Témoignage : Quand la réalité nous rattrape
Témoignage d’une personne greffée pulmonaire vivant avec la fibrose kystique, portant sur l’après-greffe, l’épuisement, les attentes déçues et l’apprentissage d’un nouveau rythme de vie.
J’aurai 30 ans l’an prochain. Il y a cinq ans, avant ma greffe de poumons, jamais je n’aurais cru atteindre cet âge. Même à l’adolescence, je ne croyais pas réellement accéder au statut d’adulte. Je n’étais pas désillusionnée, mais réaliste par rapport à mon état de santé et aux statistiques de l’époque sur l’espérance de vie des personnes atteintes de fibrose kystique.
Lorsque j’ai été inscrite sur la liste d’attente pour une greffe de poumons en 2007, je savais que je franchissais un point de non-retour. Sans greffe, il me restait environ deux ans à vivre. La possibilité de ne pas survivre à l’opération était bien réelle. Épuisée, je dois avouer qu’une partie de moi s’est contentée de survivre pendant près de 21 mois.
Le 3 septembre 2009, à l’âge de 23 ans, j’ai reçu mes nouveaux poumons. En me rendant à la salle d’opération, je gardais en tête que la vie pouvait s’arrêter là, mais j’espérais malgré tout. Heureusement, l’opération s’est bien déroulée. Après trois semaines à l’hôpital, la convalescence s’est passée sans embûche. J’ai alors nourri de grandes attentes envers « l’après-greffe ». Tout allait être extraordinaire. J’avais reçu une seconde chance et rien ne devait plus m’arrêter.
Je débordais de santé et voulais rattraper le temps perdu. Études, sorties, voyages, rencontres, amour : je voulais tout vivre, tout expérimenter, tout réussir. Je me suis réinscrite à l’université pour terminer mon baccalauréat en travail social et j’ai commencé un stage en septembre 2010 à l’hôpital Notre-Dame, à Montréal.
Rapidement, j’ai compris que quelque chose n’allait pas. J’étais fatiguée, désorganisée, anxieuse. Je connaissais l’hôpital comme patiente, pas comme intervenante. Un mois et demi plus tard, mon stage a été interrompu pour cause d’épuisement. Blessée dans mon orgueil, mais soulagée, je réalisais que j’étais allée trop vite.
Après une période de repos et de préparation pour un nouveau stage à l’automne 2011, la vie m’a rattrapée brutalement. En août 2011, je suis tombée gravement malade. Après plusieurs jours d’aggravation rapide, j’ai été plongée dans le coma. Le diagnostic est tombé : une encéphalite. La cause la plus probable s’est révélée être une intoxication à un médicament antirejet.
À mon réveil, je ne pouvais plus parler, ni marcher, ni manger seule. J’avais perdu tout le tonus musculaire acquis après la greffe. La réadaptation a été longue et éprouvante. Bien que les médecins se voulaient rassurants, mon moral était au plus bas. J’avais l’impression que la greffe, censée mettre fin aux épreuves, m’avait plongée dans un nouveau calvaire.
Deux mois plus tard, je suis sortie de l’hôpital et suis retournée vivre chez mes parents. Grâce à leur soutien, tout est revenu progressivement : la parole, la marche, l’énergie. J’ai toutefois dû accepter de vivre avec certaines limites, malgré l’idée que je m’étais faite de la greffe.
Avec le recul, ces épreuves me découragent parfois, mais elles m’ont aussi permis d’avancer. J’ai obtenu mon diplôme en travail social, je vis en appartement avec mon amoureux et je me construis une vie plus calme, plus sereine, plus fidèle à qui je suis. J’ai compris que j’avais placé la barre trop haut après la greffe.
Aujourd’hui, j’essaie de vivre un jour à la fois. Je n’y arrive pas toujours, mais je me rappelle que grâce à la greffe, j’ai encore du temps devant moi. Alors pourquoi vouloir précipiter les choses?
Témoignage de Viviane Crispin
Montréal
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