Témoignage : 30 ans à vivre avec la fibrose kystique… et à courir à la poursuite de mes rêves!

J’ai reçu mon diagnostic à l’âge de 13 ans, mais cela fait en réalité 30 ans que je vis avec la fibrose kystique. Enfant, je souffrais constamment de maux de ventre et, chaque hiver, un ou plusieurs rhumes se transformaient en pneumonie. Lassée de se faire renvoyer de l’urgence avec un simple diagnostic de rhume, ma mère s’est tournée vers la médecine douce. Cette approche m’a permis de vivre une enfance relativement normale, sans surprotection ni traitements excessifs.

Mon diagnostic est finalement survenu à la suite d’une consultation pour… des douleurs aux pieds. Une pédiatre a remarqué que je toussais fréquemment, même si nous n’en avions plus conscience. Combiné à des antécédents familiaux, cela a mené au test de la sueur. Le résultat, on le connaît.

L’adolescence et l’acceptation

À l’aube de l’adolescence, j’étais convaincue qu’il s’agissait d’une erreur de diagnostic. Je n’allais pas mal et je ne me reconnaissais pas dans les images véhiculées de la maladie. Pourtant, les traitements ont rapidement amélioré mon quotidien : enzymes digestives, prise de poids, disparition de plusieurs douleurs. J’ai intégré mes traitements sans difficulté.

C’est vers l’âge de 20 ans que j’ai réellement accepté ma condition, notamment grâce à mon implication au Comité provincial des adultes fibro-kystiques (CPAFK). Pour la première fois, je rencontrais d’autres adultes vivant avec la FK, bien vivants, chacun à un stade différent de la maladie. Cette implication m’a permis de mieux comprendre la FK… et de m’accepter pleinement.

Bien aller… et la culpabilité

Je me suis longtemps sentie coupable d’aller bien. Pourquoi moi, alors que d’autres vont moins bien? À 30 ans, je n’ai pas toutes les réponses, mais j’ai accepté que chaque parcours soit différent. Mon VEMS tourne autour de 105 %, je n’ai jamais été hospitalisée, et j’ose croire que cela peut donner de l’espoir.

Depuis plus de 10 ans, je m’implique activement au CPAFK pour défendre les droits des personnes vivant avec la fibrose kystique et poursuivre la mission de l’organisme.

Rêves, choix de vie et épuisement

J’ai toujours fonctionné par objectifs. Un rêve à la fois. Enfance, études, autonomie, travail, amour. J’ai choisi mes études en génie civil pour atteindre rapidement l’indépendance. Diplômée à 19 ans, propriétaire à 21 ans, mariée à 24 ans.

À 27 ans, toutefois, l’épuisement professionnel s’est installé. Travail exigeant, agrandissement de la maison, projets de maternité, fertilité… tout s’est accumulé. J’ai décidé de tout arrêter et de me réorienter vers l’agriculture, une passion profonde.

Cette décision m’a menée à de nouvelles études, puis à un stage international en Polynésie française en 2013 — un rêve devenu réalité.

Et aujourd’hui

Je poursuis maintenant le projet de fonder mon entreprise serricole. Les projets de famille se poursuivent également, avec de nouveaux essais en clinique de fertilité. Je n’ai pas une définition unique du bonheur. J’essaie d’allier le fait de poursuivre mes rêves… et de vivre pleinement le moment présent.

J’ai choisi de vous parler des aspects positifs que la fibrose kystique m’a apportés : la détermination, l’intensité de vivre, l’élan vers les rêves. Les aspects plus difficiles existent aussi, mais je travaille chaque jour à apprendre à vivre avec eux.

Témoignage de Charlène Blais
Magog

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