès des personnes vivant avec la fibrose kystique et leur adresse un message d’au revoir empreint de reconnaissance, d’humanité et de gratitude.

Un adolescent vivant avec la fibrose kystique témoigne de son combat quotidien et réclame un accès équitable à un médicament approuvé qui pourrait ralentir la progression de sa maladie.

Greffée des poumons à seulement 15 ans, Odile Lefrançois partage avec lucidité et sensibilité comment cette épreuve a transformé sa vision de la vie, de l’avenir et du risque de croire en une deuxième chance.

L’année 2017 a marqué un tournant majeur en fibrose kystique, avec des avancées prometteuses vers des thérapies combinées capables de corriger le défaut génétique chez la majorité des personnes atteintes.

Ce témoignage montre qu’une adoption via la banque mixte peut se vivre dans des délais raisonnables et devenir une expérience profondément positive, même après le deuil d’une grossesse.

Être famille d’accueil implique un accompagnement étroit de la DPJ, le respect strict de la confidentialité et la création d’un cocon sécurisant pour favoriser l’attachement de l’enfant.

Après l’accréditation, on attend l’appel de jumelage. Le délai varie, mais quand il arrive, tout s’accélère et une nouvelle histoire commence.

La fibrose kystique n’empêche pas l’adoption, mais la santé et l’avis médical sont décisifs.

Inventeur du Frequencer et figure marquante de la communauté FK, Louis Plante laisse un héritage durable d’innovation, de courage et d’espoir.

Un couple raconte l’attente d’une greffe pulmonaire, l’appel qui change tout, et la force du lâcher-prise quand la vie offre une deuxième chance.

Un témoignage touchant sur la fécondation in vitro, l’infertilité liée à la fibrose kystique et le long chemin parcouru pour réaliser le rêve de devenir parent.

Un témoignage inspirant sur la discipline, le dépassement de soi et la transformation d’un rêve en victoire malgré la fibrose kystique.

Un texte pratique et pédagogique sur la respiration physiologique profonde et l’importance de l’expiration pour soutenir le souffle, le tonus et l’expectoration chez les personnes vivant avec la FK.

Le parcours d’une femme fibro-kystique dont l’espoir, l’amour et la maternité se rejoignent.

Un regard intime sur les choix de vie, l’amour et la résilience avec la fibrose kystique.

Retour sur 30 ans d’engagement, d’humanité et de transformation de la réalité des adultes fibro-kystiques au Québec.

Un mot de la fin sincère sur la maternité, la maladie et le choix de vivre pleinement.

Quand l’alimentation change le sommeil des bébés… et la santé de leur mère.

L’attente du test à la sueur et le soulagement d’un verdict rassurant.

Quand maladie, allaitement et post-partum entrent en collision.

Vivre et s’adapter aux nuits avec des jumeaux.

L'organisation, l’adaptation et la survie des premières semaines avec des jumeaux, alors que le conjoint retourne rapidement au travail.

Un témoignage sur l’équilibre fragile entre soins personnels, maternité et fibrose kystique dans les premières semaines avec des jumeaux.

Le soulagement et la douceur des retrouvailles après un début de vie mouvementé.

Un témoignage sur le diagnostic tardif de la fibrose kystique, la maternité, les hospitalisations et l’apprentissage de vivre autrement.

Un soulagement intense grâce à l’épidurale, suivi d’un moment critique menant à la naissance du premier jumeau.

Diagnostiquée à 58 ans après une vie marquée par des symptômes inexpliqués, Claire témoigne de la fibrose kystique atypique, de l’errance diagnostique et de l’importance de mieux faire connaître cette forme méconnue de la maladie.

Début du récit d’accouchement : entre excitation, induction médicale et montée graduelle des contractions, cette première partie raconte l’entrée dans le travail et les premières heures à l’hôpital.

Comment construire un plan d’accouchement quand la grossesse est à risque et que la priorité reste l’essentiel.

Malgré une grossesse à risque marquée par l’angoisse, ce bilan revient sur une expérience étonnamment douce, physiquement et émotionnellement, jusqu’aux toutes dernières semaines.

Entrevue avec un ORL spécialisé en fibrose kystique pour mieux comprendre le rôle des sinus, les problèmes fréquents chez les personnes FK et les options de traitement, incluant la chirurgie.

Un témoignage sur le choix conscient de mieux vivre la fin d’une grossesse gémellaire à risque, entre amélioration de la santé, bonnes nouvelles médicales et recentrage sur le bien-être.

Quand le corps va mieux, l’esprit suit : ce témoignage explore l’effet inattendu des antibiotiques intraveineux sur le bien-être pendant une grossesse à risque.

Entre repos forcé, culpabilité et hyperactivité du conjoint, ce témoignage montre comment l’organisation et la communication permettent de fonctionner en équipe pendant une grossesse à risque.

À travers l’épreuve vécue par une autre femme atteinte de fibrose kystique, ce témoignage montre comment la comparaison peut parfois devenir une source de recul, de gratitude et de force.

Un témoignage sur l’angoisse persistante, la culpabilité et les restrictions vécues après la 24e semaine d’une grossesse gémellaire à risque.

Entre essais, erreurs et frustration, ce témoignage montre comment l’apprentissage de l’insuline a permis de reprendre le contrôle du diabète de grossesse avec la fibrose kystique.

Entre fibrose kystique, grossesse gémellaire et diabète de grossesse, ce témoignage raconte l’impasse nutritionnelle, la culpabilité maternelle et le soulagement de trouver enfin une solution adaptée.

Un témoignage sur la peur, les suivis médicaux et la fragilité vécues pendant une grossesse gémellaire à risque.

Un témoignage sur une grossesse gémellaire à risque, l’attente à l’urgence et la peur d’une fausse couche.

Christine partage le vécu d’aimer un homme atteint de fibrose kystique : l’amour, la peur, l’impuissance, mais surtout la vie choisie au présent. Un témoignage touchant sur le rôle des proches.

Suivi d'une grossesse à risque chez une femme atteinte de fibrose kystique enceinte de jumeaux.

Grossesse avec la fibrose kystique, la peur des médicaments et l’importance de mettre sa santé en priorité.

Et si l’amour et la santé n’étaient pas des récompenses à attendre, mais des états à cultiver? Une réflexion sensible sur l’amour de soi, l’ouverture à la vie et le sens des épreuves que nous traversons.

Un témoignage sur la fibrose kystique, le surmenage, l’arrêt de travail et la greffe pulmonaire, entre quête de performance et redéfinition de soi.

Un témoignage sur la fibrose kystique, la santé mentale et la force intérieure nécessaire pour transformer sa vie, un pas à la fois.

Analyse des effets de la Loi 20 sur l’accès à la procréation assistée pour les personnes vivant avec la fibrose kystique au Québec.

Un témoignage lucide sur les défis psychologiques, financiers et sociaux vécus après une greffe pulmonaire.

Un regard nuancé sur la sexualité, la vie de couple et la fertilité lorsqu’on vit avec la fibrose kystique.

Témoignage d’une femme enceinte de jumeaux confrontée aux limites des adaptations au travail en agriculture et aux décisions de la CSST.

Une grossesse gémellaire issue de la fécondation in vitro implique un suivi médical rapproché en raison de risques accrus, notamment de prématurité et de complications placentaires.

Une échographie de viabilité révèle une grossesse gémellaire issue d’un seul embryon transféré, marquant un moment à la fois heureux et chargé d’incertitudes médicales.

Une réflexion sur le concept de « lâcher-prise » souvent imposé aux personnes vivant l’infertilité, et sur le cheminement émotionnel réel menant à l’acceptation et à l’ouverture vers d’autres projets parentaux.

Un témoignage retraçant une troisième tentative de fécondation in vitro vécue dans l’épuisement émotionnel, marquée par l’espoir mesuré, les contraintes médicales et la nécessité personnelle de fermer un chapitre avant d’en ouvrir un autre.