Catégorie:Entrevues et témoignages
Blogue Santé-vous bien
Le récit, pas à pas, de l’ascension de Marc-Antoine Pelège, athlète et osthéopathe FK
Le récit inspirant de Marc-Antoine Pelège, athlète et ostéopathe vivant avec la fibrose kystique, qui raconte pas à pas son ascension du Kilimandjaro comme symbole de dépassement, de résilience et d’espoir pour toute la communauté FK.

Témoignage : Mon trouble d’adaptation, spécial FK
Une jeune adulte vivant avec la fibrose kystique témoigne de son trouble d’adaptation, de l’anxiété liée aux diagnostics multiples et de l’importance de reconnaître la santé mentale au même titre que la santé physique.

Témoignage : Les deuils FK
Éric décrit les multiples deuils vécus avec la fibrose kystique : l’annonce, la perte d’une vie « normale », le rôle écrasant de proche aidant, le lâcher-prise à l’âge adulte et, parfois, le deuil ultime. Un texte sur l’amour, l’impuissance et les marques durables du deuil.
Témoignage : Les modulateurs ne sont pas une option pour moi
Sophie Vaillancourt témoigne de la douleur et du sentiment d’injustice vécus par les personnes atteintes de mutations de classe 1, pour qui les modulateurs du CFTR ne sont pas une option, tout en réclamant un accès équitable aux traitements pour ceux qui peuvent en bénéficier.

Emtrevue : Adopter un enfant quand on est FK et célibataire
Pierre-Alexandre Tremblay partage son parcours inspirant d’homme célibataire vivant avec la fibrose kystique, greffé pulmonaire, qui a choisi l’adoption comme voie vers la parentalité et témoigne des défis, des émotions et des apprentissages liés à ce projet de vie.

Entrevue avec Jean-Christophe Réhel
Dans cette entrevue, Jean-Christophe Réhel revient sur la genèse de Ce qu’on respire sur Tatouine, la place de la fibrose kystique dans son écriture, l’équilibre entre fiction et autobiographie, et l’usage de l’humour et de la culture populaire pour raconter la maladie sans la réduire.
Témoignage : Mes outils de gestion d’anxiété, spécial FK
Amélie Payment partage ses principaux outils pour gérer l’anxiété liée à la fibrose kystique, en misant sur l’espoir, des objectifs personnels, des activités ressourçantes et une préparation progressive aux grandes étapes de soins.
Témoignage : mon parcours de greffe
Mélissa Doyon raconte son parcours de greffe pulmonaire, marqué par l’attente, l’opération, des complications importantes et beaucoup de résilience, pour témoigner qu’avec patience et persévérance, la greffe peut offrir une nouvelle qualité de vie malgré les épreuves.
La psychologie positive, une science au service du mieux-être
La psychologie positive est une science fondée sur la recherche qui vise à développer les ressources psychologiques, le bien-être et la résilience en s’appuyant notamment sur les émotions positives, les relations, le sens et l’autocompassion.
Peut-on vivre une adolescence « ordinaire » lorsqu’on est atteint de la fibrose kystique ?
Une adolescente atteinte de fibrose kystique témoigne que son adolescence n’est pas « ordinaire », mais qu’en acceptant sa différence, elle a trouvé force, identité et fierté dans son parcours.
Histoire : La fibrose kystique, d’hier à demain: souvenirs d’un vieux clinicien
Un clinicien retrace l’évolution de la fibrose kystique, des traitements rudimentaires et d’une survie très limitée aux avancées majeures en soins, recherche et qualité de vie, tout en soulignant que malgré des progrès remarquables, la lutte n’est pas encore terminée.
Témoignages : 30 ans à vivre avec la fibrose kystique et à courir à la poursuite de mes rêves !
Diagnostiquée à l’adolescence, Charlène raconte comment elle a appris à vivre avec la fibrose kystique tout en réalisant ses rêves personnels, professionnels et sportifs, avec détermination et espoir.
Témoignage : Regarder vers l’avant, le cœur plein d’espoir
Miguel raconte son long parcours marqué par la fibrose kystique, des cancers du foie et une transplantation hépatique, une épreuve qui lui a permis de retrouver la stabilité et d’avancer vers l’avenir avec espoir.
Témoignage : Le plus beau cadeau que la vie puisse offrir
Karine raconte comment, malgré une grossesse à haut risque liée à la fibrose kystique et de nombreux défis médicaux, devenir mère lui a redonné espoir, force et une santé qu’elle n’avait plus connue depuis des années.
Témoignage : Diagnostiquée à l’âge adulte, une fibrose kystique méconnue
Diagnostiquée à 58 ans après une vie marquée par des symptômes inexpliqués, Claire témoigne de la fibrose kystique atypique, de l’errance diagnostique et de l’importance de mieux faire connaître cette forme méconnue de la maladie.
Témoignage : C’est bien beau l’insuline, mais comment calculer la bonne dose à prendre?
Entre essais, erreurs et frustration, ce témoignage montre comment l’apprentissage de l’insuline a permis de reprendre le contrôle du diabète de grossesse avec la fibrose kystique.
Témoignage : Ah ben oui le diabète, je devais l’attendre lui, j’imagine…
Entre fibrose kystique, grossesse gémellaire et diabète de grossesse, ce témoignage raconte l’impasse nutritionnelle, la culpabilité maternelle et le soulagement de trouver enfin une solution adaptée.
Témoignage : Une grossesse gémellaire, une grossesse à risque… Et puis? Je suis forte!
Une grossesse gémellaire issue de la fécondation in vitro implique un suivi médical rapproché en raison de risques accrus, notamment de prématurité et de complications placentaires.
Témoignage : Le lâcher-prise : un mythe tenace dans les parcours d’infertilité
Une réflexion sur le concept de « lâcher-prise » souvent imposé aux personnes vivant l’infertilité, et sur le cheminement émotionnel réel menant à l’acceptation et à l’ouverture vers d’autres projets parentaux.
Témoignage : Ma 3e FIV, la dernière… définitivement...
Un témoignage retraçant une troisième tentative de fécondation in vitro vécue dans l’épuisement émotionnel, marquée par l’espoir mesuré, les contraintes médicales et la nécessité personnelle de fermer un chapitre avant d’en ouvrir un autre.
Témoigange : L’adoption en Chine: plus probante de résultat, mais plus longue attente…
L’adoption en Chine apparaît comme une voie offrant une plus grande certitude d’aboutir, au prix toutefois de délais d’attente importants et de choix complexes, notamment en matière de besoins spécifiques.
Témoignage : Don d’ovules : comment aborder la question avec ses proches?
Aborder la possibilité d’un don d’ovules auprès de personnes de son entourage soulève des enjeux émotionnels, éthiques et relationnels complexes qui nécessitent réflexion, respect et consentement éclairé.
Témoignage : Fécondation in vitro : l’échec du premier transfert et les options pour la suite
Après l’échec du premier transfert embryonnaire et la fragmentation des embryons, une rencontre médicale ouvre la réflexion sur les causes possibles et les options futures, incluant la poursuite des essais ou le recours à un don.
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