Témoignage : Cheveux blancs et relativité du temps

Il était une fois…

J’ai toujours voulu amorcer un texte de cette façon, sans doute parce que je me suis toujours vu comme un personnage plutôt que comme une personne. Il était donc une fois une femme qui avait deux enfants. Le second, un garçon, naquit dans d’étranges circonstances, devant un public composé d’une vingtaine d’étudiants en infirmerie. Chose étrange, il ne pleura pas en venant au monde. Selon un vieil adage, « les bébés qui ne pleurent pas en venant au monde savent qu’ils auront une vie bien difficile ».

Le temps passa et le garçon souffrit d’un mal mystérieux : des maux de ventre atroces et une maigreur extrême. Les médecins ne voyaient rien d’anormal. L’avenir semblait sombre. Heureusement, sa mère persista. C’est à l’hôpital Sainte-Justine que le diagnostic tomba après un deuxième test de la sueur : fibrose kystique.

Sortons maintenant de la légende. Ma vie préscolaire fut rythmée par les comprimés, l’Ensure®, les thérapies, les visites à l’hôpital et une sœur surprotectrice. Les médicaments n’étaient pas tendres en 1986. Les maux de ventre, les infections pulmonaires et les opérations aux sinus ponctuaient mon enfance. Heureusement, ma sœur veillait sur moi, partout, tout le temps.

Chez nous, il n’y a jamais eu de tabou autour de ma condition. Tout le monde le savait. Chaque année, ma première présentation orale portait sur la fibrose kystique. La maladie est exigeante, mais les secrets le sont tout autant. Porter les deux aurait été trop lourd.

Au secondaire, les regards changèrent. On ne me voyait plus seulement comme malade, mais comme quelqu’un de résilient. La vie, toutefois, exigeait son prix : la fatigue et l’angoisse. L’angoisse du temps qui file trop vite. De mourir avant les cheveux blancs. De ne pas être choisi pour ce que je suis.

Un ami m’a un jour dit que la fibrose kystique était un filtre relationnel puissant. Quand quelqu’un choisit de rester, l’engagement est immense. Il avait raison. Peu après, j’ai vécu une relation amoureuse de quatre ans, qui s’est terminée pour des raisons tout à fait ordinaires.

J’ai obtenu mon diplôme collégial après cinq ans. J’ai fait de l’improvisation, j’ai performé malgré la maladie, inspiré mes coéquipiers, parfois au-delà de mes limites. Vingt-deux ans après mon diagnostic, j’ai compris que ce gène déficient avait enrichi ma vie et celle de mon entourage.

La culpabilité est arrivée à l’âge adulte. Culpabilité d’inquiéter les autres. Culpabilité d’être moins malade que d’autres. Aujourd’hui, cette culpabilité est une braise que je surveille attentivement. Jamais de honte, toutefois.

Puis est arrivée Amélie, celle qui allait devenir mon épouse. Elle m’a choisi en toute connaissance de cause. Avec elle sont venus l’amour, un grave accident de voiture, des mois d’hôpital, puis la reconstruction. Elle a tenu bon. Voir souffrir ceux qu’on aime est parfois plus difficile que souffrir soi-même.

Nous avons bâti une vie ensemble. Des études, une maison, des projets, des tentatives de fertilité difficiles. Encore une fois, l’angoisse a surgi, mais l’amour a tenu. Amélie m’a appris que ses choix lui appartenaient, et que m’aimer était l’un d’eux.

Aujourd’hui, presque trente ans, marié, une carrière atypique, mille projets et, oui… quelques cheveux blancs.
Ma vie a été faite de douleurs et de rires, parfois dans les corridors d’hôpitaux. J’ai une famille exceptionnelle, des amis précieux et une femme extraordinaire.

Je termine avec ce proverbe qui résume bien ma relation à la fibrose kystique :
« À vaincre sans péril, on triomphe sans gloire. »

Témoignage de Marc-André Côté
Terrebonne

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