Cultiver une santé mentale florissante avec la fibrose kystique : retour sur le webinaire

Le 15 octobre 2026, la communauté FK s’est réunie sur Zoom pour le premier webinaire présenté dans le cadre du programme Mieux Vivre / Thrive. La rencontre, animée par Valérie Deschamps, D.Ps., psychologue et neuropsychologue au CIUSSS du Saguenay–Lac-Saint-Jean qui intervient auprès de la clinique adulte de fibrose kystique de Chicoutimi, proposait des repères simples pour mieux comprendre le stress, l’anxiété et la dépression.

La présentation a aussi permis de nommer les stresseurs qui peuvent accompagner la fibrose kystique à différentes étapes de la vie et de découvrir des outils concrets pour prendre soin de sa santé mentale au quotidien.

La santé mentale fait partie de la santé globale

La santé mentale ne signifie pas se sentir bien en permanence. Elle désigne plutôt une capacité à composer avec le stress de la vie, à apprendre, à travailler, à s’épanouir et à contribuer à sa communauté. Elle fluctue selon les événements vécus, les facteurs de protection et les vulnérabilités propres à chaque personne.

Cette question mérite une attention particulière dans la communauté FK. Selon Fibrose kystique Canada, les personnes vivant avec la fibrose kystique sont environ deux fois plus susceptibles de souffrir d’anxiété et de dépression. Les parents et les proches aidants présentent eux aussi des taux élevés de difficultés psychologiques.

Stress, anxiété et dépression : des réalités différentes

Le stress est une réaction normale d’adaptation. Il attire l’attention sur une difficulté et peut mobiliser l’énergie nécessaire pour chercher une solution. Il devient toutefois préoccupant lorsqu’il se prolonge et mène à l’épuisement.

L’anxiété se manifeste plutôt par des inquiétudes difficiles à contrôler, de l’anticipation et parfois des scénarios catastrophes. Elle peut s’accompagner d’agitation, de fatigue, d’irritabilité, de tensions musculaires, de difficultés de concentration ou de sommeil.

La dépression se reconnaît notamment par un changement d’humeur qui persiste pendant plusieurs semaines, une perte d’intérêt pour les activités habituellement appréciées, des changements de sommeil ou d’appétit, un ralentissement ou une agitation, de la fatigue et des difficultés à prendre des décisions. Chez les enfants, les adolescents et certains adultes, l’irritabilité peut être plus visible que la tristesse.

Une mauvaise journée ou une période plus anxieuse ne signifie pas automatiquement qu’un trouble s’installe. La durée, l’intensité des symptômes, la détresse et leurs effets sur la vie quotidienne constituent les principaux signaux à surveiller.

Les stresseurs propres au parcours avec la FK

Les sources de stress évoluent au fil de la vie. Pendant l’enfance, la prise de conscience de la maladie et le sentiment d’être différent peuvent peser lourd. Maintenir un sentiment d’appartenance, laisser de la place aux émotions et encourager les activités que l’enfant aime peuvent l’aider.

À l’adolescence, la transition vers les soins adultes, l’autonomie croissante dans les traitements, les hospitalisations et les absences scolaires ajoutent de nouvelles responsabilités. Les traitements intraveineux et les exacerbations peuvent aussi accentuer l’impression d’être différent de ses pairs.

À l’âge adulte, les changements de l’état de santé, la diminution du VEMS, les hospitalisations ou l’attente d’une greffe pulmonaire peuvent toucher la vie sociale et professionnelle. L’écart ressenti avec les personnes du même âge peut devenir une source de stress supplémentaire.

Les parents et les proches doivent eux aussi composer avec l’incertitude, les hospitalisations, la charge des soins et la difficulté de préserver du temps pour eux-mêmes ou pour leur couple. Reconnaître cet impact ne diminue en rien leur rôle. Cela permet plutôt de chercher du soutien avant d’atteindre l’épuisement.

Cinq outils concrets présentés pendant le webinaire

1. Revenir aux habitudes de vie

Le sommeil, l’activité physique adaptée à sa condition, la réduction du temps d’écran et les activités plaisantes soutiennent le bien-être psychologique. Il demeure tout aussi important de reconnaître ses stresseurs personnels et de demander de l’aide lorsque la charge devient trop lourde. Pour adapter l’activité physique à votre état de santé, parlez-en avec votre équipe de soins.

2. Décortiquer son stress avec le CINÉ

Le modèle CINÉ aide à reconnaître ce qui déclenche une réaction de stress :

• Contrôle faible : avoir l’impression de ne pas pouvoir agir sur la situation
• Imprévisibilité : ne pas savoir ce qui va arriver
• Nouveauté : devoir composer avec une expérience ou un symptôme nouveau
• Égo menacé : sentir que ses compétences ou sa valeur sont remises en question

Une hospitalisation imprévue peut, par exemple, combiner un faible sentiment de contrôle et une forte imprévisibilité. Identifier l’ingrédient dominant aide à choisir une réponse plus adaptée.

3. Utiliser la méthode ROC

La méthode ROC propose trois étapes : ralentir, observer sans jugement, puis choisir une action qui correspond à ce qui compte réellement pour soi. Quelques questions peuvent guider ce choix : Que se passe-t-il en ce moment? Qu’est-ce que je ressens? Qu’est-ce que je me dis? Que ferais-je si la peur occupait un peu moins de place?

4. Calmer le corps

La respiration diaphragmatique, la respiration en carré, la méditation et la visualisation d’un lieu rassurant peuvent envoyer au cerveau un signal de sécurité. Ces pratiques ne font pas disparaître la situation difficile, mais elles peuvent aider le corps à sortir de l’état d’alarme et à retrouver une marge de manœuvre.

5. Agir avant d’attendre la motivation

Lorsque la dépression s’installe, l’isolement et l’inactivité peuvent entretenir le cercle négatif. L’activation comportementale consiste à poser une petite action avant de se sentir pleinement motivé : prendre une douche, marcher quelques minutes, appeler une personne de confiance ou reprendre une activité simple. Chaque pas peut aider à reconstruire graduellement un sentiment de compétence et de lien avec les autres.

Un rappel particulier pour les parents et les proches

Élaborer un plan d’urgence, partager les responsabilités, soutenir l’autonomie de l’enfant selon son âge et s’entourer constituent des moyens concrets de réduire la charge. Les signes d’épuisement chez un proche aidant peuvent inclure un sentiment d’épuisement persistant, du détachement, du cynisme ou une baisse de confiance en sa capacité à aider.

Les services communautaires de Vivre avec la fibrose kystique peuvent orienter les personnes FK et leurs proches vers de l’écoute, de l’accompagnement et des ressources adaptées.

Quand demander de l’aide

Il est pertinent de consulter lorsque les symptômes persistent, deviennent envahissants, nuisent au sommeil, aux études, au travail, aux relations ou aux traitements. Votre clinique de FK peut vous mettre en contact avec un psychologue, un travailleur social, un psychiatre ou une autre ressource appropriée.

Au Québec, Info-Social 811, option 2, offre un service gratuit et confidentiel en tout temps. Si vous pensez au suicide ou vous vous inquiétez pour un proche, appelez le 1 866 APPELLE (1 866 277-3553), textez le 535353 ou clavardez sur suicide.ca. En cas de danger immédiat, composez le 911.

Pour aller plus loin

• Centre de ressources sur la santé mentale de Fibrose kystique Canada
• Centre d’études sur le stress humain
• Programme Mieux Vivre / Thrive
• Services communautaires de Vivre avec la fibrose kystique

La rediffusion du webinaire est disponible sur Youtube

Merci à Valérie Deschamps pour cette présentation accessible et concrète, ainsi qu’aux participantes et participants pour leur présence.

Ce webinaire a été rendu possible grâce au soutien de Vertex.