Témoignage : La promesse d'un avenir

J’ai toujours été quelqu’un de très actif. J’ai toujours croqué la vie à pleines dents, avec un optimisme débordant. J’ai pratiqué de nombreux sports en amateur, en connaissant bien mes limites, mais avec un désir constant de me dépasser. Pour moi, bouger et transpirer faisaient partie intégrante de ma façon de prendre soin de ma santé.

À 25 ans, je menais une vie pratiquement normale : une conjointe, un appartement, des études, un emploi, du sport quotidien, une vie sociale active. Puis, avec le temps, la maladie a laissé ses marques. En janvier 2010, à l’âge de 30 ans, un virus m’a terrassé pendant plusieurs semaines. C’est à ce moment-là que j’ai compris que je devrais suivre le même parcours que bien des personnes atteintes de fibrose kystique : celui de la greffe.

La bascule

Mon état de santé se détériorait rapidement et les discussions avec mes pneumologues de l’Hôtel-Dieu de Montréal sont devenues de plus en plus sérieuses. Être suivi par les mêmes professionnels pendant des années crée des liens forts. Cette période a été marquée par beaucoup de pleurs, de frustrations et de désillusions, souvent dans leurs bureaux. Je me croyais invincible. Je pensais être plus fort que la maladie. Mais la fibrose kystique savait exactement comment me rappeler à l’ordre.

Parler de greffe signifie une chose terrible et paradoxale à la fois : le corps est encore assez fort pour supporter deux années de traitements intensifs, mais plus assez fort pour vivre au-delà. Deux faces d’une même médaille. Cette réalité bouleverse complètement la perspective de vie.

En quelques mois à peine, j’ai dû quitter mon travail. Les finances ont suivi le même chemin que ma santé. Les projets de bébé, de maison et d’avancement professionnel se sont effondrés. Pendant que mes amis construisaient leur avenir, je mettais le mien sur pause, sans savoir s’il reprendrait un jour.

La solitude de la maladie

Je ne voulais pas imposer cette vie médicale à ma conjointe. Entre la maison et l’hôpital, j’avais l’impression de devenir un poids. Après sept ans de relation, nous nous sommes séparés. Cette rupture a laissé des traces profondes. Ma vie sociale s’est effritée et j’ai perdu plusieurs amis à qui je croyais pouvoir confier mes peurs.

Tout malade le sait : on est toujours seul avec sa maladie. Personne ne peut réellement comprendre ce que cela implique, physiquement et psychologiquement, de se battre chaque jour pendant près de deux ans pour sa survie. C’est un combat constant. Comme le disait si bien Dédé Fortin : « La vie, c’est court, mais c’est long des p’tits bouts. »

L’attente

L’attente d’une greffe est interminable. Chaque jour, la même question revient : est-ce aujourd’hui que la pagette va sonner? Les hospitalisations se sont multipliées. Tous les deux ou trois mois, je recevais des antibiotiques intraveineux pour stabiliser mon état. À l’hôpital, je marchais souvent seul dans les corridors, submergé par un sentiment d’isolement. J’avais l’impression d’être en marge de ma génération.

Oxygéno-dépendant, je me déplaçais avec ma canule nasale, croisant des regards lourds de jugement ou de pitié. « Il est si jeune pour être malade », entendais-je souvent. Pourtant, il n’y a pas d’âge pour la maladie. Elle frappe sans prévenir.

Heureusement, ma famille et quelques amis sont restés présents. Entre les hauts et les bas, je m’accrochais aux petits moments de bonheur et à l’espoir.

La force du lien

Les hospitalisations se ressemblaient toutes, mais chacune apportait son lot de nouvelles épreuves. Durant cette période, j’ai tissé des liens très forts avec d’autres personnes vivant la même réalité. Pour la première fois, je partageais mes peurs avec des gens qui comprenaient réellement. Nous nous posions tous les mêmes questions : serons-nous assez forts pour attendre la greffe? Est-ce que la mort est la seule issue?

Ce qui nous unissait tous, c’était l’espoir. L’appel. Certains attendent encore aujourd’hui. Moi, j’ai eu la chance de recevoir deux poumons et un foie en santé. Une chance inestimable que je compte honorer, au nom de la personne qui a fait ce don et de celles qui attendent encore.

D’où je viens

Je n’oublie pas le combat mené par ma mère. Durant notre enfance, aucun traitement n’était jamais manqué. À l’époque, il n’existait pas de cliniques pour adultes atteints de fibrose kystique. Pour elle, cela signifiait une chose : ses enfants ne survivraient pas à l’âge adulte. Avec le temps, l’arrivée des cliniques spécialisées et des équipes multidisciplinaires a redonné espoir.

Adolescent, à quinze ans, je me demandais ce que je ferais de ma vie, sachant que l’espérance de vie annoncée était alors de 25 ans. À quoi bon planifier l’avenir quand une date d’expiration semble déjà inscrite? Pourtant, cette date s’est effacée avec les années.

Aujourd’hui

Grâce aux avancées médicales et aux programmes de greffe, l’avenir est désormais possible pour les personnes atteintes de fibrose kystique. La greffe m’a sauvé la vie. Elle m’a permis d’envisager un futur et d’atteindre des rêves que je croyais inaccessibles.

Aujourd’hui, à 33 ans, je me tiens à nouveau, symboliquement, au centre de la cour de mon école secondaire. Mais cette fois, sans date d’expiration. Mon avenir est devant moi. Et il ne tient qu’à moi d’en profiter.

Témoignage d’Alexandre Grégoire
Montréal

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