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Témoignage

Éric décrit les multiples deuils vécus avec la fibrose kystique : l’annonce, la perte d’une vie « normale », le rôle écrasant de proche aidant, le lâcher-prise à l’âge adulte et, parfois, le deuil ultime. Un texte sur l’amour, l’impuissance et les marques durables du deuil.

Amélie raconte le passage à l’âge adulte avec la fibrose kystique : plus d’autonomie, un transfert d’hôpital marquant, de nouvelles responsabilités, mais aussi la force de s’adapter et d’avancer avec courage.

Sophie Vaillancourt témoigne de la douleur et du sentiment d’injustice vécus par les personnes atteintes de mutations de classe 1, pour qui les modulateurs du CFTR ne sont pas une option, tout en réclamant un accès équitable aux traitements pour ceux qui peuvent en bénéficier.

Une adolescente atteinte de fibrose kystique témoigne que son adolescence n’est pas « ordinaire », mais qu’en acceptant sa différence, elle a trouvé force, identité et fierté dans son parcours.

À travers le vécu d’une mère et de son fils gravement malade, cet article invite à réfléchir au rapport au temps, à l’importance du moment présent et aux traces positives que chacun laisse dans la vie des autres.

Sarah Dettmers raconte comment son parcours personnel et familial l’a menée à devenir une ambassadrice engagée de la fibrose kystique, entre sensibilisation, résilience et urgence de vivre.