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Étude québécoise dressant un portrait sociodémographique actuel des personnes vivant avec la fibrose kystique afin de mieux adapter les services et la défense de leurs droits.

Le rédacteur dresse le bilan d’une année marquante pour la communauté FK, marquée par l’accès au Trikafta et un numéro riche en témoignages, expertises et avancées scientifiques.

Sophie Vaillancourt témoigne de la douleur et du sentiment d’injustice vécus par les personnes atteintes de mutations de classe 1, pour qui les modulateurs du CFTR ne sont pas une option, tout en réclamant un accès équitable aux traitements pour ceux qui peuvent en bénéficier.

Un clinicien retrace l’évolution de la fibrose kystique, des traitements rudimentaires et d’une survie très limitée aux avancées majeures en soins, recherche et qualité de vie, tout en soulignant que malgré des progrès remarquables, la lutte n’est pas encore terminée.

De nouveaux pathogènes émergents en fibrose kystique (SARM, Stenotrophomonas maltophilia et Achromobacter xylosoxidans) sont de plus en plus fréquents, mais leur impact exact sur la fonction pulmonaire et la survie reste encore partiellement incertain.

Un état des lieux des avancées majeures de la recherche en 2014, marquant le passage vers des traitements ciblant directement le défaut génétique de la fibrose kystique.