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Santé

Un dossier qui retrace les grands progrès de la transplantation pulmonaire chez les personnes atteintes de fibrose kystique, mettant en lumière leur résilience, l’évolution des critères de greffe et l’impact majeur de traitements comme le Trikafta.

Cet article explore comment la fibrose kystique peut influencer l’image corporelle et propose des pistes concrètes pour développer une relation plus bienveillante, consciente et apaisée avec son corps malgré la maladie.

Une méta-analyse montre que les battements auditifs binauraux ont un effet positif modéré mais significatif sur la mémoire, l’attention, l’anxiété et la perception de la douleur, avec une efficacité dépendant surtout de la fréquence utilisée, du moment et de la durée d’exposition.

Cet article dresse un portrait mondial de l’avenir des soins en fibrose kystique, marqué par des avancées majeures (modulateurs CFTR, diagnostic précoce, soins multidisciplinaires) mais freiné par de fortes inégalités d’accès aux traitements et des défis croissants liés au vieillissement des patients.

Les pharmacies recommandent de limiter les renouvellements à un mois, privilégier la livraison, payer sans argent comptant et contacter son médecin en cas de pénurie de médicaments.

Mesures essentielles à adopter pendant la pandémie de COVID-19 pour réduire les risques d’infection, gérer le stress et assurer la continuité des soins, en particulier pour les personnes vulnérables.

La technologie (podomètres, applications, jeux actifs) peut favoriser l’activité physique chez les personnes atteintes de fibrose kystique surtout lorsqu’elle est combinée à des objectifs progressifs, une rétroaction régulière et un fort soutien social.

Chez les personnes atteintes de fibrose kystique, les allergies aux antibiotiques sont fréquentes en raison des traitements répétés, nécessitent un diagnostic rigoureux et peuvent parfois être contournées par une désensibilisation lorsque l’antibiotique est indispensable.

L’incontinence urinaire de stress est fréquente chez les femmes atteintes de fibrose kystique, liée à la toux chronique, et se traite d’abord par la rééducation du plancher pelvien, la chirurgie étant un dernier recours.

Les accès vasculaires sont essentiels au traitement intraveineux en fibrose kystique, mais chaque type de cathéter comporte des avantages et des risques qu’il faut bien connaître pour prévenir les complications.

De nouveaux pathogènes émergents en fibrose kystique (SARM, Stenotrophomonas maltophilia et Achromobacter xylosoxidans) sont de plus en plus fréquents, mais leur impact exact sur la fonction pulmonaire et la survie reste encore partiellement incertain.

Les hémoptysies, fréquentes en fibrose kystique, correspondent à l’expectoration de sang et nécessitent une évaluation rapide afin d’en déterminer la gravité et la conduite à tenir.

Un tour d’horizon clair des principales techniques et appareils de désencombrement des voies respiratoires en fibrose kystique, leurs avantages, limites et efficacité clinique.

Un article qui met en lumière l’importance de la respiration physiologique profonde et de l’expiration pour améliorer la fonction respiratoire, réduire la fatigue et soutenir la santé des personnes vivant avec la fibrose kystique.

Les personnes vivant avec la fibrose kystique peuvent présenter un risque accru de cancer colorectal avec l’âge, d’où l’importance d’un dépistage adapté et plus précoce selon certaines recommandations.

Le zona est une réactivation du virus de la varicelle qui provoque une éruption douloureuse et peut entraîner des douleurs persistantes, surtout chez les personnes immunodéprimées.

Le Dr Yves Berthiaume revient sur ses 25 années auprès des personnes vivant avec la fibrose kystique et leur adresse un message d’au revoir empreint de reconnaissance, d’humanité et de gratitude.

Karine raconte comment, malgré une grossesse à haut risque liée à la fibrose kystique et de nombreux défis médicaux, devenir mère lui a redonné espoir, force et une santé qu’elle n’avait plus connue depuis des années.

Charlène Blais témoigne de son parcours vers la maternité avec la fibrose kystique, entre infertilité, fécondation in vitro et adoption au Québec.

Une réflexion psychosociale pour mieux comprendre ses réactions face à la maladie et retrouver un équilibre entre responsabilité et compassion envers soi.

Un regard critique sur les progrès thérapeutiques et les inégalités d’accès aux traitements de la fibrose kystique.

Un témoignage sur l’équilibre fragile entre soins personnels, maternité et fibrose kystique dans les premières semaines avec des jumeaux.

Un témoignage franc sur les défis de l’allaitement de jumeaux hospitalisés séparément et le choix assumé de l’allaitement mixte

Un témoignage lucide et teinté d’humour sur les absurdités du système hospitalier, et sur l’humanité précieuse du personnel soignant.

Diagnostiquée à 58 ans après une vie marquée par des symptômes inexpliqués, Claire témoigne de la fibrose kystique atypique, de l’errance diagnostique et de l’importance de mieux faire connaître cette forme méconnue de la maladie.

Malgré une grossesse à risque marquée par l’angoisse, ce bilan revient sur une expérience étonnamment douce, physiquement et émotionnellement, jusqu’aux toutes dernières semaines.

Entrevue avec un ORL spécialisé en fibrose kystique pour mieux comprendre le rôle des sinus, les problèmes fréquents chez les personnes FK et les options de traitement, incluant la chirurgie.

Un témoignage sur le choix conscient de mieux vivre la fin d’une grossesse gémellaire à risque, entre amélioration de la santé, bonnes nouvelles médicales et recentrage sur le bien-être.

Un témoignage sur l’angoisse persistante, la culpabilité et les restrictions vécues après la 24e semaine d’une grossesse gémellaire à risque.

Entre essais, erreurs et frustration, ce témoignage montre comment l’apprentissage de l’insuline a permis de reprendre le contrôle du diabète de grossesse avec la fibrose kystique.

Entre fibrose kystique, grossesse gémellaire et diabète de grossesse, ce témoignage raconte l’impasse nutritionnelle, la culpabilité maternelle et le soulagement de trouver enfin une solution adaptée.

Un témoignage sur la peur, les suivis médicaux et la fragilité vécues pendant une grossesse gémellaire à risque.

Avec l’arrivée de la gratuité des traitements de fertilité, l’insémination #3 marque un tournant important, entre hormonothérapie plus lourde, impacts sur la santé liée à la fibrose kystique et prise de conscience du besoin de soutien psychologique.

Entre rénovations, surcharge de travail et traitements de fertilité, je raconte le contexte personnel et émotionnel dans lequel j’ai vécu mes premières inséminations alors que tout semblait devoir aller vite.

Lorsque l’on vit avec une maladie génétique comme la fibrose kystique, le désir d’avoir un enfant implique une réflexion profonde sur les risques de transmission, éclairée par la génétique médicale et les choix personnels.

Ce blogue rassemble des billets personnels qui racontent, étape par étape, le parcours d’une femme vivant avec la fibrose kystique à travers l’infertilité, les traitements de fertilité, les options pour fonder une famille et la réalité d’une grossesse (puis maternité) à risque

Une alimentation riche, variée et bien adaptée est essentielle en fibrose kystique pour soutenir la croissance, la fonction pulmonaire, la résistance aux infections et l’état de santé global.

Un article de sensibilisation qui explique les effets de l’alcool chez les personnes vivant avec la fibrose kystique et propose des repères concrets pour une consommation responsable.

Un guide pratique pour comprendre pourquoi et comment augmenter son apport en sel et en liquides lorsqu’on vit avec la fibrose kystique, surtout en période d’activité physique et de chaleur.

Cet article explique pourquoi une bonne posture est essentielle, particulièrement chez les personnes atteintes de fibrose kystique, et propose des stratégies concrètes pour prévenir les douleurs, les complications musculosquelettiques et préserver la fonction respiratoire.

Le Ventolin est un bronchodilatateur utilisé pour soulager rapidement l’essoufflement et améliorer la respiration chez les personnes vivant avec une maladie pulmonaire, dont la fibrose kystique.

Un témoignage bouleversant sur un diagnostic tardif de fibrose kystique, la maternité, les hospitalisations répétées et la reconstruction de l’espoir face à une maladie imprévisi

Un témoignage inspirant sur le choix conscient de cultiver le bonheur malgré la fibrose kystique et le cancer, à travers l’écoute de soi, la pleine conscience et l’ancrage dans le moment présent.

Un témoignage puissant sur l’attente de la greffe, la solitude de la maladie et l’espoir retrouvé grâce aux avancées médicales et au don d’organes.

Un témoignage sincère sur l’acceptation de soi, l’écoute du corps et l’importance de poser ses limites pour mieux vivre avec la fibrose kystique, tant sur le plan relationnel qu’émotionnel.

Un témoignage poignant sur un combat de plusieurs années contre la fibrose kystique, la greffe pulmonaire et les complications médicales, porté par l’amour, la résilience et l’espoir d’une nouvelle vie.

Témoignage d’une personne greffée pulmonaire vivant avec la fibrose kystique, portant sur l’après-greffe, l’épuisement, les attentes déçues et l’apprentissage d’un nouveau rythme de vie.

Témoignage d’une personne vivant avec la fibrose kystique sur le temps qui passe, la culpabilité, l’amour, la résilience et la construction d’une vie riche de sens malgré la maladie.

Témoignage d’une personne greffée pulmonaire vivant avec la fibrose kystique, portant sur l’après-greffe, la fatigue, l’identité, le travail et l’apprentissage d’un nouveau rythme de vie.

Retour sur l’histoire de Vivre avec la fibrose kystique, de sa fondation à aujourd’hui, mettant en lumière l’évolution de sa mission, de ses actions et de son engagement auprès de la communauté.

Les règles essentielles pour protéger la santé des personnes vivant avec la fibrose kystique.