Témoignage : J’aurais voulu être Superwoman

L’urgence de vivre semble être l’une des caractéristiques les plus communes chez les personnes fibro-kystiques que je connais. Comme elles, je la ressentais pleinement avant ma greffe et je m’imaginais tout accomplir lorsque j’aurais enfin mes poumons. Je ne voulais rien de moins qu’être Superwoman, et il m’arrive encore d’y penser en soupirant.

Ce sentiment est encore présent dans ma vie, bien que le quotidien et la routine l’aient quelque peu remplacé. Je m’imaginais courir partout et tout faire en même temps après ma greffe, mais j’ai plutôt obtenu l’effet contraire. Heureusement, je me permets maintenant de me détendre lorsque j’en ai envie. Je me suis donné le droit de croire en la vie et je ne perçois plus la mort de la même façon. Bien que l’idée m’effleure parfois, il y a de longues périodes où je n’y pense plus du tout, et ce changement me fait du bien.

Le rêve

Il y a trois ans, je recevais mes poumons après une attente de dix-sept mois. J’ai été chanceuse, car les délais sont de plus en plus longs pour recevoir des organes. Cette période de vie suspendue au téléavertisseur de greffe me semble aujourd’hui bien loin. Durant les derniers mois avant la greffe, je ne pouvais plus me permettre de sorties, mais tant que j’en ai été capable, je me suis évadée entre deux séjours à l’hôpital, partant en road trip avec une amie et plusieurs bonbonnes d’oxygène.

Innocemment, je croyais que ma nouvelle vie ressemblerait à ces moments d’évasion. J’avais oublié que, dans la vie « normale », le temps est compté, partagé entre le travail et les obligations. Je souhaitais pourtant vivre comme tout le monde : travailler et mener une vie aussi normale que possible.

La métamorphose

Après la greffe, cette fureur de vivre s’est estompée. Je me suis rapidement rendu compte que je n’allais pas courir un marathon dès ma sortie de l’hôpital. Même en sachant que j’avais subi une opération majeure, je sous-estimais la convalescence. On m’avait parlé d’un « miracle », et cette idée avait pris la forme d’un conte de fées dans mon esprit.

Ma donneuse devait être une femme qui savait relaxer, car je me suis transformée. Plus rien ne pressait. J’avais l’impression d’avoir la vie devant moi et je savourais les petits bonheurs du quotidien. Le chant des oiseaux m’enchantait, et je redécouvrais le plaisir du moment présent. Peut-être que le véritable miracle résidait dans cette seconde naissance.

La sieste et la fatigue

Avant la greffe, je ne comprenais pas comment une personne greffée pouvait être fatiguée. Après l’avoir vécue moi-même, j’ai compris qu’il était normal d’avoir besoin de repos et que l’énergie revenait progressivement.

Aujourd’hui, bien que mon VEMS frôle les 100 %, je suis souvent fatiguée. Cette réalité est parfois difficile à accepter, mais j’ai compris que l’endurance et la capacité pulmonaire sont deux choses distinctes. La différence avec les autres réside surtout dans mon temps de récupération, plus long, et dans la fragilité de mon système immunitaire.

Malgré tout, rien n’est comparable à l’épuisement ressenti avant la greffe, lorsque respirer demandait déjà un effort immense.

Rebâtir sa vie

Après la greffe, ma vie s’est transformée rapidement. Les traitements se sont espacés, les forces sont revenues, et je me suis retrouvée avec beaucoup de temps libre. Il a fallu repenser ma vie, décider ce que je voulais en faire, et accepter que les projets prennent du temps à se concrétiser.

Petit à petit, j’ai retrouvé le chemin du marché du travail. Après une première expérience difficile, une occasion mieux adaptée s’est présentée. Aujourd’hui, je travaille quinze heures par semaine. Ce n’est pas suffisant pour être totalement indépendante, mais c’est un pas important vers la vie que je souhaite mener.

Ce travail me permet de me réaliser, de me sentir valorisée et d’enrichir ma vie sociale. J’ai appris à écouter mon corps, à respecter mon rythme et à accepter que la réalité de chacun soit différente.

Un conte de fées devenu réalité

La greffe n’a pas été le conte de fées que j’imaginais, et je ne serai jamais Superwoman. Pourtant, je suis heureuse la plupart du temps. Les poumons ne font pas le bonheur, mais le souffle qu’ils m’offrent me donne la liberté de choisir ce que je veux faire de ma vie.

Mes rêves évoluent avec le temps. L’important pour moi est d’être satisfaite de mes choix et fière de la vie que je construis. Je n’en ai qu’une… même si, en quelque sorte, je suis née deux fois.

Témoignage de Jacinthe Huard
Saint-Denis-sur-Richelieu

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