La Magie En Cadeau
Grâce à Mardi, je donne, la campagne des Bas de Noël apporte réconfort et soutien à la famille Bouillon. Un geste de solidarité qui rappelle à Bastien et Arnaud, tous deux atteints de fibrose kystique, qu’ils ne sont pas seuls.
La famille Bouillon, de Rimouski, a connu un peu de répit pendant le frénétique temps des Fêtes. Grâce à la campagne des Bas de Noël de Vivre avec la fibrose kystique, deux de ses enfants, qui vivent avec la FK, en ont reçu chacun un, un petit geste pour adoucir leur quotidien parfois exigeant.
Arnaud a reçu un jeu et un ensemble LEGO tandis que Bastien a eu droit à une carte-cadeau de 100 $ chez Renaud-Bray. Au-delà de la joie associée aux cadeaux, ce geste a surtout rappelé aux deux garçons qu’ils ne sont pas seuls.
« Ça fait du bien de voir qu’il y a des gens qui pensent à nous, même si on est différents des autres », confie Bastien.
Vivre avec la fibrose kystique (Vivre) a rencontré la famille Bouillon, de Rimouski. Deux des quatre enfants de Cédric Bouillon et Audrey Fortier, Bastien (15 ans) et Arnaud (11 ans) vivent avec la FK. Leur frère Jean-Christophe (17 ans) et leur sœur Madelyne (8 ans) complètent cette famille exceptionnelle. La campagne des Bas de Noël est rendue possible grâce à l’activité de financement Mardi, Je Donne.
Pour leur mère, Audrey Fortier, ces petites attentions sont fort appréciées. Elle explique qu’en plus de représenter un soutien financier, il s’agit aussi d’une marque tangible d’attention envers ses garçons.
Papa Cédric, lui, affirme s’être senti moins seul. « Ça nous rappelle qu’il y a des gens avec nous ».
Pas de virus invités au Réveillon…
Le temps des Fêtes est parfois une période difficile pour les familles en raison de la circulation de nombreux virus. Avec la fibrose kystique, un simple rhume peut devenir problématique et évoluer en pneumonie. Il est donc primordial de limiter les contacts avec les personnes malades.
« Les microbes, c’est pénible, surtout quand tout le monde y passe l’un après l’autre. On n’a pas vu beaucoup de gens durant le temps des fêtes ». Une réalité qui nous rappelle que la maladie peut nous isoler, malgré nous.
La fibrose kystique apporte son lot de défis chaque jour. Tous les matins, Arnaud et Bastien doivent effectuer des traitements pour dégager le mucus logé dans leurs poumons. Ils utilisent leur TheraPEP, combiné à des inhalations de solution saline, pour nettoyer leurs bronches.
Pour Arnaud, ces traitements représentent le côté le plus difficile de la maladie. Âgé d’à peine 11 ans, il rêve surtout de bouger et de jouer.
Son frère Bastien, quant à lui, concède que vivre la maladie s’accompagne d’une grande responsabilité. Il doit penser à ses enzymes, au Trikafta et à ses séances de physiothérapie. Conscient des conséquences s’il néglige sa médication ou ses traitements, Bastien s’efforce d’être le plus rigoureux possible. « Pour me motiver, avoue-t-il, je me dis que c’est pour mon bien »,
L’inquiétude au quotidien
Du côté des parents, le principal défi face à la fibrose kystique demeure l’inquiétude : celle qui surgit lors des hospitalisations, ou encore devant un retard de croissance ou une prise de poids insuffisante.
Pour leur fils Arnaud, prendre du poids représente en soi un véritable combat et, à défaut de le contrôler arriver, il risque d’être gavé, ce qui inquiète la maman. Heureusement, les moments passés en famille permettent d’adoucir ce quotidien.
Les congés des Fêtes leur ont permis de souffler, sans stress ni horaire. Pour le père, qui se lève à 4 heures du matin en semaine, ce répit était plus que bienvenu.
La famille peut également compter sur un bon réseau de soutien. Vivant dans une maison bigénérationnelle, le père de Cédric est présent pour prêter main-forte au besoin.
Les emplois flexibles des deux parents facilitent aussi la conciliation famille maladie. À son compte, Cédric travaille à partir de son garage, ce qui lui permet de demeurer disponible pour ses enfants.
Quand passion rime avec santé
Pour le moment, la santé des garçons est stable grâce aux nouveaux traitements de modulateurs comme le Trikafta. Toutefois, certains enjeux digestifs persistent.
Soucieux de maintenir une bonne condition physique, les deux frères demeurent actifs.
Arnaud, passionné de sport, joue au soccer chaque semaine et rêve de s’inscrire à un programme sport-études l’an prochain.
De son côté, Bastien pratique le cor français au sein de l’harmonie de son école secondaire. Cet instrument à vent l’aide à expectorer le mucus dans ses poumons.
Vivre avec la fibrose kystique verse des fonds d’aide chaque année à la famille Bouillon. Cette aide permet de couvrir les frais d’inscription à des activités reconnues pour leurs bienfaits sur la santé. Certains soirs, les deux frères peuvent même prendre congé de traitement après une journée bien remplie de sport ou de musique.
Conscients de l’importance de ces activités, les parents s’assurent d’effectuer les déplacements nécessaires sachant que cela contribue au bien-être de leurs fils.
En juin 2025, Bastien a d’ailleurs été invité par le Conservatoire de musique de Rimouski pour donner un concert-bénéfice au profit de VAFK. Invité en tant que soliste, il était fier de pouvoir montrer son talent et d’inspirer les gens. « On peut faire de grandes choses quand on veut », affirme-t-il.
Cette levée de fonds a permis de remettre près de 2 000 $ à l’organisme, et Bastien se dit prêt à renouveler l’expérience.
Portée par les avancées de la recherche, la famille Bouillon regarde l’avenir avec optimisme.
Les rêves sont bien présents : Arnaud espère un jour remporter la Coupe du monde de soccer, rien de moins ! Quant à Bastien, il souhaite poursuivre des études en musique et faire carrière dans ce domaine.
Des rêves nourris par l’espoir, la persévérance et le soutien d’une communauté solidaire.
Rédaction : Annie Lehoux
Révision : Roger Clavet
Coordination : Gabrielle Phaneuf
