Témoignage : Des obstacles qui paraissent insurmontables

La vie semble parfois réserver ses épreuves les plus difficiles à celles et ceux qui ont la force de les traverser.

Je m’appelle Vanessa Anselmi et j’ai 32 ans. En avril 2009, à 28 ans, ma vie suivait un parcours que je croyais tout à fait ordinaire. J’exerçais un métier qui me passionnait dans le domaine de la construction comme peintre en bâtiment, j’étais propriétaire d’une maison, j’avais un conjoint que j’aimais profondément et je m’apprêtais à vivre l’un des plus beaux moments de ma vie : devenir maman. C’est à cette période charnière que tout a basculé.

Lors de mon accouchement, le pédiatre a remarqué que j’étais très essoufflée et que mes doigts présentaient une forme arrondie inhabituelle. Ces signes ont soulevé des inquiétudes. Après une série de tests, le diagnostic est tombé : fibrose kystique.

Moi? À mon âge?

Déjà fragilisée par le décès de mon père quelques mois auparavant et par l’intensité émotionnelle de l’accouchement, je devais maintenant faire face à une maladie grave et dégénérative. Mon VEMS était alors de 56 %. Tout s’est embrouillé dans ma tête. La question « pourquoi moi? » ne cessait de revenir.

À ce moment de ma vie, tout tournait autour de mon bébé. Je me demandais si je serais capable de l’élever, combien de temps je serais là pour lui, si je vivrais assez longtemps pour le voir grandir. La peur de mourir s’est installée insidieusement, surtout pour quelqu’un qui avait passé 28 ans à croire qu’elle vieillirait normalement. J’en suis même venue à ressentir une colère étrange envers les personnes âgées, comme si je leur en voulais d’avoir pu aller si loin dans la vie.

Accepter la maladie était d’autant plus difficile que mon enfance avait été parfaitement normale : aucun symptôme, aucun traitement, beaucoup de sport. Rien, absolument rien, ne laissait présager un tel diagnostic. Pourtant, en repensant à certains souvenirs — mes doigts particuliers, ce petit garçon à l’école qui parlait de la fibrose kystique — je réalise aujourd’hui que les signes étaient peut-être là, discrets, ignorés.

Cette année-là, mon esprit était envahi par la maladie. Même dans les moments les plus tendres avec mon bébé, mes pensées y revenaient sans cesse. J’étais heureuse et profondément triste à la fois. Lorsque j’ai dû faire passer le test de la sueur à mon enfant, l’attente des résultats a été l’un des moments les plus éprouvants de ma vie. Quinze minutes qui m’ont semblé interminables. Le résultat négatif a été un immense soulagement.

Malgré la présence constante de mes proches, je me sentais seule. Je ne voulais ni pitié ni regard différent. J’ai alors commencé à me documenter intensivement sur la maladie. Ma formation en santé animale me permettait de comprendre les termes médicaux, mais certaines lectures faisaient naître encore plus d’angoisse, notamment la peur de développer des bactéries résistantes aux antibiotiques.

La tempête

Six mois après le diagnostic, mon état s’est brusquement détérioré. Mon VEMS est descendu à 27 % et j’ai été hospitalisée à répétition. Une réaction médicamenteuse sévère (DRESS) a affecté mes reins et mon foie. Cette année-là, j’ai connu cinq hospitalisations. Mon bébé avait à peine un an. J’avais peur qu’il m’oublie, qu’il ne me reconnaisse plus.

La colère, la peur, l’acceptation se sont succédé. Pourtant, malgré tout, j’ai fait un choix conscient : ne pas laisser la maladie me définir. Deux options s’offraient à moi — sombrer ou me relever. J’ai choisi de me battre, de rester positive, de continuer à aimer la vie.

Puis est venue l’annonce d’une possible greffe pulmonaire, à peine un an après le diagnostic. Le choc a été immense. Heureusement, un changement de traitement a permis une amélioration progressive de ma fonction pulmonaire. Mon VEMS est remonté, la greffe a pu être repoussée et l’espoir est revenu.

Peu à peu, j’ai repris mes activités sportives, mes traitements avec rigueur, et surtout, j’ai appris à vivre autrement. La maladie m’a forcée à ralentir, à observer, à apprécier le moment présent. Je me surprenais à contempler le ciel, les arbres, la lumière, comme si je découvrais la beauté du monde pour la première fois.

Aujourd’hui, les visites à l’hôpital sont moins lourdes. Je me sens entourée par une équipe humaine et bienveillante. Il y a des jours où j’oublie presque la maladie, où je me sens exactement la même qu’avant. Et quand mon fils me dit : « Maman, t’es la plus belle du monde », je sais pourquoi je continue à me battre.

J’ai confiance en la recherche. J’ai confiance en la vie. Et surtout, j’ai appris que même les obstacles qui semblent insurmontables peuvent devenir des chemins de transformation profonde.

Témoignage de Vanessa Anselmi

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