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Maladie chronique

Étude québécoise dressant un portrait sociodémographique actuel des personnes vivant avec la fibrose kystique afin de mieux adapter les services et la défense de leurs droits.

Cet article explore les bouleversements psychologiques et identitaires vécus par les personnes atteintes de fibrose kystique à l’ère du Trikafta, entre espoir immense, pressions sociales, deuils passés et nécessité de se réinventer face à un avenir soudainement possible.

Cet article explore comment la fibrose kystique peut influencer l’image corporelle et propose des pistes concrètes pour développer une relation plus bienveillante, consciente et apaisée avec son corps malgré la maladie.

Témoignage d’une mère décrivant avec franchise l’épuisement, les montagnes russes émotionnelles et le manque de soutien vécu en accompagnant une enfant atteinte de fibrose kystique.

Éric décrit les multiples deuils vécus avec la fibrose kystique : l’annonce, la perte d’une vie « normale », le rôle écrasant de proche aidant, le lâcher-prise à l’âge adulte et, parfois, le deuil ultime. Un texte sur l’amour, l’impuissance et les marques durables du deuil.

Amélie raconte le passage à l’âge adulte avec la fibrose kystique : plus d’autonomie, un transfert d’hôpital marquant, de nouvelles responsabilités, mais aussi la force de s’adapter et d’avancer avec courage.