Catégorie:

Général

La présidente souligne l’évolution remarquable de la communauté FK depuis la fondation de l’organisme, annonce l’ouverture officielle de l’adhésion aux proches des personnes FK et invite toute la communauté à devenir membre afin de renforcer la participation, la représentation et le soutien collectif.

La directrice souligne la résilience de la communauté FK face à la pandémie, l’accès historique à Trikafta au Québec, l’évolution de l’équipe de VAFK et l’engagement renouvelé de l’organisme envers l’accompagnement des membres, en vue des célébrations du 40e anniversaire en 2025.

Les données suggèrent que, malgré des mécanismes inflammatoires communs, les personnes atteintes de fibrose kystique pourraient présenter une forme de COVID-19 souvent moins sévère que prévu, possiblement grâce à des particularités cellulaires de la FK et à l’effet protecteur potentiel des modulateurs CFTR.

Le numéro d’automne 2024 du magazine Santé Vous Bien met en lumière des parcours inspirants de personnes vivant avec la fibrose kystique de l’ascension du Kilimandjaro à la transplantation pulmonaire, en passant par le sport, la littérature et la recherche pour montrer que la FK ne fixe pas de limites aux sommets que l’on peut atteindre.

Le récit inspirant de Marc-Antoine Pelège, athlète et ostéopathe vivant avec la fibrose kystique, qui raconte pas à pas son ascension du Kilimandjaro comme symbole de dépassement, de résilience et d’espoir pour toute la communauté FK.

Vivre avec la Fibrose Kystique lance un sondage pour mieux comprendre les besoins de la communauté FK et adapter ses services, avec un tirage d’un certificat-cadeau de 50 $ à gagner.

Cet article explore les bouleversements psychologiques et identitaires vécus par les personnes atteintes de fibrose kystique à l’ère du Trikafta, entre espoir immense, pressions sociales, deuils passés et nécessité de se réinventer face à un avenir soudainement possible.

Le rédacteur dresse le bilan d’une année marquante pour la communauté FK, marquée par l’accès au Trikafta et un numéro riche en témoignages, expertises et avancées scientifiques.

Un message de la présidente qui souligne les enjeux actuels de la fibrose kystique, rend hommage à la communauté et réaffirme l’engagement de l’organisme envers les personnes touchées.

Une série de réponses médicales claires aux questions fréquentes des personnes vivant avec la fibrose kystique, abordant l’alimentation fermentée, les pierres aux reins, le muguet, l’halitose, la préménopause et les précautions avant une chirurgie.

Dans un contexte de pandémie et d’incertitude, ce mot souligne la résilience, la solidarité et l’unité d’une communauté qui s’adapte, s’entraide et ressort plus forte.

L’appel de candidatures pour le Prix Michel-Paquette 2020 est lancé afin de reconnaître une personne ou un organisme ayant contribué de façon remarquable au milieu de la fibrose kystique, avec une remise prévue en octobre 2020.

Les pharmacies recommandent de limiter les renouvellements à un mois, privilégier la livraison, payer sans argent comptant et contacter son médecin en cas de pénurie de médicaments.

Mesures essentielles à adopter pendant la pandémie de COVID-19 pour réduire les risques d’infection, gérer le stress et assurer la continuité des soins, en particulier pour les personnes vulnérables.

Le décès de Thérèse Dion à 92 ans ravive le lien de la famille Dion avec la fibrose kystique, une cause soutenue en mémoire de leur nièce décédée de la maladie.

Deux distinctions sont décernées en 2019 pour reconnaître l’engagement exceptionnel de personnes et d’organismes ayant marqué le milieu de la fibrose kystique, ainsi que l’apport remarquable d’une personne vivant avec la maladie.

Christian Auclair, communicateur engagé et figure marquante de la fibrose kystique, est décédé le 16 juin 2019 après avoir consacré de nombreuses années à informer, sensibiliser et créer des liens au Québec et à l’international.

Le directeur général Tomy-Richard Leboeuf-McGregor est décédé après plusieurs jours dans le coma, laissant un impact important au sein de la communauté de la fibrose kystique.

Le dépistage néonatal de la fibrose kystique permettrait au Québec de diagnostiquer la maladie dès la naissance, d’instaurer une prise en charge précoce et de prévenir des complications nutritionnelles et pulmonaires évitables, comme c’est déjà le cas dans la majorité des pays occidentaux et provinces canadiennes.

Un texte pratique et pédagogique sur la respiration physiologique profonde et l’importance de l’expiration pour soutenir le souffle, le tonus et l’expectoration chez les personnes vivant avec la FK.

Une réflexion psychosociale pour mieux comprendre ses réactions face à la maladie et retrouver un équilibre entre responsabilité et compassion envers soi.

Une réflexion humaine et politique sur la fin de vie, l’autonomie et le rôle des élus en santé.

Un regard critique sur les progrès thérapeutiques et les inégalités d’accès aux traitements de la fibrose kystique.

Garçon et fille? Pas quand les jumeaux sont identiques! Ce texte explique, de façon accessible, les différents types de grossesses gémellaires, le rôle de la génétique et les particularités des jumeaux identiques.

Rédiger un testament et un mandat en cas d’inaptitude permet d’assurer le respect de ses volontés, de protéger ses proches et d’éviter des conflits, des délais et des frais inutiles.

Le Service québécois de changement d’adresse (SQCA) permet d’informer simultanément plusieurs ministères et organismes gouvernementaux d’un changement d’adresse, en une seule démarche simple et rapide.

Retour sur l’histoire de Vivre avec la fibrose kystique, de sa fondation à aujourd’hui, mettant en lumière l’évolution de sa mission, de ses actions et de son engagement auprès de la communauté.