Témoignage : Je suis un imposteur
Témoignage personnel d’un adulte vivant avec la fibrose kystique, portant sur le sentiment de normalité, l’identité, l’anxiété et la manière de composer avec une maladie chronique au quotidien.
Quelles conditions faut-il remplir pour témoigner de manière pertinente? Faut-il avoir vécu des drames terribles, des épreuves insurmontables? Est-ce la bravoure face à une bataille perdue d’avance ou une victoire inespérée? De toutes ces affirmations, la constante se retrouve dans l’expérience hors du commun d’un être transformé par l’exposition à l’inénarrable. Alors pourquoi est-ce que j’écris ici alors qu’aucune de ces caractéristiques ne s’applique à mon existence?
J’ai appris, il y a longtemps déjà, que j’étais quelque peu différent. Mais différent de qui? Je ne crois pas vraiment qu’il existe une catégorie de gens « sains et normaux », archétypes intouchables de la parfaite personne, qui, lorsqu’on s’en éloigne, définiraient les degrés de la marginalité. J’ai donc préféré voir ma marginalité comme ordinaire, considérer la prise quotidienne de médicaments comme une routine banale, au même titre que l’hygiène dentaire.
Éduqué dès mon plus jeune âge à être « normalement différent », j’ai pu me fondre aisément parmi mes semblables, désamorçant avec candeur les gestes hors du commun comme la prise de médicaments ou mes absences temporaires pour des traitements. Même mes rendez-vous fréquents à la clinique ne m’ont jamais vraiment fait sentir différent. Ils faisaient partie de ma routine personnelle, une escale qui me permettait parfois de faire l’école buissonnière pour quelques heures. Quant à la toux, elle me collait plus ou moins à la peau, comme l’acné chez d’autres : parfois déplaisante, mais rarement handicapante. Voilà toute la différence : ne pas avoir été brimé dans mes désirs par une condition jouant les modératrices.
Les éléments les plus inquiétants ne sont pas venus de mon état de santé physique, mais plutôt de certains récits glanés çà et là sur la Toile. Peu nombreux étaient ceux qui promettaient des lendemains qui chantent aux personnes génétiquement désavantagées. Cela ne m’a toutefois pas transformé en condamné. Après la naïveté initiale et l’angoissante prise de conscience d’un avenir incertain est venue la découverte que j’étais, malgré tout, chanceux dans ma malchance.
Je portais une anomalie handicapante qui, heureusement, se contentait de rester invisible, tapie au fond de la cale. Elle finirait peut-être par se manifester, mais entre-temps, la vie suivait son cours. Durant mes années au secondaire, j’ai eu la chance d’être coureur de cross-country, comédien, écrivain amateur, missionnaire du dimanche à l’étranger, ami enjoué et amant passionné. Les occasions ne manquaient pas d’oublier cette ombre pâlotte qui peinait parfois à suivre le rythme.
Le vent a-t-il tourné au cégep? Dire que non serait mentir, mais cela signifie-t-il que mon état s’est aggravé? Pas du tout. Simplement, comme tout être humain en devenir, certaines couleurs se sont fixées, tandis que d’autres se sont effacées au profit de nouveaux éclats.
Après des études en théâtre, l’écriture a pris une place de plus en plus importante dans ma vie. Puis une discipline inattendue a fait irruption : la capoeira, un art mêlant danse, arts martiaux, musique et culture étrangère. J’ai également découvert une passion plus discrète mais tout aussi profonde : le thé et l’univers qui l’entoure. Ces intérêts m’ont souvent laissé peu de temps pour m’inquiéter de l’avenir.
Les seules ombres au tableau proviennent d’une tendance agaçante à transformer le moindre malaise en maladie grave. Une fabulation de l’esprit, heureusement tempérée par la bienveillance rationnelle de ma copine, qui, au fil de nos sept années de relation, a appris à relativiser mes angoisses disproportionnées.
Ainsi, je ne peux pas vraiment me plaindre. C’est d’ailleurs ce qui m’a fait hésiter avant de rédiger ce témoignage, conscient que d’autres vivent des réalités beaucoup plus difficiles que la mienne. La situation changera peut-être un jour, mais d’ici là, je prends soin de moi et profite de cette existence presque trop parfaite qui s’offre à moi.
Témoignage de Manuel Legault Roy
Montréal (Québec)
Entrevues et témoignages

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