Témoignage : Tout commence en soi

Je m’appelle Marie-France et je vis avec la fibrose kystique depuis maintenant 24 ans. Lorsque j’étais enfant, mes symptômes étaient légers et je menais une vie semblable à celle des autres. Avec le temps, comme pour toute personne atteinte de fibrose kystique, la maladie a évolué et mon quotidien s’est transformé. Aujourd’hui âgée de 32 ans, je me considère malgré tout chanceuse. Je mène une vie relativement normale : une relation amoureuse stable, une famille aimante, de bonnes amies et un travail que j’aime. Pour moi, la maladie ressemble beaucoup à la vie elle-même : faite de hauts et de bas, de journées plus faciles et d’autres plus exigeantes. Si les moins bonnes journées sont plus fréquentes avec les années, elles m’apprennent aussi à apprécier pleinement les bonnes.

Les relations interpersonnelles

Durant mon enfance, la fibrose kystique ne m’a jamais réellement empêchée de vivre pleinement. Je me sentais même chanceuse dans ma malchance. C’est à l’âge adulte que les choses ont changé, particulièrement dans mes relations amoureuses. Longtemps, j’ai tenté de suivre le rythme de mes partenaires, parfois au détriment de ma santé. Lorsque je n’y arrivais plus, l’intérêt de l’autre s’effritait.

À plusieurs reprises, j’ai caché mon véritable état par peur de perdre la personne que j’aimais. J’avais tendance à percevoir la fibrose kystique comme un défaut, un « vice caché » dont il fallait retarder la révélation. Pourtant, j’ai appris avec le temps que la maladie faisait partie intégrante de qui je suis. Aujourd’hui, ma philosophie est simple : c’est à prendre ou à laisser.

Si une personne m’aime réellement, elle saura composer avec la fibrose kystique et tout ce qu’elle implique. Sinon, ce n’était tout simplement pas la bonne personne. Si j’avais un message à transmettre aux jeunes femmes atteintes de fibrose kystique, ce serait celui-ci : vous avez autant de valeur que n’importe qui. La maladie ne vous enlève rien. Ne laissez jamais personne vous faire croire le contraire. Tout commence en soi.

Établir ses priorités

La mi-vingtaine a marqué une période de grands questionnements. J’étais constamment tiraillée entre ma tête, remplie d’idées et d’envies, et mon corps, qui réclamait repos et douceur. Apprendre à trancher n’a jamais été simple pour moi. Avec le temps et l’expérience, j’ai compris l’importance d’écouter mes besoins et de respecter mes limites — et surtout de les faire respecter.

Dire « non » est devenu une priorité, tout comme prendre soin de moi. Ce changement est relativement récent, mais essentiel. Lorsque j’annule une sortie ou que je reporte une activité, mon entourage comprend désormais que ma santé passe avant tout. Et j’ai découvert qu’il est toujours possible de s’adapter et de trouver un juste milieu.

Mettre la santé et le bien-être au centre de ses décisions transforme profondément le quotidien, autant sur le plan physique qu’émotionnel.

Communiquer et partager

Même si je fréquente régulièrement la clinique de fibrose kystique, j’ai longtemps eu peu de contacts avec d’autres personnes vivant la même réalité. Récemment, avec l’aggravation de mes symptômes, j’ai ressenti le besoin d’échanger avec quelqu’un qui comprend réellement ce que je vis. J’ai ainsi tissé un lien avec une autre femme atteinte de fibrose kystique. Nos échanges, principalement en ligne, m’apportent un immense réconfort. Se sentir comprise de l’intérieur fait toute la différence.

S’impliquer

Depuis quelques années, je m’implique à ma façon dans la cause de la fibrose kystique, que ce soit par la vente de billets de tirage, la participation à des soirées-bénéfices ou à la marche annuelle Destination guérison. Ces engagements m’ont permis de me sentir utile, responsable et davantage connectée à la communauté.

Cette implication m’a aussi ouvert l’esprit : je m’informe davantage, je lis plus sur la maladie et je me sens moins seule face à ce parcours.

Conclusion

Vivre avec la fibrose kystique, c’est avancer un jour à la fois. C’est aussi une quête d’équilibre constante, entre le corps, les émotions et la vie sociale. Avec le temps, j’ai appris que le plus important n’est pas de suivre le rythme des autres, mais de trouver le mien. Parce qu’au final, tout commence en soi.

Témoignage de Marie-France Denis

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