Catégorie:

Actualités

Gabrielle Phaneuf et Jeffrey Carpentier racontent la création de FK en musique, un OBNL qui unit musique et philanthropie pour sensibiliser à la fibrose kystique et financer la cause à travers des événements innovants.

Présentation du nouveau numéro du SVB, marquée par des changements d’équipe, de nouveaux projets et un dossier spécial sur les impacts psychologiques du Trikafta.

Annonce du nouveau directeur général, Mario Bertrand, qui souhaite renforcer le financement de l’organisme afin d’élargir les services et programmes offerts, tout en respectant la mission et les valeurs de Vivre avec la fibrose kystique.

Le mois de mai est consacré à sensibiliser à la fibrose kystique en informant, célébrant la communauté et encourageant les dons pour soutenir l’espoir et la recherche.

La vaccination contre la COVID-19 au Québec est gratuite, progressive et priorisée pour les personnes à risque, incluant les personnes vivant avec une maladie chronique comme la fibrose kystique, afin de réduire les complications et la mortalité.

La Fondation Vertex offre chaque année des bourses d’études aux personnes atteintes de fibrose kystique et à leurs proches afin de soutenir leurs études collégiales, universitaires ou supérieures au Canada.

Le couvre-feu en vigueur au Québec s’applique aux personnes vivant avec la fibrose kystique, en précisant les exceptions autorisées et l’importance d’avoir une preuve écrite lors des déplacements essentiels

Santé Canada a approuvé SYMDEKO™, un traitement ciblant la cause génétique de la fibrose kystique, ouvrant l’accès à une nouvelle option thérapeutique pour certaines personnes dès 12 ans, sous réserve de remboursement.