Historique de Vivre avec la fibrose kystique

40 ans d’une histoire en continu

Au départ, Vivre avec la fibrose kystique (VAFK) portait un autre nom : le Comité provincial des adultes fibro-kystiques (CPAFK). Fondé le 17 octobre 1985, ce comité a vu le jour pour répondre aux besoins bien spécifiques des adultes atteints de fibrose kystique, à une époque où leur espérance de vie ne dépassait guère 23 ans.

Six adultes fibro-kystiques — Mario Gagné, Lise Tardif, Dora Dubé, Nancy Lefrançois, Marc Fortin et Serge Benjamin — accompagnés de Laval de Launière, conseiller en orientation, ont joué un rôle déterminant dans la création de ce comité. Leur objectif était de mieux accompagner la transition vers la vie adulte, à un moment où peu de personnes atteintes franchissaient ce cap.

L’entrée en scène de Laval de Launière

Laval de Launière devient le premier directeur général du CPAFK. Figure profondément respectée de la communauté, il dirige l’organisme avec passion et dévouement jusqu’en 2015, moment où celui-ci prend un nouveau tournant en devenant Vivre avec la fibrose kystique (VAFK).

Ce changement de nom marque un élargissement de la mission. VAFK s’engage à représenter, soutenir et défendre les intérêts des adultes atteints, tout en reflétant les nouvelles réalités de la maladie et de celles et ceux qui la vivent.

Dès ses débuts, l’organisme parvient à rallier la majorité des adultes FK du Québec, notamment grâce au soutien financier de la Fondation canadienne de la fibrose kystique et de l’Association québécoise de la fibrose kystique, tout en affirmant son indépendance et sa mission propre.

Le travail des travailleuses sociales dans les cliniques de fibrose kystique permet de constituer une base de membres regroupant pratiquement l’ensemble des adultes FK de la province — une avancée majeure pour la visibilité et la portée de l’organisme.

Deux piliers fondateurs : Santé Vous Bien et le siège social

Deux événements viennent consolider la place de VAFK dans le paysage communautaire québécois : le lancement de la revue Santé Vous Bien et l’aménagement d’un local permanent au 629, rue Prince-Arthur Ouest, à Montréal.

Publiée une fois par an, Santé Vous Bien devient rapidement un outil d’éducation, d’information et de mobilisation, tant pour les personnes atteintes que pour les intervenant·e·s qui les accompagnent. Elle devient la revue officielle de l’organisme et incarne un pilier essentiel de sa mission d’éducation populaire.

L’aménagement d’un local fixe offre à l’organisme une base solide pour organiser ses activités, mutualiser les efforts de ses membres et développer un fort sentiment d’appartenance, soutenant pleinement sa mission psychosociale.

Tomy-Richard : un leader visionnaire

En 2013, alors que Laval de Launière prend sa retraite, Tomy-Richard Leboeuf McGregor prend la direction de l’organisme. Après avoir hérité de bases solides, il insuffle une nouvelle énergie à VAFK.

Visionnaire et communicateur hors pair, Tomy-Richard propulse l’organisme dans l’ère numérique, consolide sa structure démocratique et met sur pied plusieurs programmes et fonds d’aide toujours actifs aujourd’hui. Sous sa gouverne, la transition du CPAFK vers VAFK devient réalité. Sa disparition prématurée laisse une empreinte durable dans la mémoire collective de la communauté FK.

Le défi de la COVID-19

En mars 2020, la pandémie de COVID-19 frappe de plein fouet. VAFK se retrouve en première ligne pour répondre à une communauté inquiète et particulièrement vulnérable. Les demandes affluent : droits, mesures de protection, accès aux services.

Dans un contexte d’incertitude et de communications parfois contradictoires, l’équipe de VAFK, menée par Charlène Blais et Pierre-Alexandre Tremblay, redouble d’efforts. Charlène apporte une vision claire et rassembleuse, tandis que Pierre-Alexandre agit comme moteur du développement organisationnel.

Grâce aux subventions d’urgence, à l’engagement des bénévoles et à une équipe dévouée, l’organisme traverse cette crise avec agilité et résilience. À cette période, Sarah Dettmers assure la présidence et soutient la coordination d’une réponse rapide et humaine aux besoins de la communauté.

Une vision d’avenir

Aujourd’hui, VAFK repose sur des bases financières solides et voit émerger une nouvelle génération prête à prendre le relais. L’évolution des traitements — notamment avec l’arrivée de modulateurs comme Trikafta — transforme profondément la réalité des personnes atteintes : l’espérance de vie augmente et les perspectives s’élargissent.

L’organisme évolue pour s’adapter à ces changements, rejoindre des profils variés et répondre à des contextes de vie diversifiés. Dans un contexte de fragilisation des services publics et de transformation du système de santé, VAFK continue de défendre avec vigueur les droits des personnes vivant avec la fibrose kystique, de leurs proches et de leur famille.

Ses règlements généraux incluent désormais les enfants et l’entourage immédiat, témoignant d’une volonté d’inclusion élargie.

À 40 ans, Vivre avec la fibrose kystique regarde vers l’avenir avec lucidité, ambition et fidélité à sa mission première : accompagner, soutenir et rassembler les personnes vivant avec la fibrose kystique, tout au long de leur parcours.

‍