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Chez les personnes atteintes de fibrose kystique, certaines résistances aux antibiotiques de Pseudomonas aeruginosa peuvent paradoxalement augmenter la virulence bactérienne, compliquant les infections pulmonaires et ouvrant la voie à de nouvelles pistes thérapeutiques.

L’ajout du Trikafta à la RAMQ en septembre 2021 marque une avancée majeure pour la fibrose kystique au Québec en rendant accessible un traitement qui agit sur la cause de la maladie pour les personnes admissibles.

La recherche a profondément amélioré le pronostic de la fibrose kystique grâce aux modulateurs du CFTR, avec de nouveaux espoirs pour tous les patients malgré des défis d’accès aux traitements.

Cet article dresse un portrait mondial de l’avenir des soins en fibrose kystique, marqué par des avancées majeures (modulateurs CFTR, diagnostic précoce, soins multidisciplinaires) mais freiné par de fortes inégalités d’accès aux traitements et des défis croissants liés au vieillissement des patients.

Manon Goulet témoigne qu’il est possible de vivre avec la fibrose kystique jusqu’à la soixantaine en s’adaptant à la maladie, en redéfinissant ses priorités et en trouvant de l’espoir grâce aux nouveaux traitements.

Cette étude montre qu’un accès retardé à Trikafta entraînerait davantage de maladies pulmonaires graves, plus d’exacerbations, plus de décès et une espérance de vie nettement inférieure chez les personnes atteintes de fibrose kystique, comparativement à un accès précoce.