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Fibrose kystique

Alexie témoigne de l’anxiété vécue lors de longues hospitalisations en fibrose kystique et partage des astuces simples (objets personnels, collations, distractions) pour mieux gérer le stress et l’isolement.

Pierre-Alexandre Tremblay partage son parcours inspirant d’homme célibataire vivant avec la fibrose kystique, greffé pulmonaire, qui a choisi l’adoption comme voie vers la parentalité et témoigne des défis, des émotions et des apprentissages liés à ce projet de vie.

La nutrition en fibrose kystique doit être personnalisée pour compenser la dépense énergétique accrue et la possible malabsorption, en misant sur une alimentation plus riche, flexible et plaisante, soutenue au besoin par des enzymes et un accompagnement nutritionnel.

Certaines huiles essentielles ont démontré in vitro une forte activité antibactérienne contre des souches résistantes de Staphylococcus aureus et Pseudomonas aeruginosa chez des patients atteints de fibrose kystique, suggérant un potentiel thérapeutique complémentaire à explorer avec prudence.

Cet article dresse un portrait mondial de l’avenir des soins en fibrose kystique, marqué par des avancées majeures (modulateurs CFTR, diagnostic précoce, soins multidisciplinaires) mais freiné par de fortes inégalités d’accès aux traitements et des défis croissants liés au vieillissement des patients.

Le décès de Thérèse Dion à 92 ans ravive le lien de la famille Dion avec la fibrose kystique, une cause soutenue en mémoire de leur nièce décédée de la maladie.