Mot de la directrice : SVB numéro 45

27 janvier 2022

Quand la résilience s’exprime à l’unisson…

« On ne se libère pas d’une chose en l’évitant, mais en la traversant! »

Cesare Pavese

C’est indéniable, le mot qui me vient à l’esprit pour caractériser la dernière année est « résilience ». En dépit des nombreuses tempêtes que nous avons traversées, tant à l’échelle globale qu’à l’échelle locale, la résilience de notre communauté fibrokystique ne cesse de m’épater.

Depuis ses origines en 1985, Vivre avec la fibrose kystique n’a cessé de changer, de s’adapter puis d’évoluer, particulièrement au cours de la dernière année. La pandémie perdurant, notre communauté FK, au demeurant déjà très unie, s’est rapprochée davantage et a su conserver une dimension chaleureuse et ouverte.

Parlant d’évolution, nous avons accueilli avec joie l’annonce récente que Trikafta (éléxacaftor – tézacaftor – ivacaftor et ivacaftor) a été ajouté à la liste des médicaments couverts par le régime général d’assurance médicaments du Québec. En effet, les médecins du Québec ont maintenant la possibilité de présenter une demande de remboursement pour ce médicament pour leurs patients fibrokystiques admissibles (soit les personnes de 12 ans et plus qui présentent au moins une mutation F508del du gène régulateur de la perméabilité transmembranaire de la fibrose kystique [CFTR]). Nous soulignons le beau travail collectif de toutes les parties prenantes pour être arrivées à transposer ce rêve en réalité tangible, permettant une nette amélioration des conditions et espérances de vie des personnes vivant avec la fibrose kystique.

Toutefois, cette mesure étant nouvellement en vigueur, nous constatons que certains de nos membres admissibles ont connu des ratés lors de son application concrète. Je vous rappelle que notre organisme est aussi là pour vous accompagner dans cette mouvance de défense individuelle de vos droits et intérêts, alors n’hésitez pas à faire appel à nous en cas de besoin. En effet, vous êtes au cœur de notre mission, donc nous avons le devoir et un plaisir de mieux vous aider dans votre parcours FK.

Par ailleurs, notre équipe de la permanence a aussi évolué et s’est agrandie. D’une part, nous avons récemment accueilli Valérie Lacroix à titre de technicienne en éducation spécialisée. Forte d’un parcours d’intervenante et vivant elle-même avec la fibrose kystique, Valérie est là pour servir nos membres et leur offrir une oreille attentive tout en les aiguillant vers les ressources appropriées à leurs besoins. N’hésitez pas à la contacter par courriel à valerie.lacroix@vivreaveclafk.com, ne serait-ce que pour piquer un brin de jasette ou pour discuter d’une idée de projet que vous auriez en tête.

D’autre part, nous avons également le plaisir d’accueillir dans notre équipe jusqu’à l’été prochain, Sylvie Belval à titre de technicienne comptable et soutien administratif. Pendant près de 15 ans, Sylvie a côtoyé la communauté FK de très près lorsqu’elle a travaillé au sein de l’ancienne Association québécoise de la fibrose kystique. Les gens et les chiffres, c’est son fort! Vous pourrez lui dire un beau bonjour à sylvie.belval@vivreaveclafk.com.

Puisqu’il existe encore des incertitudes à propos des rassemblements majeurs, nous avons choisi de ne pas reporter les festivités du 35^e anniversaire de l’organisme en 2022, mais plutôt de célébrer en grande pompe nos 40 ans d’existence en 2025. Wow, quelle fête ce sera! N’hésitez pas à nous contacter pour nous transmettre vos idées de célébration et de projets, et pour vous impliquer aussi. Nous sommes toujours ouverts à accueillir de nouveaux bénévoles siégeant à l’un ou l’autre de nos comités. Si le cœur vous en dit, contactez-moi à DG@vivreaveclafk.com.

En terminant, je tiens à souligner l’apport incontournable de notre coordonnateur-éditeur qui maintient le cap après plus de quatre années de loyaux services, et je lance un gros merci à tous nos membres bénévoles qui s’investissent sans réserve dans notre gouvernance, nos comités et nos activités : vous personnifiez à merveille le « par et pour » qui démarque si bien notre organisme.

Bonne lecture!

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