Témoignage : Une belle histoire d’amour

Janie raconte son histoire d’amour avec un conjoint atteint de fibrose kystique, un parcours fait de défis, de fertilité, de parentalité et surtout d’un choix conscient d’aimer et de vivre pleinement le présent.

02
November
2018

Quand je l’ai rencontré, on était jeunes. Lui de l’Ontario, moi du Québec. On a appris à se connaître sur Internet. Et oui, sur Outaouais Web ! Il y a 12 ans déjà de ça.

Il est atteint de fibrose kystique, une maladie génétique qui affecte différents organes, mais surtout les poumons et le système digestif. Il doit prendre une vingtaine de pilules par jour, des pompes, faire de l’exercice pour dégager ses poumons, voir son équipe de médecins et de thérapeutes à tous les 3 mois et j’en passe. Tout ça, je le sais, parce que j’ai appris à vivre avec lui et la maladie.

Il me l’avait dit et c’était écrit sur mon écran dans notre conversation MSN. J’ai tapé son nom sur Internet et j’ai vu que la nièce de Céline Dion en était décédée. Je ne connaissais pas grand chose de la maladie finalement, mais il m’intéressait.

J’imagine encore ma mère me dire : « Mais Janie, tu sais qu’il a une maladie ? » et moi, de lui répondre « Oui, je le sais et je dealerai avec quand ce sera le temps ». Je sais qu’elle était morte d’inquiétude. Une maman, ça s’inquiète toujours pour son enfant. Je le sais, j’en suis une maintenant. Elle avait peur pour sa fille : peur que j’ai de la peine, peur que je me fasse du mal, peur que je n’aie pas la vie amoureuse que je mérite, peur que je ne puisse pas avoir la petite famille dont je rêvais.

« Je l’aime, que veux-tu ? On ne choisit pas dans ce temps-là. Maladie ou pas, c’est lui. »

On faisait tout ce qu’un couple « normal » fait. On allait au cinéma, on voyait nos amis. On sortait le soir dans les bars, on se couchait à 3 h du matin et on se levait à 7 h pour nos cours à l’université.

Puis, on a décidé de s’acheter une maison. Et ensuite est venu le moment de penser à avoir un enfant. Ce fut ma première vraie confrontation à la maladie. Cet enfant, on ne pourrait pas le faire intimement comme on le veut. Nous allions devoir faire des traitements de fertilité. Pour moi, c’était la seule marche à suivre et j’allais faire tout ce qu’ils allaient me dire de faire pour que notre rêve se réalise.

Je sentais l’amour et l’admiration qu’il portait à mon égard. Il n’en revenait pas de ma force et de mon courage pour tous ces rendez-vous, examens, injections, etc. Mais les traitements n’ont pas été faciles sur notre couple. Il se sentait responsable, responsable de m’imposer ça, responsable que j’aie à souffrir physiquement, responsable des échecs car si j’étais avec un autre homme, je n’aurais pas à vivre ça. Imaginez ma peine de l’entendre me dire tout ça. Imaginez la difficulté de vivre avec ce sentiment de culpabilité.

Heureusement, à la deuxième tentative, l’insémination a fonctionné. Logan s’est joint à notre famille le 25 septembre 2013, un mois plus tôt que prévu. Il avait hâte de faire notre rencontre.

Je suis fière de mon amoureux et de tout ce qu’il accomplit. Il prend soin de lui, s’entraîne, donne des conférences, court des 10 km, fait du bénévolat pour la cause, prend soin de notre fils et pense toujours à Logan et à moi en premier.

Ce n’est pas facile à tous les jours, mais je ne m’arrête pas à ça. Ce sont les gens qui me rappellent que mon conjoint a une santé fragile. Je ne peux pas y penser tous les jours, ce serait atroce. Bien sûr, il m’arrive d’avoir de la peine, de m’imaginer le perdre, me retrouver seule avec mon fils. Mais j’ai fait le choix de regarder vers l’avant et de profiter de la vie. Elle est trop courte pour penser à l’avenir.

J’ai l’impression qu’il a été mis sur mon chemin pour plein de raisons : pour me donner une force, pour me faire vivre le grand amour, pour me donner un fils, pour prendre soin de moi et pour m’enseigner à vivre au jour le jour.

Je ne sais pas combien de temps il sera dans ma vie, mais, pour l’instant, j’en profite au maximum.

C’est ma vie et je l’aime comme ça. C’est tout ce que je connais.

À toi mon amoureux xxx

Janie Bertrand Gatineau (Québec)
Canada

Dans la même catégorie

Entrevues et témoignages

Voir la catégorie
Entrevues et témoignages

Entrevue avec Jean Christophe Réhel : L'air d'aller

Une entrevue avec Jean-Christophe Réhel sur L’Air d’aller, une série lumineuse et audacieuse qui aborde la fibrose kystique avec humour, amitié et sensibilité.

21
March
2023
Entrevues et témoignages

Témoignage : Mon trouble d’adaptation, spécial FK

Une jeune adulte vivant avec la fibrose kystique témoigne de son trouble d’adaptation, de l’anxiété liée aux diagnostics multiples et de l’importance de reconnaître la santé mentale au même titre que la santé physique.

01
February
2023
Entrevues et témoignages

Témoignage : Avoir un enfant malade

Témoignage d’une mère décrivant avec franchise l’épuisement, les montagnes russes émotionnelles et le manque de soutien vécu en accompagnant une enfant atteinte de fibrose kystique.

01
February
2023

Merci à nos partenaires