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Hommage

Éric décrit les multiples deuils vécus avec la fibrose kystique : l’annonce, la perte d’une vie « normale », le rôle écrasant de proche aidant, le lâcher-prise à l’âge adulte et, parfois, le deuil ultime. Un texte sur l’amour, l’impuissance et les marques durables du deuil.

Le décès de Thérèse Dion à 92 ans ravive le lien de la famille Dion avec la fibrose kystique, une cause soutenue en mémoire de leur nièce décédée de la maladie.

Deux distinctions sont décernées en 2019 pour reconnaître l’engagement exceptionnel de personnes et d’organismes ayant marqué le milieu de la fibrose kystique, ainsi que l’apport remarquable d’une personne vivant avec la maladie.

Christian Auclair, communicateur engagé et figure marquante de la fibrose kystique, est décédé le 16 juin 2019 après avoir consacré de nombreuses années à informer, sensibiliser et créer des liens au Québec et à l’international.

Le directeur général Tomy-Richard Leboeuf-McGregor est décédé après plusieurs jours dans le coma, laissant un impact important au sein de la communauté de la fibrose kystique.