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Proches aidants

La présidente souligne l’évolution remarquable de la communauté FK depuis la fondation de l’organisme, annonce l’ouverture officielle de l’adhésion aux proches des personnes FK et invite toute la communauté à devenir membre afin de renforcer la participation, la représentation et le soutien collectif.

Témoignage d’une mère décrivant avec franchise l’épuisement, les montagnes russes émotionnelles et le manque de soutien vécu en accompagnant une enfant atteinte de fibrose kystique.

Éric décrit les multiples deuils vécus avec la fibrose kystique : l’annonce, la perte d’une vie « normale », le rôle écrasant de proche aidant, le lâcher-prise à l’âge adulte et, parfois, le deuil ultime. Un texte sur l’amour, l’impuissance et les marques durables du deuil.

À l’adolescence, la prise de risques fait partie du développement, mais chez les jeunes vivant avec la fibrose kystique, elle nécessite un accompagnement attentif pour protéger la santé physique et psychologique.

Janie raconte son histoire d’amour avec un conjoint atteint de fibrose kystique, un parcours fait de défis, de fertilité, de parentalité et surtout d’un choix conscient d’aimer et de vivre pleinement le présent.

Un couple raconte l’attente d’une greffe pulmonaire, l’appel qui change tout, et la force du lâcher-prise quand la vie offre une deuxième chance.