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Trikafta

Cet article explore les bouleversements psychologiques et identitaires vécus par les personnes atteintes de fibrose kystique à l’ère du Trikafta, entre espoir immense, pressions sociales, deuils passés et nécessité de se réinventer face à un avenir soudainement possible.

Le rédacteur dresse le bilan d’une année marquante pour la communauté FK, marquée par l’accès au Trikafta et un numéro riche en témoignages, expertises et avancées scientifiques.

L’ajout du Trikafta à la RAMQ en septembre 2021 marque une avancée majeure pour la fibrose kystique au Québec en rendant accessible un traitement qui agit sur la cause de la maladie pour les personnes admissibles.

Sophie Vaillancourt témoigne de la douleur et du sentiment d’injustice vécus par les personnes atteintes de mutations de classe 1, pour qui les modulateurs du CFTR ne sont pas une option, tout en réclamant un accès équitable aux traitements pour ceux qui peuvent en bénéficier.

La recherche a profondément amélioré le pronostic de la fibrose kystique grâce aux modulateurs du CFTR, avec de nouveaux espoirs pour tous les patients malgré des défis d’accès aux traitements.

Cette étude montre qu’un accès retardé à Trikafta entraînerait davantage de maladies pulmonaires graves, plus d’exacerbations, plus de décès et une espérance de vie nettement inférieure chez les personnes atteintes de fibrose kystique, comparativement à un accès précoce.