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La nutrition en fibrose kystique doit être personnalisée pour compenser la dépense énergétique accrue et la possible malabsorption, en misant sur une alimentation plus riche, flexible et plaisante, soutenue au besoin par des enzymes et un accompagnement nutritionnel.

Dans cette entrevue, Jean-Christophe Réhel revient sur la genèse de Ce qu’on respire sur Tatouine, la place de la fibrose kystique dans son écriture, l’équilibre entre fiction et autobiographie, et l’usage de l’humour et de la culture populaire pour raconter la maladie sans la réduire.

Manon Goulet témoigne qu’il est possible de vivre avec la fibrose kystique jusqu’à la soixantaine en s’adaptant à la maladie, en redéfinissant ses priorités et en trouvant de l’espoir grâce aux nouveaux traitements.

Mélissa Doyon raconte son parcours de greffe pulmonaire, marqué par l’attente, l’opération, des complications importantes et beaucoup de résilience, pour témoigner qu’avec patience et persévérance, la greffe peut offrir une nouvelle qualité de vie malgré les épreuves.

Cette étude montre qu’un accès retardé à Trikafta entraînerait davantage de maladies pulmonaires graves, plus d’exacerbations, plus de décès et une espérance de vie nettement inférieure chez les personnes atteintes de fibrose kystique, comparativement à un accès précoce.

L’appel de candidatures pour le Prix Michel-Paquette 2020 est lancé afin de reconnaître une personne ou un organisme ayant contribué de façon remarquable au milieu de la fibrose kystique, avec une remise prévue en octobre 2020.