La fibrose kystique : D’un sommet à l’autre

Communiqué de presse

Montréal, le 26 septembre 2024 – La formidable ascension du mont Kilimandjaro, les montagnes russes d’émotions des greffés des poumons, les sommets d’un hockeyeur professionnel FK, l’apogée d’un géant de la littérature jeunesse et le mythe déconstruit voulant que la FK soit exclusive aux populations blanches du Caucase, plus grand massif d’Europe. Notre édition d’automne du magazine Santé Vous bien propose des contenus originaux à donner le vertige…  

Le 5 septembre, Marc-Antoine Pelège, ostéopathe et athlète vivant avec la fibrose kystique, franchissait le Kilimandjaro qui s’élève en Tanzanie à quelque 6 000 km d’altitude. Il y a planté fièrement le drapeau de Vivre avec la fibrose kystique. Bel exemple de courage et de détermination ! Lisez son récit, pas à pas, comme si vous l’accompagniez dans son escalade.  

Puis, chaussez les patins en compagnie de Justin Ducharme, un hockeyeur professionnel qui vit avec la fibrose kystique. Loin de s’apitoyer sur son sort, Justin trouve dans sa condition une source de dépassement personnel. Revivez ses exploits en direct de la patinoire des Lions de Trois-Rivières.  

D’autres préféreront lire le parcours édifiant de Simon Boulerice, auteur de la série Six Degrés mettant en vedette Florence qui a vécu une greffe de poumons. L’écrivain jeunesse à succès, qui était la risée des autres enfants quand il était sur les bancs d’école, est devenu, par sa force de caractère et son talent, la vedette des Salons du livre. À son tour maintenant de faire signer des autographes aux milliers d’enfants qui se l’arrachent pour ses récits d’aventures !

Notre dossier santé axé sur la transplantation des poumons, qui comprend un entretien avec Karine Rancourt, infirmière clinicienne à la clinique de transplantation du CHUM, est suivi de trois témoignages inspirants de personnes FK greffées. On apprend que, grâce aux progrès de la recherche scientifique et des soins de santé, le nombre de greffes des poumons connaît une baisse fulgurante depuis quelques années. Mais rien n’est pourtant réglé une fois pour toutes car de nouveaux effets secondaires apparaissent : boulimie, impact sur la fertilité, etc.  

Enfin, sur le plan scientifique, notre reporter s’est rendu en Afrique pour y chercher les preuves de la répartition, sans frontières géographiques, de la fibrose kystique, attaquant du même coup le mythe selon lequel la fibrose kystique serait limitée exclusivement aux populations blanches, c’est-à-dire caucasiennes. Nous découvrons ainsi que la fibrose kystique ne fait pas de discrimination : elle touche aussi bien les Blancs que les Noirs.

Et comme les personnes qui vivent avec la fibrose kystique (FK) ne sont pas toutes des athlètes, des alpinistes ou des écrivains à succès toujours au sommet de leur forme, nous dévoilons, dans cette même édition, notre nouveau Programme de saines habitudes de vie. Le programme, lancé cet automne, propose des pistes pour inspirer la communauté FK à bouger, à rester active et à prendre soin d’elle au quotidien.

Comme on peut le lire dans cette cuvée automnale de Santé Vous bien, il n’en tient qu’à nous de viser et d’atteindre les plus hauts sommets de l’excellence !

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À propos de la fibrose kystique

La fibrose kystique est une maladie rare, chronique et dégénérative qui accompagne les patients de la naissance à la mort. Une personne atteinte de FK n’a toujours que 50% de chances de survivre jusqu’à 54 ans.

La FK ne se limite pas qu’aux problèmes physiques perceptibles, tels que les difficultés pulmonaires et digestives. La précarité financière de plusieurs patients s’ajoutent aux problèmes de santé mentale exacerbés par l’isolement provoqué par la pandémie de COVID-19, au manque d’inclusion et de connaissance sur la maladie dans la société en général. La communauté FK n’est pas seulement constituée des personnes atteintes, mais elle inclue également leurs proches, la famille et l’entourage qui souffrent tout étant, comme ils sont à la première ligne de soutien et d’assistance.

La communauté FK est composé à 34% de jeunes de 0 à 25 ans qui sont particulièrement vulnérables.

À propos de Vivre avec la fibrose kystique

Vivre avec la fibrose kystique a pour mission de promouvoir et de favoriser la qualité de vie et l’amélioration des conditions des personnes vivant avec la FK. Depuis 1985, le seul et unique organisme communautaire autonome au Québec offre des services de proximité aux membres. Pour en apprendre plus sur les services offerts, veuillez consulter le site internet.

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