Les saines habitudes de vie avec la fibrose kystique: trouver un équilibre réaliste au quotidien

Redéfinir les saines habitudes de vie

Lorsqu’il s’agit d’adopter de saines habitudes de vie, on imaginerait souvent un idéal : bien s’alimenter, bouger, avoir suffisamment de sommeil, respecter une routine au jour le jour… Mais lorsqu’on vit avec la fibrose kystique (FK), la réalité est souvent beaucoup moins prévisible. Je m’appelle Lex. J’ai 25 ans et je vis avec la fibrose kystique. Quand j’étais jeune, j’étais souvent malade, notamment avec des pancréatites, des pneumonies et d’autres problèmes de santé. J’ai également vécu en Europe pendant plusieurs années durant mon enfance, puisque je suis issue d’une famille militaire et que nous déménagions régulièrement, parfois tous les deux ou trois ans. J’ai toujours été une enfant qui avait des problèmes de santé, mais pendant longtemps, personne n’a réussi à relier tous les morceaux du casse-tête.

Tous ces déménagements, tous ces médecins différents et toutes ces équipes de soins différentes rendaient difficile la vision d’un parcours médical complet. Nous n’avons commencé à mieux comprendre ce qu’il se passait qu’une fois de retour au Canada, alors que mes problèmes de santé prenaient de plus en plus d’ampleur. J’avais notamment des pancréatites chroniques très douloureuses et invalidantes au quotidien. Ceci a pris plusieurs recherches et examens médicaux, et finalement j’ai un diagnostic de fibrose kystique. Ce diagnostic a permis de donner un sens à plusieurs problèmes de santé que j’avais vécus depuis longtemps et qui, jusque-là, semblaient parfois ne pas avoir de lien entre eux.

La FK n’est pas la seule condition de santé avec laquelle je vis. Mon parcours comprend également l’épilepsie, les pancréatites chroniques et d’autres problèmes de santé qui demandent du temps, de l’énergie et beaucoup d’ajustements. Autrement dit, pour moi, être bien dans ma peau, ce n’est pas acquérir une routine parfaite. J’apprends sans cesse à écouter mon corps en alternant mes activités, mes projets et ma vie privée. Mais je ne suis pas seulement une patiente. Je suis une personne profondément passionnée, qui aime apprendre, créer et surtout avoir un impact positif dans la vie des autres. Mon expérience avec la FK et tous mes problèmes de santé m'ont également amenée vers la défense des droits et la représentation des patients. J’ai découvert que ma voix, mon expérience et mon histoire pouvaient servir à quelque chose de plus grand que moi.

Choisir sa santé, même lorsque c’est difficile

L’une des choses les plus difficiles que j’ai dû apprendre est d’accepter que je ne peux pas toujours tout faire. J’ai vécu cette réalité lorsqu’une de mes meilleures amies du secondaire s’est mariée. Avant son mariage, un voyage était prévu pour célébrer avec elle. J’aurais aimé y participer. C’était un moment important et une occasion de créer des souvenirs avec mon amie. Mais je connaissais aussi mon corps. Je savais que ce voyage risquait de m’épuiser énormément et que je pourrais tomber encore plus malade. J’ai donc dû prendre une décision difficile : rester à la maison.

Ce n’était pas parce que je ne voulais pas être avec mon amie. Au contraire. Son mariage était tellement important pour moi que j’ai choisi de préserver mon énergie et ma santé afin de pouvoir être présente pour cette journée si importante pour elle. J’ai finalement manqué le voyage, mais j’ai pu assister à son mariage. Cette expérience m’a rappelé quelque chose d’important : choisir sa santé ne signifie pas toujours renoncer à ce qui compte pour nous. Parfois, cela signifie simplement faire des choix différents. Il faut parfois dire non à quelque chose aujourd’hui pour pouvoir dire oui à quelque chose d’encore plus important demain.

Gérer mon énergie et accepter de ralentir

Avec la FK et les autres réalités de santé avec lesquelles je vis, mon niveau d’énergie peut changer rapidement. Certaines journées sont remplies de projets, de travail, de rendez-vous et de choses que j’ai envie de faire. D’autres journées, mon corps me demande clairement de ralentir. J’ai dû apprendre à gérer mon énergie plutôt que d’essayer de suivre constamment le rythme des autres. Cela signifie parfois reporter une tâche, annuler une sortie ou simplement accepter que ma priorité de la journée soit de me reposer et de faire mes traitements.

Ce n’est pas toujours facile. Il peut être frustrant d’avoir envie de faire quelque chose alors que notre corps ne suit pas. Mais avec le temps, j’ai compris que me pousser constamment jusqu’à l’épuisement ne m’aide pas à vivre davantage. Au contraire, écouter mes limites peut m’aider à conserver mon énergie pour les choses qui comptent vraiment. Le repos n’est donc pas, pour moi, un signe que je ne fais rien. C’est une partie importante de la façon dont je prends soin de moi.

Rester moi-même, même pendant les hospitalisations

Les hospitalisations font malheureusement partie de la réalité de plusieurs personnes vivant avec la FK. Pour moi, elles peuvent être physiquement difficiles, mais aussi mentalement éprouvantes. Quand ça va moyennement bien et que je n’ai pas beaucoup de visites, il serait facile de rester couchée dans mon lit et de penser uniquement au fait que je suis malade. J’ai donc appris à trouver des façons de sortir mentalement de cet environnement, même lorsque je ne peux pas réellement quitter l’hôpital.

J’appelle mes amis, je parle avec eux au téléphone, je fais des bricolages ou des coloriages. J’écoute des films, des vidéos ou d’autres contenus qui me permettent de penser à autre chose. Si mon état de santé le permet et que j’en ai l’autorisation, j’essaie aussi de marcher un peu. Ces choses peuvent sembler simples, mais elles m’aident à me rappeler que je suis plus qu’une patiente dans un lit d’hôpital. Je suis toujours moi, avec mes intérêts, mes amis, mes projets et mes rêves.

Reconnaître mes forces et utiliser ma voix

Vivre avec une maladie chronique m’a appris que mon corps peut avoir des limites, sans que mes possibilités s’arrêtent là. Je suis capable de défendre les autres, de parler pour les personnes qui n’ont pas toujours la possibilité de faire entendre leur voix et de défendre les droits des patients qui rencontrent des obstacles ou qui n’ont pas accès aux soins dont ils ont besoin. Mon travail dans la défense et la représentation des patients m’a appris une chose importante : une communauté est plus forte lorsqu’elle laisse de la place à différentes voix. Chaque personne vivant avec la FK possède une histoire différente. Nos symptômes, nos traitements, nos parcours et nos expériences avec le système de santé ne sont pas tous les mêmes. Pourtant, nous pouvons souvent nous comprendre d’une façon particulière.

Je crois que cette diversité est notre force. Les gens s’attachent aux histoires qu’ils peuvent comprendre et aux expériences dans lesquelles ils peuvent se reconnaître. Lorsqu’on entend l’histoire d’une autre personne et qu’on réussit à se mettre à sa place, on développe une compréhension qui va bien au-delà des statistiques ou des informations médicales. Plus notre communauté est diversifiée et inclusive, plus nous sommes capables de rejoindre des personnes différentes, ici comme ailleurs dans le monde. Chaque histoire peut aider à sensibiliser, à éduquer et à faire avancer la conversation sur la FK. Nous avons peut-être des réalités différentes, mais nous pouvons avancer dans la même direction : améliorer l’accès aux soins, faire progresser la recherche, développer de meilleurs traitements et, un jour, trouver un remède. Mon corps peut parfois être moins fort, mais ma voix n’en a pas les mêmes limites. Je peux me reposer, prendre soin de ma santé et continuer à avoir un impact.

Trouver mon propre équilibre

S’il y a un message que j’aimerais transmettre aux personnes vivant avec la FK et à leurs proches, c’est qu’il n’existe pas une seule bonne façon de prendre soin de soi. Certaines journées, prendre soin de sa santé peut vouloir dire faire ses traitements, manger suffisamment et prendre le temps de se reposer. D’autres journées, cela peut vouloir dire sortir, voir ses amis, bouger ou faire quelque chose qui nous rend heureux. L’équilibre n’est pas toujours parfait et il peut changer d’une journée à l’autre.

Pour moi, les saines habitudes de vie avec la FK ne consistent pas à tout faire parfaitement. Elles consistent à apprendre à connaître son corps, à respecter ses limites, à reconnaître ses forces et à continuer à construire une vie qui nous ressemble. La fibrose kystique fait partie de mon histoire. Elle influence ma santé et certaines de mes capacités physiques, mais elle ne définit pas qui je suis ni jusqu’où je peux aller. Et parfois, prendre soin de soi, c’est simplement accepter que ralentir ne veut pas dire arrêter.