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Engagement

Un message de la présidente qui souligne les enjeux actuels de la fibrose kystique, rend hommage à la communauté et réaffirme l’engagement de l’organisme envers les personnes touchées.

Dans un contexte de pandémie et d’incertitude, ce mot souligne la résilience, la solidarité et l’unité d’une communauté qui s’adapte, s’entraide et ressort plus forte.

Le décès de Thérèse Dion à 92 ans ravive le lien de la famille Dion avec la fibrose kystique, une cause soutenue en mémoire de leur nièce décédée de la maladie.

Deux distinctions sont décernées en 2019 pour reconnaître l’engagement exceptionnel de personnes et d’organismes ayant marqué le milieu de la fibrose kystique, ainsi que l’apport remarquable d’une personne vivant avec la maladie.

Christian Auclair, communicateur engagé et figure marquante de la fibrose kystique, est décédé le 16 juin 2019 après avoir consacré de nombreuses années à informer, sensibiliser et créer des liens au Québec et à l’international.

Sarah Dettmers raconte comment son parcours personnel et familial l’a menée à devenir une ambassadrice engagée de la fibrose kystique, entre sensibilisation, résilience et urgence de vivre.